ASCOLTARE LE NARRAZIONI DI RETINITE PIGMENTOSA ASSOCIATA AL CROMOSOMA X
La retinite pigmentosa Associata al cromosoma X (XLRP) è una forma grave di retinite pigmentosa (RP), una rara condizione genetica che causa la progressiva perdita dei fotorecettori con conseguente perdita del campo visivo. Trattandosi di una patologia associata a mutazioni sul cromosoma X, è una condizione a prevalenza maschile. Come si può immaginare si tratta di una patologia che ha conseguenze notevoli sulla qualità di vita delle persone.
OBIETTIVO DEL PROGETTO
Il progetto si propone di realizzare un’attività di ascolto delle persone che vivono la Retinite Pigmentosa X-linked e di chi si prende cura di loro, famigliari e professionisti sanitari, attraverso una raccolta sistematica di narrazioni dai tre punti di vista per:
- Comprendere il vissuto delle persone con Retinite Pigmentosa X-linked nella loro quotidianità e nelle ripercussioni famigliari, relazionali, lavorative e sociali.
- Dare voce anche a chi si fa carico dell’assistenza.
- Ascoltare i professionisti esperti nella cura della Retinite Pigmentosa Associata X-linked, per scoprire assieme a loro quali sono i fattori di supporto che influiscono sul miglioramento del percorso di cura.
- Sensibilizzare la comunità scientifica e la cittadinanza e far conoscere maggiormente questa condizione.
PER PARTECIPARE AL PROGETTO
La invitiamo a raccontare la sua esperienza con Retinite Pigmentosa X-linked ai seguenti link:
Se invece preferisce scrivere la sua narrazione su file Word, le chiediamo di scaricare i file dai pulsanti sottostanti:
Si ricordi poi di caricare la testimonianza cliccando sul pulsante sottostante:
Per ogni supporto per la scrittura o richiesta di maggiori informazioni può fare riferimento agli indirizzi: egreco@istud.it e areasanita@istud.it . La sua testimonianza resterà anonima e sarà preziosa. La ringraziamo fin da ora per il suo contributo. Tutte le narrazioni saranno raccolte e trattate in anonimato, nel rispetto della normativa attuale sulla privacy.
I RISULTATI DEL PROGETTO
Le storie saranno analizzate e i risultati emersi saranno diffusi in un report che sarà disponibile su questa pagina web.
Si prevede inoltre di realizzare una o più comunicazioni congressuali focalizzate sui risultati salienti del progetto, una pubblicazione scientifica e una pubblicazione PLSP.
Con il contributo non condizionato di
