Professoressa Carol-Ann Farkas, direttrice del programma di Bachelor of Arts in Health Humanities, Massachusetts College of Pharmacy and Health Sciences.
Quali pensa che siano le questioni più urgenti quando si parla di giustizia sociale nell’assistenza sanitaria? Dove c’è spazio per migliorare?
Gli Stati Uniti sono la patria di alcuni dei principali centri di ricerca e pratica sanitaria del mondo… nonostante milioni di persone nel paese soffrono di malattie prevenibili, assicurazione sanitaria insufficiente o inesistente, mancanza di accesso a cure dentistiche e mentali a prezzi accessibili, alti tassi di mortalità infantile e bassi tassi di alfabetizzazione sanitaria. Molte di queste disuguaglianze nel benessere sono dovute ai “determinanti sociali della salute” – disuguaglianze di reddito, istruzione e opportunità, che a loro volta sono causate da tutti i tipi di pregiudizi strutturali, specialmente razzismo, sessismo e omofobia.
Non è davvero possibile immaginare l’assistenza sanitaria come qualcosa di inseparabile dalla giustizia sociale! Io e i miei colleghi ci sforziamo di aiutare i nostri studenti di scienze umane della salute a capire che se davvero si preoccupano di migliorare il benessere dei loro pazienti, i loro sforzi devono estendersi oltre la clinica, per sostenere i cambiamenti sociali e legislativi di cui abbiamo bisogno per ridurre l’iniquità e la sofferenza. Alcuni cambiamenti specifici di cui parliamo: garantire un’assicurazione sanitaria a prezzi accessibili come minimo, se non introdurre il tipo di copertura sanitaria sponsorizzata dal governo che è comune praticamente ovunque in Occidente tranne che negli Stati Uniti; espandere la definizione di assistenza sanitaria per includere le visite dentistiche e le cure di salute mentale; migliorare i finanziamenti e il sostegno per le nuove madri; fornire assistenza diurna a prezzi accessibili; migliorare il nostro sistema di istruzione pubblica; e – mentre stiamo sognando – rivedere la nostra giustizia penale e i sistemi politici per renderli più umani e democratici.
C’è un punto specifico di intersezione tra assistenza sanitaria e giustizia sociale su cui voglio attirare l’attenzione, come luogo che richiede un’azione politica urgente: l’accesso all’assistenza sanitaria sessuale e riproduttiva. Negli Stati Uniti, come forse sapete, i diritti delle persone LGBTQ sono direttamente minacciati – non solo c’è una legislazione pendente in molti stati che minaccia di privare i bambini e gli adolescenti LGBTQ del diritto all’assistenza sanitaria fisica e mentale, c’è un movimento per criminalizzare il semplice parlare di genere o identità sessuale, come la cosiddetta legge “non dire gay” proposta in Florida. Inoltre, la Corte Suprema degli Stati Uniti è pronta ad annullare “Roe v Wade”, lo statuto federale che ha protetto l’accesso all’aborto negli ultimi 50 anni; in previsione di questa sentenza, molti politici di destra hanno lavorato per erodere, persino criminalizzare, l’aborto in molti stati, mentre minano anche le politiche esistenti per fornire il controllo delle nascite o qualsiasi tipo di assistenza sanitaria o sostegno economico alle nuove madri.
Questi sforzi della destra politica per togliere i diritti umani fondamentali al benessere – e non solo negli Stati Uniti, ma in tutto il mondo – devono essere fermati. Di conseguenza, quando pensiamo al nostro lavoro per promuovere il benessere tra i nostri studenti o pazienti come umanisti della salute e professionisti, dobbiamo sempre includere un impegno per la giustizia – praticare la salute e le scienze umane della salute deve andare oltre i singoli casi di cura clinica, e certamente ben oltre i limiti dello studio teorico. Dobbiamo diventare attivisti, usando ogni mezzo a nostra disposizione – dal lavoro clinico, al nostro insegnamento e alla ricerca, al voto e al coinvolgimento nel governo, alla protesta – per insistere che l’assistenza sanitaria è giustizia sociale.
Forse la più grande minaccia all’assistenza sanitaria e alla giustizia sociale negli Stati Uniti oggi è l’urgente necessità di garantire l’assistenza sanitaria sessuale e riproduttiva.
