Anno di conclusione del progetto
Storie di pazienti raccolte
Storie di caregiver raccolte
“La vita delle persone con Piastrinopenia Immune” è un progetto realizzato da Fondazione ISTUD insieme ad AIPIT – Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica con la sponsorizzazione dell’azienda Novartis.
L’obiettivo della ricerca è stato quello di comprendere il vissuto delle persone che vivono la piastrinopenia immune e quello dei familiari di pazienti pediatrici al fine di quantificare l’impatto che la malattia ha sulla qualità di vita, includendo la dimensione fisica, psicologica, valoriale, emozionale, sociale e economica.
Il progetto ha permesso di raccogliere 164 testimonianze di persone adulte con ITP e 53 testimonianze di genitori di pazienti pediatrici con ITP, raccolte nel periodo compreso tra Settembre 2016 e Dicembre 2016 grazie al coinvolgimento di 12 centri ematologici e 10 ematologie pediatriche.
Considerata la rarità della patologia e la limitata consapevolezza a riguardo, il numero di testimonianze raccolte testimonia la grande attività di condivisione e il bisogno di ascoltare le voci di chi vive questa esperienza secondo una modalità strutturata e comune. I risultati evidenziano non soltanto l’impatto rilevante della malattia sulla quotidianità ma hanno permesso di quantificare il burden of illness del vivere con Piastrinopenia Immune.
Presentazione dei risultati della ricerca
“La vita delle persone con piastrinopenia immune“
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“La vita delle persone con piastrinopenia immune“
Progetto in collaborazione con
Con la sponsorizzazione di
