L’espressione “patient’s journey” indica il “viaggio nelle cure”, ossia il percorso che il paziente compie durante il corso di una malattia e il suo trattamento. Come in ogni viaggio, vi sono una partenza, degli incontri, dei momenti cruciali, delle scoperte e degli ostacoli, fino a un punto di arrivo.
Lo scenario in cui si percorre questo viaggio è quello della sanità moderna, fatta di servizi complessi che impiegano numerose figure professionali raggruppate per appartenenza professionale, differenti setting di cura, e una rete di relazioni sulla base del sistema organizzativo dominante. Negli anni, ciascuna di queste divisioni organizzative ha acquisito sempre maggiore autonomia, favorendo una gestione specialistica delle cure poco attenta alla visione d’insieme.
Di fatti, nello scenario attuale i professionisti sanitari hanno una visione e un raggio d’azione parziali, sono principalmente focalizzati sul presidio delle attività di cui sono responsabili, e difficilmente riescono a osservare e a supervisionare tutte le fasi del viaggio di un paziente. L’approccio tradizionale alla soluzione dei problemi di assistenza sanitaria è quello di lavorare con il singolo reparto per affrontare i problemi e le specificità di loro competenza.
Gli unici che hanno una visione di insieme del viaggio nelle cure sono i pazienti: lo vivono da protagonisti, muovendosi trasversalmente tra i diversi setting di cura, incontrando più figure professionali e gestendo la malattia quotidianamente. Attraverso il loro sguardo è possibile comprendere il percorso assistenziale svolto. Lavorare sul patient’s journey vuol dire avere una visione privilegiata della gestione di una malattia, collezionare dati e informazioni per comprendere quali siano le aree critiche e come riprogettare il pathway, al fine di migliorare la qualità e l’efficienza delle cure.
La metodologia utilizzata per ricostruire i passaggi del patient’s journey deriva dalla mappatura per processi. Uno degli aspetti innovativi che distingue questo nuovo approccio è che a ricostruire il percorso non è una persona con competenze manageriali esterna alle cure, secondo un approccio tipicamente top-down: al contrario, il patient’s journey è uno strumento al servizio diretto dei professionisti sanitari e dei pazienti (approccio bottom-up), ossia di coloro che vivono direttamente il percorso di cura e che attraverso questo viaggio hanno la possibilità di analizzare tutta l’attività di assistenza erogata, sforzandosi di identificare eventuali criticità e aree di miglioramento.
La ricostruzione del viaggio nelle cure prevede la raccolta di informazioni relative a “ciò che veramente avviene” e non a “quello che le persone vorrebbero che avvenisse”. Obiettivo del patient’s journey è quello di ricostruire come si svolgono le attività assistenziali e la sequenza dei diversi avvenimenti.
Le metodiche utilizzate per la raccolta dati sono molteplici, ciascuna con i propri limiti e vantaggi. La scelta della metodica più adatta richiede un’attenta pianificazione e il coinvolgimento di facilitatori esperti nella gestione dei lavori, possibilmente estranei al percorso di cura – per evitare che siano omesse criticità durante la ricostruzione del journey, oppure che i vari interlocutori coinvolti si soffermino troppo su aspetti di interesse specifico.
Disporre di una mappa fa sì che tutti i vantaggi risultino comprensibili non solo agli “addetti ai lavori”, ma anche a coloro che sono direttamente coinvolti nel percorso di cura e alle persone che, pur non avendo implicazioni indirette, sono interessate al tema (decision-maker, opinione pubblica, e così via).
Il patient’s journey evidenzia quanto molti viaggi nelle cure siano diventati complessi e ingombranti, mentre la mappatura aiuta a individuare possibili azioni di cambiamento, focalizzando le criticità e permettendo di lavorare sulle risoluzioni. Tuttavia, è importante non ridurre questo prezioso strumento alla sola cronistoria delle singole attività clinico-gestionali effettuate (approccio disease-centered), che è il tipico rischio che si corre quando sono i soli professionisti sanitari a realizzare il patient’s journey (primo metodo in tabella); parallelamente, c’è anche il rischio di raccogliere la sola prospettiva del nucleo paziente-famiglia (quarto e quinto metodo in tabella).
La modalità più indicata secondo Fondazione ISTUD per analizzare il patient’s journey prevede la combinazione di più metodologie: quella di ricostruzione del percorso, finalizzata a delineare il journey che la persona compie raccogliendo dati relativi ai professionisti incontrati, alle attività svolte, alle strutture visitate ecc. affiancata dalla raccolta di narrazioni mediante medicina narrativa per cogliere l’essenza dell’esperienza di cura, gli aspetti emozionali, relazionali, sociali del viaggio. In questo modo si passa dalla sola “ricostruzione del tragitto” intrapreso alla ricerca del senso del viaggio.
La tabella è stata rielaborata a partire da quanto proposto da Trebble et al., 2010, “Process mapping the patient’s journey through healthcare: an introduction”, BMJ 341:c4078
