La Medicina Narrativa è democratica: appartiene a ogni individuo, è trasversale e attraversa tutti i ruoli e le specializzazioni; richiede un approccio sistemico per raggiungere un consenso di diversi stakeholder, unendo l’ascolto e la raccolta di storie da pazienti, caregiver, amici, datori di lavoro e insegnanti.
Se governance è una parola nata dalla sintesi di due termini – government, che implica una direzione dall’alto verso il basso, e alliance, che implica la direzione opposta – la Medicina Narrativa può essere definita come uno strumento di tale governance, caratterizzata da un flusso bidirezionale tra il sistema di cura e i pazienti, e viceversa. Difatti, la governance è una creazione di politiche, e un continuo monitoraggio della loro implementazione da parte dei membri della dirigenza di una organizzazione: essa include i meccanismi richiesti per bilanciare i poteri dei membri, e il loro dovere primario di migliorare la prosperità e la realizzabilità dell’organizzazione.
Pensando all’applicazione della Medicina Narrativa nella pratica medica, automaticamente riconosciamo il possibile benefit clinico di un’alleanza terapeutica coi pazienti, ma raramente la immaginiamo come uno strumento col potenziale di costruire un sistema sanitario sostenibile ed eco-friendly. La sostenibilità nell’ambito del servizio sanitario e di cura è composta da diverse caratteristiche che dovrebbero essere tutte comprese nel complexity management: la strada verso un benessere sostenibile deve considerare l’impatto/benefit complessivo dell’ambiente, la resilienza, l’educazione del paziente, il costo e il guadagno delle attività di cura.
Tra questi, la resilienza è un punto interessante. Come afferma David Pencheon, “il sistema sanitario e di cura è sempre più attento al beneficio di aiutare a costruire comunità resilienti: resilienza che è fondamentale per la salute e il benessere, sia in tempi di relativa stabilità, sia in tempi di crisi”. Infatti, la pratica narrativa è largamente applicata alla resilienza, seguendo le problematiche traumatiche sia nei pazienti sia nei curanti che hanno bisogno di essere preparati a supportare la persona che assistono.
Come prosegue Pencheon: “Il sistema sanitario e di cura può avere ogni opportunità di lavorare con le persone per prevenire ciò che si può prevenire, e organizzare quello che si può organizzare. Questo significa aiutarci tra tutti a migliorare la nostra comprensione e il controllo sulla nostra stessa salute, malattia, e possibilità di vita, nelle nostre case e comunità. Il modello tradizionale che ci vede ora sani, ora malati, quindi trattati, quindi migliorati, è sempre più superato. La maggior parte di noi vive con condizioni multiple che gestiremo, in larga parte, noi stessi, col supporto e la guida del sistema sanitario e di cura e con l’utilizzo di informazioni migliori, dell’integrazione, della collaborazione e della tecnologia”.
Poiché la Medicina Narrativa guarda al paziente da un punto di vista globale, la malattia cronica, nella sua molteplicità, sarà sondata meglio attraverso i pazienti che, scrivendo, faranno un “salto” di consapevolezza, rinforzando le capacità di coping partendo dalla riflessione sulla loro situazione. Continua Pencheon: “Questo punto richiede un salto culturale per il pubblico, per i pazienti e in particolare per i professionisti. Noi potremmo aver bisogno di maggiori e diversi modelli di business per i curanti. Noi potremmo riconoscerli per la riduzione del tasso di mortalità, delle diseguaglianze nell’ambito della salute, o per i tempi di sopravvivenza o semplicemente per migliorare le esperienze dei pazienti. Quelli che le commissioni sanitarie sempre di più di pagare per i risultati”.
Pencheon si riferisce a fattori e dinamiche macro-economiche, ma pratiche eco-friendly e sostenibili possono cominciare anche in contesti quotidiani. Alla luce di questa prospettiva, lavori come lo studio di Langewitz e colleghi possono essere visti come esempi di pratica totalmente eco-friendly, sostenibile e possibile, da portare avanti nei nostri servizi sanitari e di cura occidentali, migliorando il processo diagnostico e riducendo lo spreco di tempo e di denaro.
