Laureato in Medicina e Chirurgia (1978) all’ Università La Sapienza di Roma e specializzato in Neurofisiopatologia presso l’Università di Genova (1982), il professor Mecarelli ha sempre lavorato (fino a luglio 2020) presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche (ora Dipartimento di Neuroscienze Umane) di Sapienza Università di Roma come Professore Aggregato (Ricercatore confermato), con compiti sia didattici che di ricerca ed assistenziali. Si è sempre occupato di Diagnosi e Cura delle Epilessie e di Elettroencefalografia Clinica. E’ autore di numerose e prestigiose pubblicazioni, tra le quali edizione di un Manuale di Elettroencefalografia Clinica in italiano (Adis International, 2010) di un testo in inglese, Clinical Electroencephalography, pubblicato da Springer nel 2019. Dal punto di vista scientifico ha ricoperto diverse cariche istituzionali in LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) fin dal 2003; eletto Presidente LICE per il periodo 2017-21, attualmente presso la stessa Società Scientifica ricopre la carica di Past President. È membro attivo della SINC (Società Italiana di Neurofisiologia Clinica) e della SIN (Società Italiana di Neurologia).
La Lega Italiana Contro l’Epilessia – LICE, nella persona del professor Mecarelli, in collaborazione con l’Area Sanità e Salute di ISTUD ha promosso una ricerca narrativa per conoscere e far conoscere le esperienze di inserimento lavorativo e occupazione delle persone con epilessia.
QUALE È STATO IL SUO PRIMO APPROCCIO ALLA MEDICINA NARRATIVA?
In tutta la mia vita professionale come neurologo mi sono sempre occupato di diagnosi e cura delle Epilessie e mi sono avvicinato alla Medicina Narrativa esattamente una decina di anni fa leggendo un editoriale pubblicato su Lancet a firma di Maria Vaccarella (The Art of Medicine: Narrative Epileptology, Lancet 377; 9764, 2011) in cui si affermava che la Medicina narrativa nelle sue varie forme poteva offrire all’Epilettologia una cornice per comprendere il fenomeno più globalmente, da un punto di vista sia medico che sociale e simbolico. Ne parlai con i colleghi della mia Società Scientifica (LICE – Lega Italiana contro l’Epilessia) e promuovemmo da subito le prime iniziative:
- raccolte di narrazioni su traccia libera da parte di persone con epilessia e loro familiari/caregiver;
- esperienze di narrazione dell’Epilessia nelle scuole ed a teatro;
- progetti pilota per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica utilizzando una piattaforma digitale; etc.
Queste prime iniziative pilota hanno costituito le basi per la formazione di un vero e proprio Gruppo di Studio permanente in ambito LICE, che tuttora si fa promotore di progetti di ricerca in ambito di Medicina Narrativa stimolando gli epilettologi italiani a tenere in considerazione le metodologie della disciplina nella propria pratica clinica quotidiana.
RITIENE CHE LA MEDICINA NARRATIVA SIA UN APPROCCIO CHE FA LA DIFFERENZA? IN CHE MODO?
Sicuramente utilizzare un approccio “narrativo” nel management globale della patologia epilettica fornisce un’arma aggiuntiva agli operatori sanitari, permettendo loro di aiutare i pazienti nella gestione della propria patologia e minimizzando la “depersonalizzazione” nel decorso cronico di questa malattia cosi tanto stigmatizzante. Fin dall’antichità l’epilessia costituisce infatti uno stigma individuale e sociale e la patologia non è tanto grave di per se quanto per i numerosi risvolti di ordine psicologico e sociale. Gestire al meglio l’epilessia (che si manifesta peraltro in forme sindromiche molto diverse tra di loro) non significa quindi soltanto perfezionare le metodiche diagnostiche e ricercare le migliori terapie disponibili, ma essere in grado di conoscere nel profondo la persona che ne soffre, e la medicina narrativa permette proprio di avvicinarsi in maniera più compiuta all’individuo, per identificare i suoi veri bisogni spesso insoddisfatti.
COME È NATO IL PROGETTO “STORIE DI EPILESSIA E LAVORO”, CONDOTTO DA LICE E ISTUD?
