Il progetto Fuori dal Blu è stato ideato e realizzato nel 2019 dall’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD, con il patrocinio di due società scientifiche, la SINPF (Società Italiana di NeuroPsicoFarmacologia) e SIP (Società Italiana di Psichiatria), di Fondazione ONDA, e il supporto non condizionato di Lundbeck Italia. Sono inoltre stati coinvolti cinque centri di Psichiatria italiani esperti nella cura della Depressione maggiore.
In data 30 gennaio 2020 si è tenuta la conferenza stampa di presentazione dei risultati del progetto e del libro che ne è stato tratto, Fuori dal blu: Flussi di esperienze nei racconti di pazienti, familiari e curanti sulla Depressione.
Segnaliamo il servizio preparato da Medicina e Informazione, con interviste a Maria Giulia Marini dell’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD, Claudio Mencacci della Società Italiana di Società Italiana NeuroPsicoFarmacologia, e Tiziana Mele di Lundbeck Italia.
Riportiamo la rassegna stampa dell’evento, in continuo aggiornamento:
Sanità24 – Il Sole 24 Ore – Narrare la depressione maggiore per uscire “Fuori dal blu”
Federfarma – Ansa Salute – Narrare la depressione aiuta malati, familiari e medici con il progetto Fuori dal Blu di Medicina Narrativa di ISTUD
Avvenire – Come narrare la depressione maggiore
Metro – Fuori dal Blu: incontro con storie di depressione
Dottnet – Narrare la depressione aiuta malati, familiari e medici
Segnalibro – Fondazione Umberto Veronesi – Fuori dal blu della depressione
Redattore Sociale – Depressione, “Fuori dal blu” racconta 96 storie a tre voci
Riportiamo di seguito il comunicato stampa della conferenza di presentazione dei risultati del progetto.
NARRARE LA DEPRESSIONE MAGGIORE: i risultati del progetto Fuori dal blu – Flussi di esperienze nei racconti di pazienti, familiari e curanti sulla depressione
Parlare di depressione si può, per uscire dal “tunnel buio”
Milano, Congresso SINPF – 30 gennaio ore 11:30,
Palazzo delle Stelline, Sala Toscanini.
Conferenza stampa e distribuzione del libro con le storie di depressione
Parlare di depressione è possibile, e se si utilizza il linguaggio appropriato, non giudicante, le persone scelgono di aprirsi al loro vissuto. E’ quello che è successo attraverso il progetto di Medicina Narrativa “Fuori dal blu”, che ha permesso la raccolta di 96 storie di depressione maggiore, raccontate “a tre voci” da chi la vive direttamente su di sé, dalle persone loro più vicine, e dai curanti psichiatri che li accompagnano nel percorso di cura.
Il progetto è stato ideato e curato dall’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD, con il patrocinio di due società scientifiche, SINPF (Società Italiana di NeuroPsicoFarmacologia) e SIP (Società Italiana di Psichiatria), quello di Fondazione ONDA (Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere), e il contributo non condizionato di Lundbeck Italia. Attraverso il coinvolgimento attivo di 5 centri di psichiatria sul territorio nazionale, le persone con la Depressione Maggiore sono state invitate a narrarsi nel loro vissuto quotidiano, intimo, familiare e sociale. “L’obiettivo del progetto era sfidante – spiega la Dott.ssa Maria Giulia Marini, Direttore Scientifico e dell’Innovazione dell’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD – riuscire a far parlare le persone di una condizione difficile da far comprendere. Avere la depressione maggiore, non significa semplicemente “essere tristi” o “giù di corda” ogni tanto, aspetto naturale dell’essere umano, ma trovarsi in una condizione di persistente e severo abbattimento, al quale in quel momento non si riesce a reagire, indipendentemente dalla propria volontà, e che quindi richiede delicatezza e assenza di giudizio. Per questo abbiamo elaborato una traccia narrativa basata su un linguaggio semplice e universale, poche parole che guidassero i racconti attraverso il tempo della malattia, da prima della depressione, all’oggi, fino a vedere, o rivedere, il futuro.”
