In totale, 287 questionari sono stati restituiti dai pazienti e 98 dai caregiver, con 215 e 62, rispettivamente, con inclusa la narrazione. Al momento della diagnosi, gli stati emotivi più comunemente espressi dai pazienti erano paura, angoscia e rabbia, confermando la difficoltà di questa fase. Un alto livello di stress emotivo è stato segnalato anche dai caregiver. Lungo il percorso di cura, la capacità di affrontare la malattia variava a seconda della qualità delle cure ricevute. Il costo medio per ogni paziente attribuibile a MF è stato stimato in € 12.466 all’anno, con un costo medio annuo di perdita di reddito stimato di € 7.774 per paziente e € 4.692 per caregiver.
Siamo lieti di condividere con i nostri lettori la notizia che un’altra pubblicazione sulla medicina narrativa è stata accettata da una prestigiosa rivista scientifica come “Quality of Life Research” di Springer. Questa pubblicazione attesta l’apertura che le testate scientifiche stanno dimostrando nei confronti della ricerca narrativa. Il caso in studio “Back to Life” tratta la convivenza con la mielofibrosi. Qui è possibile una consultazione completa della ricerca.
