Paolo Banfi è primario dell’Unità di Riabilitazione Intensiva Pneumologica dell’IRCCS “S. Maria Nascente” (Fondazione Don Carlo Gnocchi) di Milano.
D. Dottor Banfi, quali progetti di telemedicina stavate portando avanti, prima dell’emergenza COVID-19?
PB. Prima dell’emergenza COVID-19 stavamo portando avanti un progetto di telemedicina che si chiama SIDERA^B e che ha ricevuto, tra l’altro, un finanziamento da parte di Regione Lombardia. Il progetto di ricerca SIDERA^B nasce con l’obiettivo di realizzare e validare una piattaforma per la continuità di cure al domicilio supportata da tecnologie innovative ed indirizzata a pazienti con patologie croniche di particolare rilevanza per il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) e Regionale (SSR), quali broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), Malattia di Parkinson e scompenso cardiaco cronico (CHF). Obiettivo primario del progetto di ricerca è la costruzione di una piattaforma in cui diversi dispositivi integrati fra loro (i.e., sistemi avanzati di tele-monitoraggio, sensori non indossabili, strumenti per la video-chiamata con i clinici) gestiranno in modo personalizzato la cura, il monitoraggio e l’engagement del paziente. In questo progetto saranno monitorati il sonno e l’attività motoria (i.e nella BPCO il riadattamento allo sforzo mediante cyclette ed altri esercizi agli arti inferiori e superiori) dei pazienti affetti da patologia cronica, verranno garantiti il supporto motivazionale al domicilio del paziente ed anche del caregiver, nella logica del “prendersi cura”. Il progetto sta procedendo già da un paio d’anni, e in questo mese – giugno 2020 – ne tireremo le somme.
L’outcome primario è il 6 Minute Walk Test (6MWT) – che in riabilitazione respiratoria è un outcome, a mio avviso, grossolano, ma ancora oggi viene considerato come più utilizzato in riabilitazione respiratoria. Il numero di visite necessarie al di fuori dei normali controlli, il numero di accessi al pronto soccorso e di ricoveri nel periodo di studio rappresentano gli outcome secondari.
D. Come si preservano l’empatia e l’umanizzazione delle cure nella telemedicina?
PB. Io ritengo – ma questa è una mia osservazione personale – che, a seconda di come si è impostato il rapporto precedente col paziente, questo si può perpetuare anche in telemedicina: una delle possibilità della telemedicina è che il paziente vede dall’altra parte il medico o il fisioterapista che lo prende in cura per un tempo specifico, giusto per mantenere quel rapporto di medicina umanizzata che è estremamente importante, così come è importante vedere, far corrispondere a una voce un volto, sapere che quel volto è del “mio” medico, del “mio” fisioterapista, sapere che questi mi seguiranno e che potrò avere un riscontro con loro.
Per fare un esempio, noi seguiamo anche pazienti con la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), patologia caratterizzata dal fatto che spesso i pazienti accusano un senso di abbandono e solitudine. In questo periodo è stato impossibile valutarli in ambulatorio per tutte le problematiche legate all’emergenza COVID-19, ecco che allora abbiamo instaurato un semplice contatto audio e video tramite WhatsApp o altre piattaforme, e devo dire che abbiamo ottenuto – io stesso potevo fare o accettare chiamate dai pazienti – un loro riscontro positivo: avevano bisogno di risposte sull’evoluzione della loro patologia oppure su trattamenti specifici per specifiche problematiche insorte. In questo modo si sono sentiti più rassicurati perché dall’altra parte c’era il loro curante.
D. Ci può fare un caso concreto di come si conduce una visita in telemedicina? Potrebbe dare qualche consiglio concreto in merito?
PB. Porto un esempio concreto molto pesante, di un paziente SLA in palliazione terminale. Ora, dopo la diagnosi di SLA tutto quanto viene condiviso con il paziente è palliazione, ma esiste poi un periodo di palliazione terminale. In questo caso, il paziente doveva decidere se fare una tracheotomia o seguire un percorso di accompagnamento. Chiaramente è un percorso che solitamente noi facciamo de visu, cioè parliamo col paziente e condividiamo il percorso che ha scelto, senza cercare di interferire nella sua scelta.
In questo caso era impossibile per il periodo un incontro in ospedale o a domicilio, per cui abbiamo aperto un canale audio-video e abbiamo parlato con lui e la sua famiglia: ci davamo degli orari, e tutte le sere sistematicamente parlavamo di questo problema ed altri problemi relativi alla terapia. Ha posto molte domande, anche tramite i suoi famigliari, che a loro volta ne hanno fatto altrettante. Alla fine, il paziente ha scelto liberamente per non fare la tracheotomia. L’ha scelto senza tentennamenti. Senza esser influenzato da nessuno. il peso della patologia era troppo esorbitante. Una cosa veramente importante è stata anche l’accettazione da parte dei familiari di quella scelta: moglie e figlia hanno vissuto, da un punto di vista emotivo, un grosso impatto in questo senso, perché la scelta del marito e del padre è stata una scelta forte. Questo caso lo abbiamo seguito parlando con tutti: la riunione serale era di tutti quanti, tutti hanno accettato il percorso e si è iniziato il percorso con una palliatrice che ci ha guidato nel percorso farmacologico sempre condiviso.
