Vivere con l’Emoglobinuria Parossistica Notturna: una ricerca di medicina narrativa
L’OBIETTIVO DEL PROGETTO
Il progetto PANTERA vuole raccogliere le testimonianze dei pazienti e loro cari per comprendere il vissuto con l’Emoglobinuria Parossistica Notturna in Italia. Anche i professionisti di cura utilizzeranno la Cartella Parallela per descrivere la relazione con il paziente. Questo servirà per costruire non solo la “disease awareness” – la consapevolezza della sintomatologia di una malattia, ma anche la “illness awareness” – la consapevolezza di come si vive con la malattia, e la “sickness awareness”, la consapevolezza della percezione sociale della malattia.
I RISULTATI DEL PROGETTO
I risultati del progetto ‘PANTERA – Vivere con l’Emoglobinuria Parossistica Notturna: una ricerca di medicina narrativa‘ sono stati raccolti in un libro che condensa le narrazioni di persone affette dalla malattia, i familiari, persone vicine e loro curanti. Il libro è scaricabile cliccando sul pulsante sottostante.
Con il contributo non condizionato di
