Professor Carol-Ann Farkas is professor of English and Director of the Bachelor of Arts Program in Health Humanities at the Massachusetts College of Pharmacy and Health Sciences, Boston, USA.
Posso tranquillamente affermare che, indipendentemente dalle nostre storie personali e anche se probabilmente non lo ricordate, ognuno di noi condivide la stessa narrazione della malattia.
Una volta, quando eravamo molto piccoli e stavamo solo imparando ad esplorare il mondo, abbiamo toccato qualcosa di caldo, tagliente o spiacevole, oppure siamo caduti, saltati o stati spinti, e improvvisamente, spaventosamente, c’era DOLORE, e forse sangue, e sicuramente paura ma anche indignazione. Cosa? Perché? Chi può aiutarmi a migliorare questa situazione?
Così correvamo urlando e gridando da chi poteva renderla migliore. Quella persona – forse una madre o un padre, forse un altro dispensatore di cure – ha curato la ferita fisica con abbracci, antisettico e bende, un bacio per farla passare… e ci ha invitato a raccontare la nostra storia. “Cosa è successo?”
E noi rispondevamo – con parole e molte, molte emozioni – “È successo QUESTO A ME, e stavo cercando di…, e volevo…, e quindi ho…, e ora FA MALE e non è GIUSTO!!”
E chi si prendeva cura di noi ascoltava questa storia e rispondeva – forse con qualche insegnamento sul mondo che non abbiamo mai dimenticato (“questo è quello che succede quando…”), forse con una morale che ci ha seguito fino all’età adulta (“per questo le brave ragazze non devono…”), e sicuramente, anche con rassicurazioni che saremmo stati bene, che il dolore sarebbe passato, che eravamo amati. “Andrà tutto bene – lo renderemo migliore.”
Le narrazione di malattia contano
In altre parole, tutti noi comprendiamo cosa sono le narrazioni delle malattie e perché sono importanti. Raccontiamo – siamo costretti a raccontare – le storie delle nostre malattie e ferite per le ragioni più semplici e umane: l’atto di raccontare la storia ci aiuta a dare un senso a esperienze fisiche ed emotive altrimenti disorientanti; raccontare la storia a qualcuno, e ricevere la sua risposta, ci aiuta a integrare e trasformare quella esperienza – quella trama – in significato. Come lo studio del trauma ci insegna, ci aggrappiamo disperatamente anche alle storie più dannose piuttosto che a quelle che portano guarigione, tanto è forte quel bisogno di dare un senso al dolore emotivo o fisico. Idealmente, però, il processo narrativo offre sia al narratore che all’ascoltatore l’opportunità di costruire insieme una storia il cui significato promuove il benessere e il comfort (Charon; Frank).
Ed è per questo che è così cruciale che l’incontro clinico includa tempo e attenzione per le narrazioni delle malattie (Charon). La persona che soffre racconterà la sua storia e chiederà? spererà? una risposta empatica da quel bisogno struggente e commoventemente semplice di avere il nostro dolore riconosciuto e curato da qualcuno che si prende cura di noi.
i care giver sono relegati a semplici fornitori di servizi
Ma così spesso, nel contesto dell’attuale pratica sanitaria, questo bisogno viene ignorato. I nostri sistemi sanitari sono progettati per massimizzare la somministrazione di trattamenti (in cambio di un certo introito economico); gli operatori sanitari che hanno scelto questa professione perché volevano essere degli autentici dispensatori di cure, vengono ridotti a meri “fornitori”, oberati di lavoro, stressati, esausti, e privi delle risorse necessarie. Essi vogliono ascoltare le nostre storie, hanno bisogno e meritano che anche le loro storie vengano ascoltate, ma le condizioni della clinica o dell’ospedale rendono difficile, se non impossibile, questo connessione empatica.
Quando chiediamo che i nostri sistemi sanitari includano più attenzione alle cure, ci vengono presentati argomenti economici riguardanti i costi e le priorità. Il sistema a malapena può permettersi di curare; il sistema certamente non può permettersi “extra”, come concedere a operatori e pazienti più tempo per essere presenti l’uno con l’altro, raccontando e ascoltando.
