Questo mese abbiamo il piacere di ospitare sulla nostra rivista un’intervista d’approfondimento condotta assieme alla dottoressa Maria Cristina Ventaglio, marketing manager presso Dansac, azienda che fa parte del gruppo Hollister spa e che si occupa specificatamente di prodotti e devices a sostegno dei pazienti stomizzati. Dal 2015 l’Azienda collabora con l’Area Sanità di Fondazione ISTUD in merito a progetti di medicina narrativa proprio rivolti a pazienti atomizzati ma anche ai professionisti che si prendono cura di queste persone.
In particolare, la collaborazione ha portato a grandi risultati fra cui la realizzazione di due APP, ideata e pensata a partire dalle esigenze e dai bisogni emersi dalle narrazioni dei pazienti, dei familiari e dei professionisti di cura: una applicazione è rivolta ai pazienti stomizzati (la app colorE) e permette al paziente di esprimere come si sente attraverso un colore, un’emozione di un particolare momento della sua vita e di narrare la propria esperienza associata a quel momento; l’altra applicazione è rivolta agli stoma terapisti (la app stArt) e serve principalmente all’infermiere stoma terapista, o in generale al professionista di cura, per conoscere lo stato emotivo dei propri pazienti, anche a distanza. La app start infatti permette al professionista di monitorare e conoscere quali situazioni della vita quotidiana fanno sentire il paziente a disagio e quali occasioni lo fanno stare bene, in modo da poterlo eventualmente supportare a superare gli ostacoli dovuti alla loro condizione, proprio in quegli ambiti dove il paziente è parso particolarmente fragile e vulnerabile, facendo particolare leva su quegli aspetti emotivi che lo hanno aiutato a superare il disagio.
– Ci racconti, come è nata l’idea di sviluppare delle APP come “colorE” e “stArt” in ambito di stomia? e con quali obbiettivi? Perchè a suo parere un’azienda come la vostra decide di sostenere lo sviluppo di un applicazione così particolare?
La mission della mia azienda, Dansac, è quella di migliorare la vita delle persone che vivono con una stomia.
I tre pilastri che riassumono l’identità del brand Dansac sono: “Stoma- Skin- Soul. Da qui il nostro impegno di offrire un’assistenza a 360 gradi alle persone che hanno una stomia, ai caregiver e agli operatori sanitari del settore, e nel farlo crediamo nell’efficacia di un approccio olistico. Per noi le persone vengono prima della loro stomia e ormai dal 2015 lavoriamo in collaborazione con l’Area Sanità e Salute di Fondazione Istud a progettualità volte a migliorare il loro percorso di cura, concentrandoci sull’aspetto Soul, l’anima.
L’idea di questa nuova app è nata proprio nell’ambito di un innovativo progetto che coniuga Medicina Narrativa e Arte Terapia con l’obiettivo di mettere al centro la persona, la sua famiglia, gli aspetti emozionali e psicologici che influenzano il percorso riabilitativo.
– Nella APP colore si parla di emozioni, colori ed esperienze. Quanto a suo avviso sono importanti questi aspetti nel percorso di cura?
Sono fondamentali perché emozioni ed esperienze sono diverse per tutti noi, ognuno vive la malattia e il percorso riabilitativo in modo personale. Poterle esprimere e sapere di essere ascoltati è ciò che fa la differenza, soprattutto in un rapporto intimo come quello che generalmente si instaura tra persona con stomia e Infermiere Stomaterapista, generalmente visto come l’angelo custode.
Attraverso la nostra app colorE, i pazienti possono raccontarsi in un diario digitale, comunicare i sentimenti che si provano associandoli ad un colore. E l’Infermiere può essere aiutato dalla tecnologia nell’essere ancora più vicino alle persone di cui si prende cura attraverso strumenti trasversali alla clinica.
– Per quanto riguarda l’utilizzo di una APP per implementare la relazione, quanto secondo lei la tecnologia avvicina davvero le persone? Come fare affinchè non rimanga uno strumento freddo?
Sono d’accordo con lei, il mondo che viviamo è sempre più Digital e la tecnologia fa parte del nostro quotidiano ma non l’associamo certo a relazioni personali e vicinanza.
La nostra app, però, nasce proprio con questo scopo: facilitare la comunicazione e favorire la relazione.
Credo che a volte, pur avendo bisogno di farlo, esprimere le proprie emozioni possa essere difficile per qualcuno e in questi casi uno strumento come una app può sfruttare la distanza fisica per abbattere le barriere e connettere emotivamente.
– Cosa sta venendo fuori da questo progetto? Luci e ombre? Come promuovere e personalizzare la APP?
Siamo ancora in una fase sperimentale, parliamo di qualcosa di estremamente nuovo per gli infermieri, per i pazienti, per noi stessi e, in generale, per il mondo della stomia. E’ quindi prematuro trarre adesso delle conclusioni. Tuttavia i primissimi riscontri sono positivi e ci spingono a continuare a investire in questa direzione. L’innovazione non si crea da un giorno all’altro, necessita di passione, dedizione e, soprattutto, di pensare out of the box, ma siamo convinti che con l’impegno e la collaborazione di tutti gli infermieri coinvolti, di Fondazione Istud e delle Associazioni del settore, potremo fare la differenza e migliorare l’assistenza alle persone che vivono con una stomia. Questa è la nostra mission.
