L’obiettivo del nostro studio era dar voce alle persone che vivono con Piastrinopenia Immune, una patologia, ancora poco conosciuta. Un’operazione d’ascolto che ci ha stupito per l’importante numero di adesioni ricevute, se consideriamo che si tratta di una malattia molto rara: è il segnale di un grande bisogno di lasciare la propria testimonianza.
In questa intervista per OMAR – Osservatorio Malattie Rare, Luigi Reale, responsabile dei progetti di ricerca dell’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD, racconta i risultati del progetto “La vita delle persone con Piastrinopenia Immune“, relativamente all’impatto economico della malattia, alle limitazioni nello studio, nel lavoro e nelle attività di tutti i giorni, ai giudizi sulle terapie.
Articolo completo: Piastrinopenia immune, il costo per i pazienti è di 13.000 euro l’anno
Il progetto realizzato da Fondazione ISTUD insieme ad AIPIT – Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica con la sponsorizzazione dell’azienda Novartis si è svolto fra settembre e dicembre 2016, grazie al coinvolgimento di 12 centri ematologici e 10 ematologie pediatriche.
Nella pagina dedicata al progetto “La vita delle persone con Piastrinopenia Immune” sono disponibili la raccolta delle narrazioni e il report di ricerca completo.