Pamela Jofré Pávez (Viña del Mar, 1970) Pediatra, gastroenterologo pediatrico e Master in Medicina Narrativa, ISTUD, Milano. Ha insegnato per 18 anni Pediatria all’Università di Valparaiso. Attualmente dirige il Laboratorio di Medicina Narrativa della Scuola di Medicina dell’UV.
Rodrigo Vergara Fisher (Vallenar, 1962) Pediatra e infettivologo. Accademico per anni presso la cattedra di Pediatria e Microbiologia dell’UV ed ex direttore della Scuola di Medicina della stessa università.
Qual è il nome della vostra organizzazione/associazione/società/gruppo di ricerca?
Laboratorio di medicina narrativa dell’Università di Valparaiso. (Laboratorio di medicina narrativa dell’Università di Valparaíso)
Qual è la sua storia?
Il Laboratorio è stato creato con un decreto universitario nell’agosto 2018, per avviare formalmente le attività accademiche con gli studenti laureandi della Facoltà di Medicina, e anche per generare uno spazio di scambio interdisciplinare che permetta lo sviluppo di attività che colleghino le idee narrative con la comunità e con l’ambiente universitario e sociale, dove ci troviamo, a Valparaíso, in Cile.
Personalmente (Pamela) nel 2011, visti i molteplici cambiamenti che la medicina e il suo modo di insegnare avevano vissuto, ho ritenuto che fosse necessario generare un cambiamento. Dopo un periodo di riflessione e di ricerca di modi per affrontare questo problema, ho scoperto che alla Columbia University e, più vicino a noi, all’Ospedale Italiano di Buenos Aires, stava emergendo un movimento che cercava di sviluppare il lato umanistico del lavoro medico, dall’educazione all’assistenza sanitaria.
Ero entusiasta di queste idee, così mi sono formata in medicina narrativa e ho sviluppato un lavoro personale, finché nel 2017 ho presentato un progetto per l’inserimento di alcune attività di medicina narrativa durante il tirocinio di Pediatria (studenti di medicina dell’ultimo anno). Le autorità dell’epoca (il dottor Gustavo Ríos, direttore del Dipartimento di Pediatria, e il dottor Rodrigo Vergara, direttore della Facoltà di Medicina) hanno appoggiato l’idea.
Da quel momento in poi, le cose sono andate da sole e siamo riusciti a portare avanti nuovi progetti, aggiungendo volontà e capacità in vari campi: cinema, mindfulness, poesia, scrittura riflessiva e disegno, ecc. E così è stato finalmente possibile dare vita al laboratorio di medicina narrativa, che nel 2023 compirà 5 anni.
Qual è la sua missione e la sua filosofia?
La missione del laboratorio all’interno della comunità sanitaria è quella di riuscire a permeare il nostro ambiente (educativo, operatori sanitari e pazienti) con una cultura narrativa. In questo senso, cerchiamo che attraverso le riflessioni che questa metodologia propone, gli studenti e i professionisti abbiano spazi protetti per incorporare ciò che accade quando contattano i loro pazienti, quando hanno esperienze ravvicinate con la sofferenza e la morte, con la cura vista nel senso più ampio.
Provare costantemente lo sguardo dell’altro e di se stessi è un’intenzione deliberata nel nostro lavoro con gli studenti. Nello stesso senso, sviluppiamo alcune attività a livello comunitario per trasmettere l’esperienza che stiamo acquisendo ai professionisti e alle persone in generale che aderiscono (o sono interessate ad apprendere) alle idee narrative sulla salute.
Il rapporto della medicina con la società è stato descritto come un contratto sociale; nella medicina narrativa riflettiamo costantemente con gli studenti sulla necessità di fornire cure di qualità scientifica e umana di altissimo livello, nel nostro ruolo di cittadini, semplicemente come un ruolo in più che dobbiamo svolgere.
Come viene inquadrato oggi?