I risultati dovrebbero rappresentare un valore per pazienti e curanti: come evidenzia Michael Porter, “il valore dovrebbe essere l’obiettivo preminente nel sistema sanitario e di cura, perché è quello che importa, in ultima istanza, per i clienti (pazienti) e unisce gli interessi di tutti gli attori del sistema. Se il valore aumenta, i pazienti, chi paga, chi cura, e i fornitori possono tutti beneficiare del miglioramento della sostenibilità del sistema sanitario e di cura. Il valore comprende molti degli obiettivi già abbracciati nel sistema di cura, come la qualità, la sicurezza, la centralità del paziente, e il contenimento dei costi, integrandoli. E’ anche fondamentale raggiungere altri importanti obiettivi, come il miglioramento dell’equità e l’espansione dell’accesso a un costo ragionevole”. Qui, la governance è fortemente presa in considerazione: poiché è il valore per i pazienti che conta, i pazienti hanno maggior potere di decidere che tipo di sistema sanitario e di cura vogliono.
Questo passaggio verso un servizio sanitario e di cura realmente sostenibile, basato su pratiche di governance, avverrà solo attraverso l’onestà, la collaborazione, il coinvolgimento pubblico e l’uso innovativo di modelli di business e tecnologia largamente utilizzate nella società per arrivare a un futuro più sicuro, più giusto. È notevole che le posizioni di Pencheon e Porter, entrambe completamente impegnate nel progettare concetti di sostenibilità, sono simili in termini di un codice morale che possa dare risalto alla voce dei pazienti e a quella dei curanti, e infine a chi raccoglie i fondi: “un approccio sostenibile, sistematico evita la trappola delle false scelte, pensare – per esempio – che un’economia crescente è più importante di una comunità vivace per i nostri figli”.
Un fattore chiave che ha fortemente limitato lo sviluppo di un sistema sanitario e di cura sostenibile è l’uso (e l’abuso) della medicina difensiva. Gli studi mostrano che il comportamento distorto della medicina difensiva può riassumere il 34% delle visite mediche non necessarie. Secondo una recente ricerca condotta dai medici della Jackson Healthcare, il 75% dei medici dice di ordinare più test, procedure e medicine di quelle che sono medicalmente necessarie, nel tentativo di evitare cause legali. Gallup riferisce che un dollaro su quattro, speso nell’ambito della salute e della cura, può essere attribuito alla medicina difensiva – circa 650 bilioni di dollari all’anno. Questi costi sono passati a tutti, facendo aumentare in modo significativo i premi assicurativi sanitari, le tasse per coprire i programmi assicurativi pubblici, le quote a carico del paziente e le spese non rimborsabili. In Italia, secondo l’ultimo report delle Autorità Sanitarie, la medicina difensiva è praticata almeno una volta al mese dall’80% dei medici: farmaci, visite e degenze che non sono necessarie costano alla popolazione italiana l’1% del PIL.
Nel contesto della governance, dal momento che i cittadini pagano il servizio sanitario e di cura, viene fuori chiaramente che i loro “soldi” non sono saggiamente spesi quando viene applicata la medicina difensiva, anzi sono irrimediabilmente sprecati. È un’inutile spesa di denaro, che contribuisce a mantenere un sistema corrotto, non sostenibile, molto lontano dai servizi eco-friendly.
Uno dei dilemmi che la narrazione fa emergere riguarda il salto dal singolo caso individuale – la personalizzazione di una terapia – a un livello generale, quando sono necessarie decisioni su larga scala. Evidenziando i concetti di governance e sostenibilità, possiamo affermare che lo scopo della Medicina Narrativa deve arrivare a includere altri due stakeholder principali: gli health economists e i decision-makers. Questi esperti devono affrontare decisioni difficili sulla base di dati sulle popolazioni, previsioni epidemiologiche e reazione al trattamento – apparentemente, senza lasciare spazio alla personalizzazione della cura. I decision-makers hanno bisogno di figure e numeri, e fanno molto affidamento sulle scoperte della medicina basata sulle evidenze, ma non vedono il potenziale in un altro genere di evidenze: la Evidence-Based Medicine è mancante in molti aspetti importanti per una gestione ottimale dei pazienti, mentre la Medicina Narrativa rappresenta un modo alternativo di pensare fuori dagli schemi, per trovare nuove soluzioni.