La collaborazione tra LICE ed ISTUD risale al 2017 quando insieme realizzammo il progetto ERE: gli Epilettologi Raccontano le Epilessie. In quell’occasione raccogliemmo un centinaio di narrazioni di 25 epilettologi, che furono stimolati a rispondere liberamente a degli stimoli narrativi preordinati. Dall’analisi di questa enorme mole di narrazioni emerse che uno dei temi più ricorrenti era proprio quello del “lavoro negato”: il 60% delle persone con epilessia raccontate non risultava occupato! (1)
Nel 2020, e sempre in stretta collaborazione con ISTUD, è stato quindi avviato un tavolo di lavoro sul topic specifico cui hanno partecipato sia epilettologi che altri stakeholder, quali Associazioni di pazienti, esperti in diritto del lavoro, rappresentanti del Ministero della Salute e referenti di agenzie per il lavoro. L’attività si è svolta a distanza, causa l’emergenza sanitaria, ma è stata comunque molto proficua ed è esitata in un altro position paper per la condivisione delle direttive e delle buone pratiche di integrazione, mantenimento e supporto lavorativo per le persone con epilessia e loro familiari. Il documento ha perseguito due grandi obiettivi:
- iniziare a parlare del tema dell’occupazione delle persone con epilessia, ancora molto taciuto e soggetto ad un forte stigma da parte dei datori di lavoro, di chi si occupa di risorse umane, talvolta anche dei colleghi;
- avviare un percorso per uniformare le linee guida e mettere a sistema le buone pratiche per accompagnare le persone con epilessia ad inserirsi e integrarsi nel mondo del lavoro, mantenerlo nelle migliori condizioni possibili, e supportare anche i caregiver.
Il position paper Epilessia e Occupazione ha rappresentato certamente un primo passo importante e la diffusione del documento attraverso molteplici canali ha evidenziato come tale iniziativa abbia raccolto un’esigenza molto sentita non solo tra la comunità scientifica, ma soprattutto tra le persone con epilessia, che infatti hanno reagito alla notizia attraverso uno scambio, nato spontaneamente sui social, di esperienze lavorative vissute in prima persona. E proprio per rispondere al meglio a questa esigenza nel 2021 abbiamo progettato e realizzato la terza fase del nostro percorso in collaborazione con ISTUD, raccogliendo sulla piattaforma ben 147 narrazioni di persone con epilessia, finalizzate a conoscere in dettaglio le loro esperienze in ambito di occupazione lavorativa.
PERCHÉ È IMPORTANTE UNA SIMILE RICERCA? I RISULTATI L’HANNO STUPITA?
Ritengo che la ricerca sia importante innanzitutto perché è stata la prima nel nostro Paese ad affrontare questo argomento così impattante nella vita di una popolazione molto numerosa (ricordo che l’epilessia è riconosciuta come malattia sociale dall’OMS e che proprio nel 2021 la WHA ha ricordato agli Stati membri quanto sia importante occuparsi del peso complessivo di questa patologia). Il mio stupore è derivato soprattutto dalla constatazione che in meno di due mesi sono pervenute 147 narrazioni, che peraltro richiedevano l’accesso ad una piattaforma digitale e un certo tempo per poterle completare. Non è scontato che la persona con epilessia sia disponibile a mettersi a nudo parlando di sé, e affrontando un tema cosi delicato e coinvolgente!
Dall’analisi delle narrazioni si possono trarre molti spunti di riflessione. Chi ha l’Epilessia sin dall’età scolare, parte con possibilità di inserimento lavorativo ridotte rispetto al resto della popolazione, sia per le tante difficoltà vissute a scuola, sia per il grande scoglio dei colloqui di lavoro. Infatti, nonostante oggi si conosca maggiormente l’Epilessia anche grazie ai programmi di formazione nelle scuole, lo stigma è ancora forte e basta una crisi in ambito pubblico per compromettere seriamente possibilità di studio e lavoro. Quando si ottiene un’opportunità lavorativa e si verifica una crisi sul luogo del lavoro, le narrazioni ci raccontano di allontanamenti forzati, demansionamenti, licenziamenti, etc, per cui quando è passibile l’epilessia viene nascosta sia ai datori di lavoro che ai colleghi. Non sono mancati comunque i racconti “positivi” di situazioni in cui gradualmente l’autostima cresce, e la persona si decide a comunicare la propria condizione (se non lo aveva fatto prima), soprattutto se essa è riuscita a creare buone relazioni interpersonali.