Possiamo sostenere che insegnare agli operatori come riflettere criticamente sulle narrazioni delle malattie li rende migliori clinici – che comprendere la funzione di costruzione di significato delle storie li rende più osservanti diagnostici, culturalmente sensibili, meno discriminatori e più capaci di rapportarsi interpersonale; vedono il paziente in modo più accurato, con conseguenti risultati terapeutici più efficaci. Possiamo anche sostenere che permettere ai pazienti e agli operatori di comunicare tra loro in modo compassionevole e rispettoso sia positivo per entrambe le parti; un aumento dei sentimenti di autoefficacia, rispetto ed empatia favorisce il benessere fisico, sociale ed emotivo (Charon; Belling; Greenhalgh & Hurwitz; Hudson-Jones; Marini).
valorizzare le narrazioni di malattia
Noi – operatori sanitari e studiosi delle scienze umane in campo medico – possiamo avanzare tali argomentazioni, e lo abbiamo fatto, e continueremo a farlo. Chiedete a qualsiasi operatore o paziente quanto queste argomentazioni abbiano portato a cambiamenti concreti nell’organizzazione clinica (risposta: molto pochi). Noi che studiamo le narrazioni delle malattie ci siamo da tempo convinti che raccontare storie sulla sofferenza abbia un’importanza vitale per chiunque abbia mai sofferto o abbia mai cercato di offrire cure per alleviare la sofferenza.
Le nostre storie personali di malattia o ferite ci motivano a condividere ciò che impariamo con gli altri attraverso la nostra ricerca (ogni studio accademico, per quanto “basato sull’evidenza” e fatto di fatti, ha sempre una qualche storia personale che si cela nei suoi meandri), nella speranza che, questa volta, questo argomento possa raggiungere in qualche modo i decisori, che questa volta vedano ciò che vediamo noi: è quando neghiamo tempo e attenzione alle narrazioni delle malattie (connessione, empatia) che incorriamo in costi terribili.
Così facciamo il caso per dare valore alle narrazioni delle malattie – crearle, condividerle, studiarle – e speriamo in un cambiamento nella cultura della medicina, un mondo in cui l’innovazione di nuovi vaccini o interventi chirurgici può avvenire a velocità fulminea, ma dove i cambiamenti di credenze ed abitudini richiedono anni. Cosa possiamo fare per mantenere questa lenta evoluzione o forse addirittura spingerla avanti? Qui gli studiosi delle scienze umane in campo medico fanno un sincero appello per includere la narrazione delle malattie in ogni fase dell’educazione sanitaria, dal primo anno fino alla formazione professionale.
Imparare a leggere e rispettare le storie di malattia
Imparare a leggere e rispettare le storie delle malattie – raccontate attraverso memorie e social media; fiction, fumetti o teatro; arte visiva o performance – è una competenza che può essere praticata in tutte le discipline e professioni, e maggiore è l’esperienza che abbiamo con le storie, maggiore è la nostra capacità di connessione etica ed empatica con gli altri. E se i nostri studenti imparano il valore di questa connessione precocemente e frequentemente, troveranno un modo (spero) di integrarla nella loro pratica, istintivamente, quando saranno finalmente nella clinica o negli ospedali. Quando un paziente arriva da loro provato dal dolore, bisognoso di raccontare la sua storia, bisognoso di essere ascoltato, i nostri studenti saranno pronti a rispondere: “Cosa è successo? Andrà tutto bene – lo renderemo migliore.”
Letture suggerite
- Belling, Catherine. (2010). Sharper instruments: on defending the humanities in undergraduate medical education. Academic Medicine, 5(6), 938-40.
- Charon, Rita. (2012). At the membranes of care: stories in narrative medicine. Academic Medicine, 87(3), 342-47.
- Charon, Rita. (2007). What to do with stories: the sciences of narrative medicine. Canadian Family Physician, 53, 1265-67.
- Charon, Rita (2005). Narrative medicine: attention, representation, affiliation. Narrative, 13(3), 261-70.
- Charon, Rita (2001). Narrative medicine: a model for empathy, reflection, profession, and trust. JAMA, 286(15), 1897-1902.
- Frank, Arthur (2013). The wounded storyteller: body, illness, and ethics, 2nd edition. Chicago: Chicago UP.
- Frank, Arthur. (2004). Asking the right questions about pain: narrative and phronesis. Literature and Medicine, 23(2),209-25.
- Greenhalgh, Trisha & Hurwitz, Brian (1999). Why study narrative? BMJ 318, 48.
- Hudson-Jones, Anne. (2013). Why teach literature and medicine?: answers from three decades. Journal of Medical Humanities, 34, 415-28.
- Marini, Maria-Giulia. (2014, December). Reflections on narrative medicine. Centre for Medical Humanities Blog. Durham University Centre for Medical Humanities. Retrieved from www.centreformedicalhumanities.org.
- Wooden, Shannon, Spiegel, Maura, & DasGupta, Sayantani. (2010). Reading with an ‘inveterate hypochondriac’: a narrative medicine approach to teaching Dostoevsky’s A Gentle Creature. Pedagogy: Critical Approaches to Teaching Literature, Language, Composition, and Culture, 10(3), 471-90.