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Ospitiamo il project work di Bruno Belvedere, Healthcare Strategic Consultant e partecipante alla IV Edizione del Master in Medicina Narrativa Applicata di Fondazione ISTUD.

Il project work si pone l’obiettivo di analizzare l’utilizzo delle metafore per la descrizione della malattia nel suo svolgimento biologico, emotivo e relazionale. Nello specifico, è stata svolta un’analisi comparativa di 120 narrazioni riferite a 5 condizioni di malattia differenti e provenienti da persone in cura, loro caregiver e curanti:

• Storie di Sclerosi Multipla
• Storie di Beta Talassemia Major
• Storie di Oncologia
• Storie di Broncopneumopatia Cronica (BPCO) – Le cartelle parallele dei medici
• Storie di Psoriasi

L’obiettivo dell’analisi è stato quello di individuare, attraverso l’uso delle metafore ricorrenti, gli stigma (assunti morali) nei confronti della malattia dai diversi punti di vista di chi è malato e di chi se ne prende cura.

La definizione di metafora

La metafora (dal gr. metaphorá “trasferimento”, in lat. translatio) è una figura retorica attraverso la quale si determina un sovvertimento di significato, rispetto al significato proprio, di due parole o segmenti discorsivi. Una parola o un segmento eredita uno dei significati della seconda parola o segmenti, sostituendo un termine proprio con uno figurato attraverso una trasposizione simbolica di immagini (avere una fame da lupo, il re della savana, le spighe ondeggiano).

La metafora è particolarmente sensibile ai contesti culturali, sociali ed organizzativi in cui viene utilizzata. Nelle storie di malattia, si ricorre frequentemente a tali figure, per esprimere significati che potrebbero altrimenti rimanere inespressi. Particolarmente ricorrenti sono, ad esempio, i riferimenti religiosi (la malattia come punizione divina, o come occasione di redenzione) o bellici (combattere, dichiarare guerra, sconfiggere la malattia).

La diagnosi : dare un nome alla malattia, la “sentenza”

Nelle narrazioni analizzate è emerso come la diagnosi sia un momento particolarmente critico, e quindi minuziosamente descritto, nelle storie di malattia.

Per molte persone, come ad esempio nel caso della Sclerosi Multipla, ha l’impatto di una sentenza, un pugno nello stomaco, un’onda che travolge. O ancora, una trappola, ci si sente crollare il mondo addosso, catapultato in un altro mondo. Talvolta ha però anche l’aspetto liberatorio di sapere “finalmente” a cosa sia dovuta la propria sofferenza: Ho atteso questa diagnosi per sette lunghissimi anni, poi finalmente la malattia ha avuto il coraggio di uscire allo scoperto; ero sollevata di poter dare finalmente un nome alla malattia misteriosa.

Affrontare la malattia: la metafora della battaglia

E’ ricorrente nelle narrazioni analizzate il riferimento a metafore di lotta, anche se con differenti significati e obiettivi.

Le persone con la Sclerosi Multipla affrontano la lotta per con-vivere con la propria patologia: Non la amo e la combatto vivendo il più possibile la mia vita; Inizialmente era il mio peggior nemico, poi con il tempo si impara a conviverci, fino a diventare una Ingombrante compagna di viaggio; Da mostro del quale liberarsi, è diventata una compagna di viaggio; Una “terza incomoda” tra me e la mia vita, ma era una compagna con cui dovevo imparare a convivere volente o nolente.

Per le persone che affrontano una malattia oncologica, la guerra assume il significato di lotta per sconfiggere il male. Si possono riscontrare molteplici riferimenti bellici della lotta del bene contro il male sia in relazione agli interventi terapeutici: Armate di varie siringhe, fisiologica, eparina, garze, guanti, Bombardamento radioterapico, Il male ha fatto altri assalti, sia in relazione al proprio modo di affrontare la malattia: Lei lottava per sopravvivere, Se la battaglia è faticosa e logorante, dal tunnel si può uscire e, tutto sommato, ne vale la pena.

Ancora, per le persone con malattie congenite come la Beta Talassemia Major, l’obiettivo della lotta è quello di spostare l’arrivo sempre più in là: Avendo raggiunto il traguardo dei 40 anni, mi stupisco del mio percorso, perché a 10 anni non pensavo di arrivare a 20, a 20 di arrivare a 30 e ora addirittura 40; Seguire al meglio le terapie nel tentativo di “spostare l’arrivo” sempre un pò più in la; Oggi sono a “godermi” il 20ennio successivo.