Diversi sono invece gli spunti derivanti dalle storie di chi ha visto comparire l’Epilessia a carriera lavorativa già intrapresa, magari proprio sul posto di lavoro. In questi casi, spesso si chiudono le porte in maniera più traumatica e incerta. La ricerca della stabilizzazione della cura non aiuta ma, ancora una volta, i racconti ci dicono che basta una sola crisi a cancellare o compromettere un percorso lavorativo anche di anni.
In conclusione, c’è ancora tanto da fare in termini di informazione e sensibilizzazione sull’Epilessia e la ricchezza di queste storie e l’enorme mole di materiale da analizzare possono rappresentare un buon punto di partenza per affrontare le problematiche relative all’occupazione lavorativa delle persone che ne soffrono.
ANCHE ALLA LUCE DI QUESTO ULTIMO STUDIO, LA MEDICINA NARRATIVA PUÒ ESSERE UNO STRUMENTO UTILE AI NEUROLOGI E EPILETTOLOGI? VEDE ALTRI PROGETTI SU QUESTA LINEA IN FUTURO?
Sulla base di un’esperienza che ormai è quasi decennale posso senz’altro affermare che le metodiche proprie della Medicina Narrativa sono estremamente utili in neurologia e soprattutto in epilettologia.
Tra le patologie neurologiche l’epilessia è il disturbo che meglio si adatta ad un approccio narrativo comprendendo aspetti medici ma anche psico-sociali e culturali.
Neurologi e medici di famiglia sanno bene che il successo del trattamento dell’epilessia va ben oltre il controllo con i farmaci delle crisi, essendo fondamentale il buon inserimento e l’accettazione da parte della società (in senso lato) del paziente stesso.
Molte persone con epilessia ancora sperimentano che la qualità della loro vita è ridotta a causa della persistenza di tabù culturali e paure riguardo questo disturbo, in passato attribuito addirittura alla possessione demoniaca o ad una punizione divina. Le reazioni negative alla constatazione dell’improvvisa perdita della coscienza e del controllo motorio, con vari altri drammatici segni come corollario (e anche a volte l’associazione dell’epilessia con diversi gradi di deficit intellettivo) ha portato a considerare l’epilessia il disturbo stigmatizzante per eccellenza. E la discriminazione e il pregiudizio verso le persone con epilessia sono ancora presenti in tutto il mondo.
D’altronde è innegabile che in molte branche oggi si assiste ad un proliferare di interesse per la medicina narrativa sia in ambito medico-scientifico che mediatico, favorito da una serie di fenomeni: l’affermarsi della precision medicine e della personalizzazione della cura; lo sviluppo delle nuove tecnologie e dei social media che favoriscono la condivisione delle storie di malattia e la creazione di reti di cura digitali; il progressivo spostamento della relazione medico-paziente da un modello gerarchico ad un modello più paritario e partecipato; l’affermarsi della telemedicina e dei sistemi di monitoraggio in remoto; la centralità della narrazione e dell’alleanza terapeutica per la prevenzione e per l’aderenza terapeutica; la valorizzazione delle competenze del paziente nel processo di cura.
Sulla scia delle nostre pregresse esperienze, LICE – in collaborazione con ISTUD e DNM – sta organizzando un Percorso di Formazione in Medicina Narrativa (accreditato ECM), articolato in due moduli: un modulo formativo di base dedicato agli epilettologi che non hanno esperienza della disciplina ed un modulo avanzato sulle “Metafore come risorsa nella cura”. Il corso di formazione partirà nel mese di aprile e si concluderà a novembre di quest’anno, e sarà soltanto una delle molteplici iniziative che LICE come Società Scientifica proporrà nell’ambito della Medicina Narrativa.
AL SEGUENTE INDIRIZZO LA PAGINA DEL PROGETTO CON LA POSSIBILITÀ DI SCARICARE IL REPORT E LA PRESENTAZIONE: https://www.medicinanarrativa.eu/storie-di-epilessia-e-lavoro
AL SEGUENTE INDIRIZZO È ANCHE DISPONIBILE UN’INTERVISTA RADIOFONICA SUL PROGETTO STORIE DI EPILESSIA E OCCUPAZIONE CON PAOLA CHESI PER INBLU2000: https://www.radioinblu.it/2022/01/20/magazine-inblu2000-storie-di-epilessia-e-narrazione/