VUOLE PRESENTARSI AI NOSTRI LETTORI? E SPIEGARE L’ATTIVITÀ DI AIM?
Mi chiamo Romina Gibertoni e sono segretaria e referente di AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative. Mi occupo della sezione nazionale di Milano: dai rapporti coi pazienti, alla contabilità, ai lavori di segretaria. La sede principale è appunto, nel capoluogo lombardo presso l’istituto Carlo Besta, altre sedi sono a Bergamo, Napoli e prossimamente diventerà operativa quelle appena aperta a Roma.
L’AIM è nata nel 1981 e il suo obiettivo era e rimane divulgare la conoscenza della Miastenia Gravis non solo tra il pubblico, ma anche tra gli operatori sanitari, e costituire un punto di riferimento per i pazienti. Sensibilizzare le strutture sanitarie affinché riescano ad affrontare in maniera informata queste malattie con diagnosi tempestive e cure adeguate, continua ad essere la nostra priorità. Altre nostre attività comprendono il supporto a 360° al paziente miastenico e ai care givers. Offriamo per esempio assistenza psicologica anche online e informazioni sulle terapie e i centri. Anche il sostengo alla ricerca è un nostro impegno quotidiano nella forma soprattutto di raccolte fondi, convegni e giornate di informazione. Ci occupiamo anche di promuovere la collaborazione tra associazioni che si occupano di miastenia
CHE COS’È LA MIASTENIA GRAVIS?
La miastenia Gravis è una malattia rara che colpisce il sistema muscolare. I sintomi più frequenti sono la visione doppia, una difficoltà a parlare e deglutire e un’affaticabilità generale. Può insorgere dai 2 ai 90 anni e comporta anche delle difficoltà a compiere le attività quotidiane più semplici come pettinarsi i capelli o lavarsi i denti. Il problema fondamentale e ancora oggi attuale è quello della diagnosi, in quanto la miastenia è una malattia bizzarra e fluttuante che soprattutto all’inizio può trarre in inganno un medico esperto. Spesso infatti capita che la miastenia sia scambiata per depressione e questo comporta un ritardo nella prescrizione di una terapia.
COME È TRATTATA LA MALATTIA IN ITALIA? COSA BISOGNEREBBE MIGLIORARE PER GARANTIRE ALLE PERSONE AFFETTE DA MIASTENIA IL MIGLIOR TENORE DI VISTA POSSIBILE?
In Italia la miastenia è stata riconosciuta come malattia rara solo nel 2017, mentre prima era classificata come malattia cronica. La nostra associazione ha fatto pressione al Ministero della Salute per farla rientrare nella categoria delle malattie rare, cosa che porta vantaggi ai pazienti, quali l’esenzione del pagamento del ticket. Infatti, il paziente miastenico ha bisogno di visite frequenti. Inoltre, in questo modo è stato possibile includere la miastenia tra i progetti di ricerca finanziati dalle istituzioni dedicati alle malattie rare.
Pochi, tuttavia, sono ancora oggi i centri in grado di farsi carico dei pazienti affetti da questa patologia. Sarebbe invece importante arrivare a un quadro che garantisca assistenza territoriale adeguata e capillare, con centri di competenza diffusi, per evitare che i pazienti debbano fare viaggi lunghi per ottenere cure adeguate. Adesso la situazione sta cambiando lentamente: il nord, il centro e parte del sud sono abbastanza coperti da centri che se ne occupano. Tuttavia, il nostro obiettivo come AIM sarebbe proprio quello che ce ne fossero di più: vorremo una sede per regione.
Inoltre, ancora oggi la miastenia non è molto conosciuta soprattutto tra i medici di base. Non esiste poi una terapia universale per la miastenia, ci sono farmaci cortisonici che vengono utilizzati ma le cure vanno sempre personalizzate. C’è una nostra cara amica e socia che durante un incontro ha definito il neurologo come un “sarto” che deve “cucire addosso alla persona la terapia”. Infatti, se si ottiene la diagnosi e si trova la terapia giusta, è anche possibile garantire al paziente una qualità di vita “normale”.
Oltre a questo, ci sono poi dei problemi ad ottenere i diritti garantiti a persone con disabilità. Molto spesso le persone con miastenia non ottengono l’invalidità o la 104 perché capita che vengano valutati da commissioni mediche che hanno scarsa conoscenza della patologia e quindi non viene riconosciuta ai pazienti la disabilità.
Questa malattia ha un forte impatto su tutto quello che è la sfera della persona, delle relazioni. Quindi posso insorgere difficoltà ad accettare la patologia, a sentirsi amati ed accettati da altri. Abbiamo una paziente, una ragazza, che ha perso degli amici che non riuscivano a capire che lei non poteva stare in piedi tutta la notte perché la miastenia non glielo consentiva. È una patologia che ha, quindi, importante impatto sociale e relazionale.
Oggi, tuttavia, bisogna riconoscere un crescente interesse per miastenia anche da parte di case farmaceutiche e sono aumentate le iniziative di informazione.
QUAL È L’ESPERIENZA DELLA VOSTRA ASSOCIAZIONE CON LE MEDICINA NARRATIVA? PERCHÉ LA MEDICINA NARRATIVA PUÒ ESSERE D’AIUTO NEL TRATTARE LE MALATTIE RARE E LA MIASTENIA IN PARTICOLARE? CHE COSA OFFRE CHE ALTRI APPROCCI NON HANNO?
Il progetto Narrare la Miastenia Gravis è la nostra prima esperienza con la medicina narrativa e quando ci è stato proposto abbiamo accettato molto volentieri. Finalmente si dà voce e possibilità ai pazienti di raccontare le sfide quotidiane. La medicina narrativa è anche un modo per i care givers di raccontare la propria storia.
La Medicina Narrativa è d’aiuto a chi ha da poco ricevuto una diagnosi per non sentirsi solo. I racconti sono importanti anche per affrontare non solo la malattia, ma anche il complesso umano che la accompagna. Le narrazioni sono, quindi, anche una risorsa per la medicina proprio a livello professionale – sono un manifesto di analisi psicologica e sociologica. Per questi motivi, AIM ha aderito a questo progetto e la sua diffusione sarà un momento istruttivo e pieno di contenuti.
E QUALE È STATA LA SITUAZIONE DURANTE IL COVID?
Durante il covid, AIM ha sostenuto la campagna vaccinale. Inizialmente, i pazienti miastenici non erano inclusi tra le fasce a rischio cui erano destinate le prime dosi, ma noi come AIM ci siamo attivati con una lettera al Ministero che ha portato al loro inserimento nella campagna vaccinale. Oltre questo, il covid ha portato a un maggiore isolamento dei pazienti miastenici e a una crescente paura.
