L’uso del digital storytelling delle storie dei pazienti come approccio alla traduzione della conoscenza: una scoping review
di Elly Park, Mary Forhan & C. Allyson Jones
Premessa. Un crescente interesse si è concentrato sullo storytelling digitale nella ricerca sanitaria, descritto come una presentazione multimediale di una storia che utilizza la tecnologia. L’uso del digital storytelling nella traduzione della conoscenza (KT) sta emergendo con il progredire della tecnologia nel settore sanitario per affrontare i difficili compiti di diffusione e trasferimento della conoscenza ai principali stakeholder. Abbiamo condotto una scoping review della letteratura disponibile sull’uso della narrazione digitale dei pazienti come strumento negli interventi di KT.
Metodi. Abbiamo seguito i passi raccomandati da Arksey e O’Malley (Int J Soc Res Methodol 8(1):19-32, 2005) e Levac et al. (Implement Sci 5(1):69, 2010) per le revisioni di scoping. Le strategie di ricerca sono state condotte su database elettronici (Medline, CINAHL, Web of Science, ProQuest dissertations and theses global, Clinicaltrials.gov e Psychinfo). Per riportare il processo di revisione è stato utilizzato il Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses extension for scoping reviews (PRISMA-ScR).
Risultati. Su 4656 citazioni recuperate, sono stati esaminati 114 testi completi e ventuno articoli sono stati inclusi nella revisione. Gli studi inclusi provenivano da nove Paesi e riguardavano una serie di condizioni di salute fisica e mentale. È stata identificata un’ampia gamma di interpretazioni dello storytelling digitale e una varietà di interventi di KT. Lo storytelling digitale è stato prevalentemente definito come una storia in forma multimediale, presentata come video, per una visione selettiva o pubblica e utilizzata come materiale educativo per operatori sanitari, pazienti e famiglie.
Conclusioni. L’uso del digital storytelling come strumento per gli interventi di KT può contribuire a un processo decisionale condiviso nell’assistenza sanitaria e ad aumentare la consapevolezza delle esperienze dei pazienti in materia di salute. Le preoccupazioni riguardano l’accuratezza e l’affidabilità di alcune informazioni disponibili online e l’impatto del digital storytelling sull’azione e l’implementazione della conoscenza.
Medicina narrativa: fattibilità di un’applicazione di diario narrativo digitale in oncologia
di Maria Cecilia Cercato, Elvira Colella, Alessandra Fabi, Isabella Bertazzi, Barbara Giuseppa Giardina, Paolo Di Ridolfi, Mara Mondati, Patrizia Petitti, Liciano Bigiarini, Virginia Scarinci, Alessandro Franceschini, Francesca Servoli, Irene Terrenato, Francesco Cognetti, Giuseppe Sanguineti, Cristina Cenci
Obiettivi: Abbiamo implementato la medicina narrativa nella pratica clinica utilizzando la piattaforma Digital Narrative Medicine (DNM).
Metodi: Abbiamo condotto uno studio preliminare, aperto, non controllato e di vita reale nei reparti di oncologia e radioterapia dell’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Istituto Nazionale Tumori Regina Elena, Roma, Italia. Abbiamo reclutato pazienti adulti di lingua italiana che hanno completato il diario DNM dall’inizio del trattamento. L’endpoint primario era la fattibilità del DNM; gli endpoint secondari erano le opinioni degli operatori sanitari sulla comunicazione, l’alleanza terapeutica e la raccolta di informazioni e le opinioni dei pazienti sull’alleanza terapeutica, la consapevolezza e la capacità di coping. Abbiamo utilizzato domande a risposta aperta e chiusa (punteggi da 1 a 5) e un’intervista strutturata.
Risultati: Trentuno pazienti (67%) hanno utilizzato il diario (84% donne). I punteggi medi degli operatori sanitari per quanto riguarda la fattibilità e l’utilità sono stati ≥4,0. I punteggi di utilità dei pazienti erano correlati al feedback degli operatori sanitari riguardo alle narrazioni. I principali vantaggi per gli operatori sanitari sono stati l’opportunità di ottenere dati rilevanti sui pazienti e di rafforzare la comunicazione e le relazioni con i pazienti (punteggi medi 4,4-5,0). Entrambi i gruppi hanno fortemente incoraggiato l’introduzione del diario nella pratica clinica.
Conclusioni: L’uso del DNM nei pazienti oncologici ha aiutato i medici a comprendere l’esperienza dei pazienti.