La descrizione della malattia: tra mostri e compagni di viaggio

Uno degli elementi più trasversali tra i diversi contesti narrativi è l’utilizzo di espressioni quali mostro, forza aliena, bestia per descrivere la propria malattia, che talvolta evolve progressivamente in compagna di viaggio, altre volte resta un alieno che invade.

Particolarmente forti appaiono le espressioni utilizzate dalle persone con Psoriasi, che esprimono la loro chiusura, il ripiegamento, la sofferenza muta, la profonda disistima verso se stessi: Una persona seduta tra quattro mura e chiusa in se stessa, L’urlo di Munch, Un serpente”, Un buco nero, Un tunnel dal quale non esci, Un mostro silenzioso che si piazza nel mio corpo e si espande. Tali espressioni sono legate alla drammatica situazione da loro vissuta di mancato riconoscimento sociale della propria malattia: Non hai un “male vero” e quindi non hai diritto di soffrire, di gridarlo, di dirlo; Hai “solo” una malattia della pelle; Siamo malati, ma non abbastanza, e del profondo senso di vergogna: A casa mi compativano neanche avessi la lebbra; Non uscivo di casa per la vergogna e perché le persone intorno a me, la mia famiglia, me la facevano pesare e mi vergognavo del fatto che loro si vergognassero di me.

Malattia come opportunità

In alcune narrazioni si trova la valenza pedagogica della malattia come occasione importante per ripartire e dare significato alla propria vita.

Sclerosi Multipla: Era un’occasione per ripartire. Per fare il punto su quali cose contavano davvero per me e metterle in atto senza rimandare oltre; Non la amo, ma alla fine è stata utile a fare di me una persona contenta di sé e della sua vita.

Cancro: Avere imparato a vivere alla giornata, apprezzando tutto ciò che accadeva di buono; Ho fatto ordine nei miei pensieri ed ho imparato a considerare in modo diverso la vita e la morte.

Stigma e pregiudizi nella malattia

Nelle narrazioni esaminate si possono individuare i pregiudizi, le paure antiche ed i sensi di colpa che caratterizzano non solo il vissuto del paziente ma anche il giudizio dell’operatore sanitario:

Il Cancro: E’ come un marchio che ti rimane addosso.

La Beta Talessemia Major: La forte pressione che si fa su di essi per abortire il feto talassemico, e questa la chiamano prevenzione!!!; Una bella bambina, vivace, ma non arriverà ai tre anni: si faccia un altro figlio signora.

La Sclerosi Multipla: Non avevo fatto nulla di male, non poteva essere vero, perché a me?; Mi sentii persa, disperata, come se fosse una punizione per qualcosa che avevo fatto.

La Psoriasi: Mia madre si vergognava di andare in giro con me; A casa mi compativano neanche avessi la lebbra; Mi odiavo. Mi dissero che il fattore scatenante era psicologico e quindi mi attribuivo colpe di essere sbagliata e di non pensare nel modo corretto.

La Broncopneumopatia Cronica (il medico): Paziente: si fuma due pacchetti di sigarette al giorno – ho pensato “Questa è pazza!”; Prima visita un folle. Paziente Tedesca 4 matrimoni alle spalle 25 pappagalli in villa, 2 pacchetti di sigarette al giorno; Una imperdonabile peccatrice in cerca di redenzione; “La sigaretta… Era tornato ad essere un perdente, complice e vittima di un vizio che lo irretiva.

Conclusioni

L’utilizzo delle metafore delle narrazioni analizzate aiuta ad avere una comprensione più ampia della malattia nei suoi aspetti non solo biologici (disease) ma anche psicologici, emozionali, affettivi (illness) e sociali (sickness). La grande forza nel descrivere ed interpretare il vissuto della malattia da parte dei diversi attori attraverso le metafore aiuta a cogliere significati altrimenti non espressi e non detti.

Sarà interessante approfondire questa prima analisi ed estenderla ad altre condizioni, per individuare analogie e differenze nella  descrizione della  malattia e capire come il linguaggio utilizzato attraverso le metafore possa nascondere sofferenza, stigma e pregiudizi.