Conoscere la storia della persona e dei famigliari, quei fattori personali che non sono presenti nelle relazioni cliniche , le loro aspettative , è fondamentale per costruire e condividere percorsi di cura personalizzati.
Ciò implica incontri periodici tra tutti gli operatori coinvolti, che spesso possono essere anche in conflitto tra di loro e hanno vissuti diversi, a volte contrastanti.È quindi necessario mettersi in gioco, riflettere, cambiare le decisioni e le scelte terapeutiche in base alle necessità e ai reali bisogni del momento.
Il cambiamento organizzativo riveste pertanto un ruolo necessario e imprescindibile.
E’ fondamentale nel percorso di cura del paziente costruire assieme; professionisti e familiari, un piano di assistenza individualizzato condiviso da applicare e seguire senza dare niente per scontato e senza avere la presunzione di non sbagliare; di non mettersi in discussione e di considerarlo valido ad oltranza.
Ogni persona che è coinvolta nel progetto di cura e di vita di quel paziente deve dare il proprio contributo per la realizzazione e il miglioramento continuo in base alle proprie competenze. I Genitori e i Familiari come i CAREGIVER non sono coloro ai quali affidare Protocolli di pertinenza sanitaria , ma alleati nella cura della persona.
La conoscenza della cultura della famiglia consente di ottenere la disponibilità e accettazione delle cure che ne determina l’efficacia.
- La NBM si integra con l’EBM e tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate.
- La narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte.
- Le persone , attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura.
- La parola chiave della Medicina Narrativa è sostenibilità; una specie di conditio si ne qua . La M.N che attraverso i suoi strumenti oltre a fornire metodologie e approcci, suggerisce un modello orientato alla :
a) riduzione degli sprechi ( esami non necessari, terapie inappropriate, ricoveri inutili)
b) al consolidamento del rapporto con il paziente, al coordinamento dei processi interni alle strutture ( spesso poco presidiate).
c) al miglioramento del rapporto tra processi interni ed esterni ( Territorio).
«La gratitudine per la cura e la cura per la gratitudine » .E’ fondamentale questo tipo di approccio di fiducia, alleanza terapeutica, punto di riferimento, mediazione e disponibilità. In una Sanità Territoriale come quella attuale con scarse risorse, tecnicismo, frammentarietà delle cure, poco tempo disponibile da dedicare da parte degli operatori e di conseguenza sensazione di isolamento da parte delle persone malate e dei loro familiari .
LA STORIA DI SANDRO
(racconto della mamma trascritto dalla sorella)
Tutto a inizio il pomeriggio d’estate di 6 anni fa.. quando Sandro ha avuto un brutto incidente automobilistico , l’elisoccorso, la corsa al CTO di Torino. Catapultati in un mondo non nostro ma prettamente di un “elite medica”, con un suo linguaggio tecnico che non avevamo mai sentito, sentivamo l’incapacità di muoverci in un abientenuovo, difficile e poco comprensibile. La trasparenza e la durezza dei medici che, sin dall’inizio erano stati chiari : Sandro ha avuto una lesione diffusa in tutto il cervello provocata dallo scuotimento della scatola cranica e dalla mancanza di ossigeno, lesioni che la medicina ci insegna come non guaribili. Monitorato 24 ore su 24 ore.., continuava ad essere in coma, ma anche la nostra speranza non era cambiata. Noi continuavamo a stimolarlo : gli parlavamo, lo baciavamo, gli facevamo ascoltare la sua musica preferita.
Il giorno tanto atteso arrivò …un piccolo cambiamento rafforzò la nostra speranza: i suoi occhi si aprirono….poi il primo movimento del dito. La speranza aumentò quando il primario dell’unità Spinale decise di tentare la riabilitazione di Sandro presso il suo reparto , ma anche un percorso per noi parenti volto a insegnarci come si assiste un malato, anche nelle peggiori condizioni.
Sandro prima di essere un paziente era per l’equipe dell’ospedale una persona con un nome . In accordo con i medici dell’unità spinale si partì per Venezia per tentare la terapia con Stimolazioni Magnetiche Transcraniche , inutile dire che era tutto sperimentale, dopo la conquista di un lieve miglioramento ritornammo tutti a casa con Sandro…. …..
EQUIPE CURE DOMICILIARI ASL TO4
I genitori decidono di portare a casa Sandro a stabilizzazione del quadro clinico, (residuato con tetraplagia, PEG, tracheotomia, con utilizzo del ventilatore polmonare notturno, afasia e compromissione importante cognitiva e mnesica pur essendo vigile, in grado di muovere il capo, gli occhi e qualche modalità comunicativa attraverso smorfie, gesti, sguardo , etc.). La famiglia abitava in un un campo di nomadi “Shinti” .
Comunicai queste ultime notizie alla mia équipe di cure domiciliari e da subito si manifestarono mille dubbi e preclusioni sulla possibilità anche minima di prendere in carico questo giovane paziente. ( Come sarebbe stato possibile seguire un paziente così complesso, in un campo nomadi?, l’ambiente non era certamente adeguato, e poi chi lo avrebbe “seguito” ? Non ci sarebbe stato un care- giver affidabile. Come poter insegnare, addestrare questo tipo di familiari ad effettuare interventi, prestazioni e/o altro su Sandro.? etc.). Pensammo che sarebbe stato un fallimento la presa in carico . Quanti pregiudizi , quante parole!
Arrivò il momento di recarsi ( medico curante, medico responsabile delle cure domiciliari, coordinatore infermieristico e infermiere) da Sandro finalmente dimesso. Raggiungemmo il posto stabilito; un campo nomadi tipico, tante roulottes attorno e in mezzo un prefabbricato circondato da un giardino con tanti fiori piantati.
I genitori di Sandro ci aspettavano fuori dal prefabbricato , persone semplici che tuttavia ci accolsero con un calore umano spettacolare e un rispetto che non vedevo da tempo, anzi quasi mai.
Entrammo nel prefabbricato: “ CHE SPETTACOLO” ai nostri occhi , un’unica stanza con da una parte Sandro con tutti gli ausili e presidi necessari ( letto elettrico, sollevatore, carrozzina basculante, pompa per la PEG , ventilatori etc.) e dall’altra una semplice cucina con un tavolo comodissimo , un divano , la televisione.
La pulizia e l’igiene di quell’ambiente erano tali che non avevo mai visto niente di simile se non negli ospedali e/o case di riposo gestite da suore.
Sandro era seduto sulla carrozzina basculante, aveva un’espressione serena e non mostrava alcun segno di sofferenza.
Le loro parole e testimonianze, facevano trasparire una tale dignità , un amore così sconfinato nei confronti del figlio che prima di quell’incontro non immaginavamo potessero esistere .
Abbiamo concordato assieme una serie di interventi, di cose da programmare con una lucidità e consapevolezza che da persone così semplici ( madre analfabeta) erano del tutto inaspettate.
Lo portano in giro con un grande furgone, era il furgone che lui usava per vendere bibite e panini nelle “ Sagre” e feste dei paesi , modificato e attrezzato per lui, per Sandro. Gli operatori sono soddisfatti. Hanno imparato che forse non bisogna dare nulla per scontato, non bisogna giudicare a priori , bisogna vedere le situazioni e conoscere le persone. Spesso le persone hanno risorse inaspettate che ci stupiscono. Ecco lo stupore, la dignità e il rispetto non pensavamo di impararlo da persone come queste, “ Nomadi” per la società.
Dott.ssa Carla Bena – Medico Responsabile S.S. Cure Domiciliari, Area Sud-Est A.S.L. TO4 Regione Piemonte