L’unica cosa che il paziente ci ha chiesto era di non provare ambascia respiratoria né dolore. Si è iniziato un percorso durato un paio di settimane, e alla fine il paziente si è spento serenamente. Ho visto anche la figlia, che dapprima era angosciata, divenire serena. E soprattutto è divenuta più serena la moglie, vedendo che eravamo sempre in contatto, che in qualsiasi momento lei avesse avuto bisogno poteva contare su di noi (in presenza audio-video). Questo è estremamente importante e – a mio avviso – è anche un altro modo di fare telemedicina: al di là della valutazione dei parametri o di correzioni terapeutiche, vi è stata molta empatia da ambo le parti.
D. Quali prospettive future vede nella telemedicina, dopo l’emergenza COVID-19?
PB. Penso che l’emergenza del COVID-19 ci abbia dato delle grosse opportunità di reset della medicina. Sono d’accordo con l’articolo della dott.ssa Marini pubblicato sul Sole 24 Ore Sanità, dove spiega che in questa emergenza la medicina territoriale è mancata, soprattutto in Regione Lombardia. Questa emergenza ci dà un’opportunità grandissima di ristrutturare la Medicina Generale, dove sarà possibile anche che il medico entri in contatto empatico con il paziente senza bisogno della mera visita. Bisognerà riflettere molto su questa cosa, perché non so quanti medici di medicina generale saranno disposti a una scelta di questo tipo, però ne conosco molti che sicuramente la prenderanno in considerazione. Questo è un modo alternativo di fare medicina del territorio e rimanere sempre in contatto con il paziente, e a mio avviso questa è una prospettiva futura. Infatti, dovremo anche riconsiderare l’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) non come un esecutore passivo di cure gestite da un medico di medicina generale stanco e con poche risorse, ma aggiungere la possibilità di gestire pazienti anche con patologie tali che meritano monitorazioni domiciliari.
La riabilitazione in telemedicina rappresenta un’altra prospettiva: ci sono pazienti fragili, ad esempio coloro che sono affetti da BPCO, che non possono per motivi diversi alle cure di riabilitazione ambulatoriale, perché non realizzarle a domicilio? In Lombardia non abbiamo DRG per la telemedicina: forse dopo il progetto SIDERA^B si potrà avviare una riflessione in questo senso, sarebbe molto importante.
La possibilità di effettuare la riabilitazione respiratoria all’interno di una stanza, tramite un tablet o uno smartphone in modo da controllare il paziente praticando anche interventi educazionali di gestione delle terapie, di rinforzo all’assunzione della terapia per migliorare l’aderenza è ormai una pratica che dovrebbe esser consolidata.
D. Vi sono ormai moltissime pubblicazioni sulla telemedicina come strumento di gestione delle persone, come se l’ambulatorio si fosse trasferito nel contesto domestico. Cosa ne pensa, e cosa bisogna assolutamente preservare in una visita di questo tipo?
PB. Per quanto riguarda la visita in sé, ho forti dubbi che si possa realizzare una telemedicina in questo senso: a mio avviso, la valutazione iniziale è difficile farla in telemedicina, se non impossibile. Ma ritengo che il follow-up, le azioni successive e la presa in carico riabilitativa possano essere portate avanti in ambiente domestico.
Ci si aprono molti scenari. Penso a un esempio significativo, il paziente che lavora e abbisogna di una riabilitazione respiratoria: perché perdere ore di lavoro, se possiamo proporgli una tele-riabilitazione sul luogo di lavoro? Soprattutto nelle patologie cronico-ostruttive, molti pazienti ancora in attività lavorativa si creano il problema della perdita di ore di lavoro. Penso che in questo modo, riusciremmo a risolvere il problema e la stessa azienda dovrebbe essere coinvolta per mezzo del medico del lavoro, ne avrebbe tutta la convenienza.
D. Come si può alfabetizzare una persona anziana all’uso della telemedicina?
PB. Il problema di fondo è che dobbiamo sensibilizzare il medico di medicina generale, che è un po’ colui che tiene le fila di tutto questo, anche tramite l’ADI: sensibilizzarlo vuol dire fargli capire che esiste un modo alternativo di fare medicina, che non è quella della visita o della compilazione della ricetta e basta, ma che è quello della presa in cura del proprio paziente. È impensabile che l’orario di apertura di uno studio di un medico di medicina generale sia di tre o quattro ore al giorno, ma dobbiamo arrivare ad un orario di studio tale per cui siano garantite tutte le attività clinico-assistenziali. A questo punto bisogna, a mio avviso, iniziare un percorso nuovo, in cui i tablet devono essere considerati e il medico di medicina generale deve istruire i suoi pazienti più fragili (che non è detto che siano anziani) al loro uso. Chiaramente, dev’essere una tecnologia semplice, ma potrebbe aprire un canale nuovo e potrebbe esser oggetto di nuove startup.
Come ho detto, condivido l’articolo della dott.ssa Marini: in Lombardia è stata completamente abortita la medicina del territorio. Dopo la legge Balduzzi, si poteva fare di più. Si è preferita una medicina ospedale-centrica, ma questo non ha prodotto i risultati che si erano prefissati, anche perché chiaramente gli ospedali del privato accreditato hanno scelto le opzioni migliori (cardiochirurgia, neurochirurgia, ortopedia) e le hanno sviluppate, in modo che si sono ottenuti dei guadagni ipertrofici da DRG oculatamente scelti e sfruttati. Al sistema pubblico è stato ridotto l’organico del personale, chiuso letti di rianimazione e soprattutto ridotto il rapporto posti letto/cittadini. Quando poi c’è stato realmente bisogno di cure in un contesto di epidemia/pandemia, è stato impossibile garantirle. Il messaggio finale è che la medicina territoriale è molto importante, ha una sua ragion d’essere ed è vitale per il SSN/SSR, e questo il COVID-19 lo ha ampiamente dimostrato.