Oggi il nostro lavoro continua a essere focalizzato principalmente sugli studenti, dove siamo riusciti a far progredire progressivamente un maggior numero di ore curriculari dedicate alla medicina narrativa all’interno della sua cornice accademica e manteniamo alcuni corsi elettivi di medicina narrativa a cui possono iscriversi gli studenti che desiderano apprendere o approfondire le proprie competenze narrative.
Inoltre, dal 2017 svolgiamo attività (incontri e conferenze) rivolte alla comunità e agli operatori socio-sanitari. Quest’anno abbiamo avviato un corso sulle competenze narrative in ambito sanitario per insegnanti e professionisti di lingua spagnola. Vi partecipano studenti provenienti da Spagna, Colombia, Argentina, Messico e naturalmente Cile.
Un’altra attività che ci entusiasma è la possibilità di relazionarci con gli spazi sanitari (professionisti e pazienti). Un anno fa abbiamo stretto un’alleanza con la Casa Editrice dell’Università di Valparaíso (UV) e, attraverso un piano di promozione della lettura che già avevano, siamo riusciti a dare vita a spazi di medicina narrativa nei luoghi di assistenza sanitaria primaria.
È stato un lavoro prezioso, iniziato con libri donati dall’editore (UV) e con l’inclusione di professionisti della salute che lavorano direttamente con gli anziani. La scrittura riflessiva potrebbe essere incoraggiata con vari esercizi inquadrati in un programma di sviluppo per “facilitatori di medicina narrativa”. Speriamo di continuare a lavorarci quest’anno.
Quali sono i principali progetti in corso?
Per quanto riguarda il nostro lavoro educativo, stiamo facendo sempre più incursioni nella preparazione di sessioni di medicina narrativa in altri spazi, come le gallerie d’arte e naturalmente i musei comunali. Siamo molto interessati a consolidare questi lavori, comprese le nuove prospettive e le cosiddette strategie di pensiero visivo o VTS, pronte a servire la medicina narrativa.
Inoltre, stiamo preparando il “Settimo Simposio di Medicina Narrativa” che si terrà nel giugno 2024. Il simposio sarà completamente frontale e vedrà la presenza di relatori di spicco provenienti da Italia, Spagna, Francia e Argentina. Inoltre, abbiamo dato ampia diffusione al simposio, in modo che i gruppi che lavorano nell’area della medicina narrativa e delle medical humanities in generale possano essere presenti con conferenze, ricerche e innovazioni didattiche in questo campo.
Quali progetti per il futuro?
Fa parte del presente, ma senza dubbio guardiamo al futuro e pensiamo che la ricerca sia necessaria nell’area dell’educazione medica e della medicina narrativa, così come nelle scienze umane per la salute. Siamo convinti, e la letteratura lo dimostra, che questi strumenti siano utili per gli studenti e i professionisti, e attraverso di loro per i pazienti e le persone, ma è diventata una necessità per noi avere i nostri dati e poter continuare a motivare le autorità e chi è responsabile della gestione educativa e sanitaria, sulla trascendenza delle idee narrative nel lavoro sanitario e principalmente negli studenti professionisti della salute.
Dove l’organizzazione/associazione/società/gruppo ha trovato resistenze o difficoltà (es. carenza di personale sanitario, pressione temporale, dogma EBM…)?
La resistenza maggiore che abbiamo riscontrato deriva dall’ignoranza iniziale che esisteva con la “cultura narrativa” nel campo della salute, ma con il passare del tempo abbiamo notato un’apertura. Inoltre, credo che i professionisti che trascorrono molte ore nella pratica clinica possano vedere la medicina narrativa come un ornamento estetico. Per questo motivo, il cambiamento è più difficile e deve essere dimostrato con i fatti piuttosto che con le parole.
Finora nessuno dei professionisti che lavorano in laboratorio ha abbandonato il lavoro clinico ed è necessario che sia così, perché è la fonte di ispirazione del lavoro. Ci presentiamo agli studenti come medici, infermieri o chinesiologi clinici, ma anche come insegnanti e guide alla pratica narrativa in team interdisciplinari. Devono vedere che tutto contribuisce alla cura della salute delle persone e che il cervello narrativo e quello scientifico sono un tutt’uno.