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PROJECT WORK DEL MASTER IN MEDICINA NARRATIVA APPLICATA DI ISTUD, XI EDIZIONE

Di Irene Buscain, Giuseppe D’Alessio e Francesca Valtolina

Medicina narrativa e medicina clinica si intessono all’interno della medicina generale a favore di una relazione medico-paziente che, in questi anni, si sta trasformando fondandosi sempre più su fiducia e collaborazione.

Le persone che affrontano un percorso di malattia sono portate a chiedersi quale sia il significato di questa esperienza, e portano davanti a noi curanti le loro istanze e la loro chiave di lettura, profondamente intrisa di significati personali. Sempre più i nostri assistiti ci chiedono di poter comunicare le loro storie e di non essere considerati come casi clinici, ma come protagonisti in un percorso: per noi professionisti della salute diventa fondamentale cercare risposte alle loro domande attraverso modalità narrative, valorizzando le prospettive soggettive dei racconti. 

Insieme l’uno protagonista, il malato, e l’altro compagno essenziale, il medico, intraprendono un viaggio nel mare della malattia verso il porto della salute. Da qui il titolo del nostro progetto: Il veliero della salute.

Abbiamo chiesto ad alcuni pazienti dei nostri studi di raccontarci il vissuto della loro malattia, una malattia che ha sconvolto la loro vita.

• Com’erano prima della malattia, come hanno vissuto la diagnosi, con chi ne hanno parlato?
• Come vivono le terapie oggi e cosa si aspettano per il futuro?
• Quale vento soffia nelle vele del loro veliero, ossia quali risorse li aiutano ad affrontare la malattia? Quali alleati li accompagnano nel viaggio?

Dalla lettura delle narrazioni affiora come i vissuti di malattia siano molto complessi, a tratti ambivalenti, a volte completamente imprevisti rispetto alle aspettative.

I temi che maggiormente ricorrono nelle storie hanno a che fare con la negazione della malattia e la difficoltà ad accettarla, con l’incertezza verso il futuro, paura di lasciare sole le persone care, col disorientamento di fronte alla diagnosi, col tentativo di convivere con il dolore ed il disagio, con riflessioni più profonde sul senso della vita e della morte.

II chiedere come fosse il malato prima della malattia e cosa si aspetti per il futuro, ci introduce a una conoscenza più approfondita della persona che si cela dietro la patologia e porta un senso di sorpresa, di scoperta, che conduce alla necessità di evitare il pregiudizio (e il giudizio) e di astenersi dall’atteggiamento di chi crede di sapere cosa sia meglio per loro, rimanendo curiosi e aperti alle loro storie.

Dalle storie emerge la malattia nei suoi connotati di esperienza umana, carica di significati legati al contesto socio-culturale del soggetto e alle sue interpretazioni personali. La malattia aggredisce il corpo alterando i processi biologici, ma al tempo stesso danneggia l’identità del paziente (“Quando mi comunicarono la diagnosi mi sentii…improvvisamente vecchio […] quello fu il momento cruciale della mia declinante esistenza”), una complessa e stratificata struttura, determinando un disordine apparente nelle storie che da parte nostra viene accolto con fatica e frustrazione.

Gli stili scelti dai pazienti per raccontarsi ci dicono molto sulla loro personalità, sull’approccio alla malattia e sulle risorse per affrontarla. La prevalenza dello stile Didattico/Didascalico, laconico e ricco di termini tecnici appartenenti al “medichese”, è infatti direttamente collegato alla presenza di molti nodi non ancora sciolti nel passato e nel presente, e nella difficoltà di accettarsi ed aprirsi al lettore. Gli stili Tragico/Drammatico ed Epico/Eroico, spesso compresenti nella stessa storia, ci raccontano invece di un faticoso ma efficace tentativo di opporsi alla malattia. Altri stili, seppur minoritari, rappresentano un approccio diverso alla narrazione e la ricchezza dei sentimenti in gioco: si tratta del Romantico, del Disincarnato/Spirituale e dell’Ironico.

