Ci teniamo a farci ambasciatori del progetto SCIENZA PARTECIPATA PER IL MIGLIORAMENTO DELLA QUALITÀ DI VITA DELLE PERSONE CON MALATTIE RARE, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità e finanziato dal Ministero della Salute nell’ambito di un più ampio accordo di collaborazione.
Da oggi fino al 30 ottobre 2022, cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni potranno condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, strategie al servizio delle persone con malattia rara, per aiutarle concretamente nelle piccole e grandi sfide di ogni giorno. Idee e progetti che saranno raccolti su un sito creato ad hoc, qui illustrati e qui a disposizione di tutti.
“La Citizen science rappresenta una grande opportunità per coinvolgere la società a partecipare attivamente al bene comune in un contesto oltretutto facilitato dal maggior accesso alle informazioni scientifiche e agli strumenti digitali. Un progetto, quello che presentiamo oggi, caratterizzato dalla collaborazione tra la società civile da una parte, e le istituzioni dall’altra, laddove sono i membri della prima, spesso pazienti essi stessi o persone comunque “in campo”, a pensare e a sviluppare soluzioni, e le seconde a farli conoscere, a condividerli su un’apposita piattaforma, a metterli a disposizione di tutti. In una sorta di circolo virtuoso, in cui una soluzione calibrata su una specifica patologia può essere utile anche a persone che si trovano in condizioni simili”.
Silvio Brusaferro, Presidente dell’ISS.
“Una bellissima iniziativa da cui auspichiamo benefici concreti, finalizzati a migliorare la vita quotidiana di persone con malattia rara e disabilità. Crediamo nella forza dirompente della Citizen science (“scienza dei cittadini”) per abbattere le barriere e superare i limiti dei silos, ossia di quel modo di concepire la scienza come un campo in cui le specifiche competenze non avrebbero necessità di una continua interazione e scambio con altri settori, coinvolgendo invece più cittadini possibili a comprendere le difficoltà e quindi a co-progettare possibili soluzioni. Ci attendiamo inoltre altri frutti importanti da questa iniziativa, quali una maggiore diffusione delle conoscenze, la valorizzazione delle competenze di persone non necessariamente qualificate in campo scientifico e la maggiore sensibilizzazione della società tutta sulle malattie rare e sulla disabilità in generale”.
Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS.
“Il progetto di Scienza partecipata si inserisce nella già proficua e collaudata collaborazione con le associazioni di pazienti ma rappresenta al tempo stesso un passo in più, in direzione di un allargamento delle persone chiamate a contribuire tutte insieme a migliorare la vita dei pazienti e delle loro famiglie e la prossimità delle istituzioni. Lo stesso progetto è parte, inoltre, della campagna di comunicazione avviata in occasione dello scorso Rare Disease Day e che proseguirà con video e informazioni dedicate a far conoscere le risorse del portale interistituzionale www.malattierare.gov.it”.
Sergio Iavicoli, Direttore Generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali del Ministero della Salute.