Le 96 narrazioni raccolte rappresentano, quindi, il primo risultato del progetto; ma il punto di forza della ricerca è stato quello di ascoltare e unire più punti di vista sul vissuto di questa condizione, che ha permesso di fare emergere, tra gli aspetti più importanti:
- la solitudine delle persone con depressione, sia nel senso sociale – il 54% di loro vive solo – sia nel senso più intimo di solitudine profonda e non percepita dalle persone intorno;
- il carico e la sofferenza taciuta dei familiari, i meno ascoltati; nel tempo, si abituano o si costringono a reprimere le loro emozioni per mantenere il ruolo di sostegno, fino a rischiare di risentire loro stessi degli effetti della depressione. La difficoltà a narrarsi dichiarata dal 42% di loro rafforza questo scenario;
- l’impotenza iniziale del professionista di fronte alla sofferenza, ma anche il ruolo chiave delle relazioni di cura, il vero elemento di svolta nell’84% delle storie raccolte. Quando arriva l’aiuto giusto, che è anche l’incontro giusto, inizia il percorso verso la guarigione;
- l’importanza delle metafore, utilizzate dall’83% delle persone con depressione, ma anche dai familiari e curanti, per trasmettere quello che non si riesce a dire e a descrivere: il tunnel buio, il baratro che trascina con sé, lo zaino che si riempie sempre di più, la strada vuota, la tortura dell’arrivo del giorno, il muro di sofferenza, l’isola in cui rifugiarsi, indossare una maschera, essere sotto una coltre di neve; ma anche la fiammella di luce, cadere e rialzarsi, risvegliarsi, riprendere il cammino;
- le tante facce della depressione, che si è mostrata in diversi contesti ed età della vita, più rappresentata delle storie di donne (69%) e più frequentmente in seguito a un’esperienza di malattia, a problemi lavorativi, alle difficoltà delle relazioni familiari e sentimentali.
Dice il Prof. Claudio Mencacci, Co-Presidente della SINPF e Direttore del Dipartimento Salute Mentale-Dipendenze Neuroscienze, Asst FBF-Sacco di Milano: “Anche scrivere cura, aiuta a star meglio, consente di condividere e far emergere emozioni, paure, angosce più difficili da raccontare verbalmente. Nella maggior parte degli scritti si manifesta un grande coraggio che a volte nemmeno chi scrive pensava di avere. E queste esperienze sono di grande aiuto anche per noi medici, ci aiutano a capire meglio, a fermarci, ad analizzare e condividere la sofferenza di chi ci sta davanti e mette nelle nostre mani con fiducia la propria esistenza.”
“In Lundbeck non parliamo mai di pazienti, ma di persone – afferma Tiziana Mele, AD di Lundbeck Italia – per questo abbiamo deciso di sostenere il progetto di Medicina Narrativa “Fuori dal Blu”, un progetto che mette al centro non solo le persone che soffrono direttamente di depressione, ma anche le persone che direttamente o indirettamente vivono il dramma di questo disturbo, i famigliari – caregiver. Noi in Lundbeck ci impegniamo ogni giorno a migliorare le vite delle persone che soffrono di disturbi mentali e crediamo fermamente che questo progetto, attraverso le narrazioni raccolte, ci possa aiutare a raggiungere questo obiettivo”.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità indica la depressione maggiore come uno dei disturbi più invalidanti al mondo, interessando, secondo le ultime stime, 350 milioni di persone, di cui 3 milioni in Italia. Si prevede inoltre che possa diventare entro il 2030 la malattia cronica più diffusa; è quindi una delle sfide del XXI secolo.
Sulla depressione gravano ancora oggi stigmatizzazione e carenza di conoscenza, i principali ostacoli all’accessibilità ai percorsi di cura, perché si tende a non cercare e non chiedere aiuto; aiuto che invece si potrebbe avere. Il primo passo da compiere è far conoscere la depressione per quello che è, una malattia, da cui si può guarire. Ecco perché parlare di depressione non solo si può, ma si deve, per uscire “Fuori dal blu”.