Un’attenzione particolare è stata rivolta alla ricerca e all’analisi delle metafore presenti nelle storie raccolte. Parlare delle emozioni è quasi sempre imbarazzante ed è difficile tradurle in parole: per questo che l’uso delle metafore riveste un ruolo importante nel cristallizzare alcune sensazioni, al posto di nomi ed aggettivi privi della stessa forza descrittiva. Molte metafore sono legate al momento della scoperta della malattia e comunicazione della diagnosi (“Un tuffo allo stomaco… “Ho avuto la sentenza”), altre alle difficoltà di convivere con patologie croniche e terapie quoad vitam (“la giungla di tutte queste patologie”… “Un groviglio di paure”), altre ancora alle riflessioni sulla propria condizione (“Il tempo è vita!”).

Le storie dei pazienti, analizzate alla luce della classificazione di Launer e Robinson hanno un movimento prevalentemente fermo o in evoluzione; nelle narrazioni del primo tipo i pazienti dicono: “vivo sospesa”, “inutile fare programmi”, “ho obiettivi minimi”, “posso ritenermi soddisfatto”, mentre nel secondo tipo scrivono: “mi sento in cammino”, “fiducia nella ricerca”, “fiducioso di migliorare”, “riprendermi la mia vita con forza”, “continuare a vivere, non sopravvivere”.

Emerge, però, secondo l’analisi di Frank, come poche narrazioni siano portatrici di un significato di “quest”, cioè di vivere la malattia come una ricerca che porti a farne una risorsa da conquistare, che trasformi il malato e lo spinga a reinventarsi. I pazienti parlano perlopiù di “convivere con la malattia”, di “equilibrio”, raramente di “attivare forze interiori e un sentire che altrimenti non avrei raggiunto”.

Il poter avere un tempo dedicato per riflettere sulla loro patologia, sul loro vissuto, sulle risorse di coping a cui attingono e sui loro alleati nell’affrontare le sfide che la malattia pone, oltre a portare ad una maggiore consapevolezza delle forze già messe in campo, potrebbe essere di stimolo per cercarne altre, per trovare “un senso” all’evento malattia.

Il leggere: “Nel vecchio medico condotto che andava di casa in casa c’era qualcosa che oggi non può più esistere. Oggi l’ammalato è solo. È lui che deve andare a sollecitare chi gli aprirà le porte del tempio della Specializzazione. Da qui in poi – acquisita la “sentenza” – esce dai giochi, risucchiato in un circolo vizioso che non potrà governare né capire” e il trovare così spesso nominati il personale sanitario e i familiari tra gli alleati sottolinea l’importanza del nostro ruolo professionale di sostegno nel percorso di malattia e la necessità di tenere in considerazione, e forse anche usare come parte integrante della terapia, la rete familiare e sociale dei nostri assistiti. In questo, noi medici di medicina generale (detti anche “medici di famiglia”) viviamo una condizione di ulteriore responsabilità, ma anche di vantaggio e, probabilmente, privilegio rispetto ad altri professionisti della cura.

A conclusione del progetto abbiamo chiesto ai partecipanti come si fossero sentiti nel raccontare il loro vissuto. Abbiamo colto un’attenzione verso coloro che potranno trarre dalla loro narrazione un aiuto: “Vorrei dire a tutti che c’è una possibilità. Abbraccerei tutte quelle persone che vedo per strada e capisco che stanno facendo la chemioterapia“. Taluni hanno faticato a ripercorrere interiormente il loro viaggio: “Compilare la narrazione mi ha fatto stare male e ho dovuto farmi aiutare dallo psicoterapeuta“. Per qualcuno ha significato una nuova consapevolezza: “Ho provato una strana sensazione, è come se avessi sottoscritto di persona le prove della mia malattia senza scappatoie“. E tale consapevolezza ha aperto il cuore: “Partecipare al progetto mi ha fatto capire i veri valori della vita: amore, amicizia e solidarietà”.

Raccogliere le narrazioni di malattia dei nostri pazienti ci ha portato a riflettere su cosa sia davvero la conoscenza del malato, ed ammettere che in alcuni casi non ne comprendiamo a fondo gli aspetti psicologici, antropologici e sociali. Leggere le loro parole e riflettere sulla forza e sul significato del messaggio che portano ci ha permesso di avvicinarci al loro mondo e di crescere come professionisti e come persone. Anche noi sul veliero insieme al nostro assistito e al suo equipaggio, tracciamo la rotta verso un nuovo approdo.

Grati per questa esperienza proseguiamo in questo viaggio portando la medicina narrativa nella nostra pratica quotidiana.