La medicina narrativa è uno strumento di giustizia sociale? Perché?
La medicina narrativa può certamente essere uno strumento per la giustizia sociale, e penso alla mia pratica di insegnare e scrivere sulla medicina narrativa come a una forma di attivismo per la giustizia sociale.
Comprendere le complessità sociali e politiche della disuguaglianza e del pregiudizio non è facile, dato il modo in cui l’informazione al giorno d’oggi è altamente specializzata nei circoli di esperti, frammentata e incline alla manipolazione e alla distorsione nei circoli laici. Quando si tratta di capire le cause dell’ingiustizia sociale, e cercare di arrivare ad un accordo sulle soluzioni, molto spesso, semplicemente non parliamo la stessa lingua. Ma una lingua che tutti capiscono è la narrazione.
Ascoltare (o leggere o guardare) una storia di ingiustizia può rapidamente tagliare le barriere dei pregiudizi emotivi e culturali, per fare appello alla nostra innata capacità di empatia e di solidarietà. Quando tengo corsi sulla narrazione e la medicina, i miei studenti possono partire con un grado relativamente alto di conoscenza dei meccanismi del corpo umano, ma la loro comprensione di come e perché gli ambienti sociali delle persone influenzano il benessere o la malattia tende ad essere semplicistica e parziale; a 18-22 anni, semplicemente non sanno ancora molto delle esperienze di persone diverse da loro.
L’esposizione alle storie – sotto forma di film, fiction o graphic memoir – è trasformativa. Che sia fiction o non-fiction, quando ci impegniamo in modo immaginativo con il narratore e il mondo che rappresenta, possiamo iniziare a capire come il benessere fisico, psicologico e sociale di un individuo sia inseparabile dalla sua situazione sociale e politica. Una volta che ci riconosciamo in un altro attraverso lo scambio di storie, non possiamo fare a meno di simpatizzare e deplorare l’ingiustizia che causa la sua sofferenza. Armati di questa consapevolezza, siamo meglio preparati ad agire quando e dove possiamo.
Articolo 25 della Dichiarazione universale dei diritti umani: “1. Ogni individuo ha diritto a un tenore di vita sufficiente a garantire la salute e il benessere proprio e della sua famiglia, con particolare riguardo all’alimentazione, al vestiario, all’abitazione, alle cure mediche e ai servizi sociali necessari, e ha diritto alla sicurezza in caso di disoccupazione, malattia, invalidità, vedovanza, vecchiaia o altra mancanza di mezzi di sussistenza per circostanze indipendenti dalla sua volontà; 2. La maternità e l’infanzia hanno diritto a speciali cure e assistenza. Tutti i bambini, nati nel o fuori dal matrimonio, devono godere della stessa protezione sociale”. – Che dire?
Non c’è una buona risposta a questa domanda! O meglio, ce n’è una semplice: il capitalismo e il patriarcato prosperano attraverso la sofferenza e lo sfruttamento della maggioranza delle persone. Se vogliamo che tutti godano del diritto al benessere di base, per non parlare del fatto che vogliamo evitare le peggiori devastazioni del cambiamento climatico, dobbiamo reimmaginare radicalmente le nostre relazioni sociali e politiche.
Come pensi che la pandemia abbia influenzato problemi sociali preesistenti? Ne ha anche creati di nuovi?
Non credo che durante la pandemia siano sorti nuovi problemi sociali. Piuttosto che creare nuovi problemi sociali, le pressioni per far fronte alla pandemia hanno reso più difficile evitare il confronto con le molte forme di ingiustizia sociale che c’erano da tempo. L’iniquità ha ovviamente reso la pandemia molto, molto peggiore per alcuni gruppi più che per altri – razza, classe, livelli di alfabetizzazione sanitaria e suscettibilità alla manipolazione politica sono stati tutti fattori determinanti nel fatto che la pandemia fosse semplicemente terrificante e scomoda o tragicamente devastante. A sua volta, la pandemia ha esacerbato ogni sorta di problemi sociali esistenti, come la povertà, la disoccupazione, l’accesso all’assistenza sanitaria e le crisi di salute mentale tra i giovani.