Vite di Idrosadenite Suppurativa in Italia
IDROSADENITE SUPPURATIVA
L’idrosadenite suppurativa (HS) è una malattia infiammatoria cronica della pelle che colpisce principalmente le aree ricche di ghiandole sudoripare, come ascelle, inguine e glutei. L’idrosadenite suppurativa è una malattia della pelle che si manifesta con noduli dolorosi, ascessi e cicatrici, soprattutto in aree come ascelle, inguine e glutei.
Tende, purtroppo, a tornare spesso e può avere un impatto notevole sulla vita quotidiana e il benessere delle persone che ne sono affette. Anche se le cause precise non sono del tutto chiare, si pensa che siano coinvolti fattori genetici, il sistema immunitario e l’ambiente. Vivere con l’HS significa affrontare una realtà complessa, che richiede comprensione e supporto da chi ci circonda.
ABITARE IL CORPO
Quando immaginiamo il nostro corpo come una casa, lo trasformiamo in un luogo concreto, uno spazio che racconta la nostra storia e riflette chi siamo. Ogni parte del nostro corpo può essere vista come una stanza o un angolo che proteggiamo e curiamo, ma che a volte può mostrare segni di fragilità.
Pensare al corpo come una casa permette di riflettere su come ci relazioniamo con esso, su come lo vediamo, lo sentiamo e lo viviamo. Proprio come una casa, il corpo è parte della nostra identità: lo arrediamo e curiamo secondo la nostra personalità, ne definiamo i confini e viviamo le esperienze che modellano ogni stanza. Col tempo, ne ampliamo gli spazi, rinnovando gli ambienti o modificando la planimetria. Vediamo le stanze riempirsi di inquilini diversi: pensieri, sogni, desideri, aspirazioni o ricordi. Forse sono emozioni, persone, affetti o esperienze della nostra vita che ci hanno segnato. Ognuno di questi inquilini, in modi diversi, contribuisce a creare l’atmosfera e a definire il modo in cui viviamo la nostra casa interiore e come gli altri la percepiscono.
La malattia, come l’Idrosadenite Suppurativa, può essere vissuta come una serie di alterazioni alle componenti della nostra casa. Forse alcune stanze sono diventate più difficili da attraversare, o le pareti hanno cominciato a mostrare segni di usura. Forse alcuni ambienti hanno richiesto degli interventi più invasivi di manutenzione e questo ci è costato fatica. Questi cambiamenti non riguardano solo come percepiamo il nostro corpo, ma anche come gli altri lo vedono e interagiscono con esso. Le persone intorno a noi, infatti, visitano questa casa e, a volte, possono farci sentire accolti e compresi; altre volte, invece, possono non capire cosa significhi abitare in un corpo che sta affrontando una malattia cronica come l’HS. Proviamo, quindi, a immaginare la nostra casa: come appare? È luminosa, scura, piccola o grande? Le sue pareti sono solide o fragili? Come si è trasformata nel tempo, e come viviamo l’esperienza di abitare questo luogo ogni giorno? Chi sono i nostri coinquilini? Come sono le loro stanze? Come si relazionano le altre persone con la nostra casa? Come vivono gli spazi e come si comportano gli altri negli spazi che condividiamo?
OBIETTIVO DEL PROGETTO
Il progetto si propone di realizzare un’attività di ascolto delle persone che vivono l’Idrosadenite Suppurativa e di chi si prende cura di loro, famigliari e professionisti sanitari, attraverso una raccolta sistematica di narrazioni dai tre punti di vista per:
- Comprendere il vissuto delle persone con Idrosadenite Suppurativa nella loro quotidianità e nelle ripercussioni famigliari, relazionali, lavorative e sociali.
- Dare voce anche a chi si fa carico dell’assistenza.
- Ascoltare i professionisti esperti nella cura dell’Idrosadenite Suppurativa, per scoprire assieme a loro quali sono i fattori di supporto che influiscono sul miglioramento del percorso di cura.
- Sensibilizzare la comunità scientifica e la cittadinanza e far conoscere maggiormente questa condizione.
PER PARTECIPARE AL PROGETTO CON LA PROPRIA NARRAZIONE
La invitiamo a raccontare la sua esperienza con Idrosadenite Suppurativa ai seguenti link:
Per ogni supporto per la scrittura o richiesta di maggiori informazioni può fare riferimento agli indirizzi: fmadau@istud.it e areasanita@istud.it. La sua testimonianza resterà totalmente anonima e sarà preziosa. La ringraziamo fin da ora per il suo contributo.
Tutte le narrazioni saranno raccolte e trattate in anonimato, nel rispetto della normativa attuale sulla privacy.
PER PARTECIPARE AL PROGETTO CON LA PROPRIA NARRAZIONE
Le storie saranno analizzate e i risultati emersi saranno diffusi in un report che sarà disponibile su questa pagina web.
Si prevede inoltre di realizzare una pubblicazione scientifica e la creazione di un libro di raccolta delle narrazioni, al fine di dar voce alle persone e alle loro storie.
Con il contributo non condizionato di