Medicina narrativa: Un diario digitale nella gestione dei pazienti affetti da sarcoma osseo e dei tessuti molli. Risultati preliminari di uno studio pilota multidisciplinare
di Maria Cecilia Cercato, Sabrina Vari, Gabriella Maggi, Wioletta Faltyn, Concetta Elisa Onesti, Jacopo Baldi, Alessandra Scotto di Uccio, Irene Terrenato, Claudia Molinaro, Virginia Scarinci, Francesca Servoli, Cristina Cenci, Roberto Biagini, Virginia Ferraresi
Premessa: Esistono linee guida per l’implementazione della medicina narrativa nella pratica clinica; tuttavia, in Italia, non è attualmente disponibile una metodologia standard per la gestione dei pazienti oncologici. Dal 2017, presso l’Istituto Nazionale Tumori “Regina Elena”, sono stati condotti studi con l’utilizzo di “diari narrativi digitali” (piattaforma DNMLAB); questo articolo si concentra su uno studio pilota, non controllato e di vita reale, volto a valutare l’utilità della DNM integrata nel percorso di cura di pazienti con sarcomi dei tessuti molli dell’osso e degli arti.
Metodi: I pazienti adulti hanno completato il diario durante il trattamento o il follow-up scrivendo il loro racconto guidato da una serie di prompt narrativi. Gli endpoint erano: (a) le opinioni dei pazienti sull’alleanza terapeutica, la consapevolezza e la capacità di coping; (b) le opinioni degli operatori sanitari (HCP) sulla comunicazione, l’alleanza terapeutica e la raccolta di informazioni. Per valutare gli item sono state utilizzate domande a risposta aperta e chiusa (punteggio Likert: 1-5).
Risultati: All’analisi intermedia dei dati di sette pazienti e cinque operatori sanitari, il DNM ha dimostrato di migliorare: (a) l’espressione del punto di vista del paziente, la percezione di un’effettiva presa in carico, la consapevolezza della malattia e il self-empowerment (punteggio: 4,8/5); (b) la comunicazione, le relazioni e la conoscenza della malattia da parte del paziente (punteggio: 4,6-4,8/5).
Conclusioni: I risultati preliminari sostengono la necessità di integrare le narrazioni dei pazienti con i dati clinici e incoraggiano ulteriori ricerche.
Medicina narrativa digitale per la personalizzazione dei percorsi di cura dell’epilessia
di Cristina Cenci, Oriano Mecarelli
Tra le condizioni neurologiche, l’epilessia è il disturbo più adatto a un approccio narrativo. Nell’epilessia, la malattia, cioè la condizione dal punto di vista clinico e terapeutico, la malattia, l’esperienza personale e l’impatto della condizione, e la malattia, le rappresentazioni e l’immaginario sociale dell’epilessia, sono fortemente interdipendenti. In questo contesto, la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) ha lanciato un programma pluriennale di narrazione in Italia che ha portato alla fondazione di uno specifico Gruppo di Studio sulla Medicina Narrativa in Epilettologia. Lo Studio Epimena fa parte di questo programma e coinvolge il “Centro Epilessie, Dipartimento di Neuroscienze Umane, Sapienza Università di Roma e Policlinico Umberto 1°”. Lo studio consiste in un progetto pilota il cui obiettivo è valutare l’utilità e la fattibilità dell’integrazione di metodologie di medicina narrativa nella pratica clinica di routine attraverso una piattaforma digitale. La realizzazione dello studio si basa sull’acquisizione di elementi narrativi del paziente che il medico di riferimento utilizza, integrandoli con i dati clinici, per condividere e personalizzare il percorso diagnostico-terapeutico dei pazienti. I risultati preliminari dello studio Epimena sono incoraggianti. Nell’arco di 12 mesi, il 57% dei pazienti invitati (37 su un totale di 65) ha deciso di formalizzare la propria registrazione nel diario digitale, e il 46% ha risposto a uno o più prompt narrativi generando il racconto della propria esperienza. Ogni storia dei pazienti è stata poi analizzata secondo una metodologia (Illness Digital StoryMap – IDS) che ha permesso di rilevare l’impatto esistenziale della malattia e la percezione dell’assistenza. Il giudizio complessivo dei pazienti sul progetto è stato positivo. Grazie ad esso, hanno potuto concentrarsi meglio su se stessi, facendo emergere e comunicando al medico informazioni che altrimenti non sarebbero state prese in considerazione. La maggior parte dei pazienti coinvolti ritiene che la metodologia dovrebbe essere inclusa nella normale pratica clinica o comunque vorrebbe continuare a utilizzarla. I dati raccolti hanno confermato che il tempo dedicato alla condivisione delle storie ha contribuito oggettivamente a una pratica clinica di maggiore qualità ed efficacia.