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La dott.ssa Teresa Casal è professore assistente presso il Centro di studi inglesi dell’Università di Lisbona. Le sue principali aree di ricerca sono gli studi irlandesi, le Health Humanities, la medicina narrativa, la traduzione letteraria e gli studi sulla narrazione. Con un dottorato di ricerca in Studi letterari (Letteratura inglese) conseguito nel 2007, studia le intersezioni tra letteratura, salute ed esperienze umane.

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Il consulente entra nella stanza con altre otto o nove persone. Siamo così nuovi a tutto questo, da appena ventiquattro ore, che non sappiamo ancora di cosa si tratti. (…) Nostro figlio è un neonato a termine di nove giorni, e speriamo ancora che non sia nulla di grave, che sia un piccolo insetto, un falso allarme. (…) [Senza alcun preambolo la consulente ha iniziato a parlare e le prime parole che ha detto sono state: “Non è una buona notizia”. (Caldwell, p. 155)

Leggiamo queste parole e ci preoccupiamo. Tratteniamo il respiro. Siamo con questi neo-genitori, “sperando ancora che non sia nulla di grave”, e poi sentiamo dire “Non è una buona notizia”. Qualunque cosa significhi. I vari gradi di “non buone notizie”. Lo spazio per la contrattazione, ora che la “buona notizia” non è un’opzione. È una “non buona notizia” che si può affrontare, da cui ci si può riprendere, con cui si può convivere, o una “non buona notizia” che stronca la speranza, forse anche la vita?
Ci preoccupiamo e ci chiediamo. Come questi genitori, ma con un distacco. Non è il nostro bambino appena nato. Forse non abbiamo nemmeno figli. Forse facciamo parte dei fortunati genitori i cui figli nascono sani. Forse ci preoccupiamo con un segreto sospiro di sollievo per non trovarci di fronte alla materializzazione delle nostre peggiori paure. Oppure, se non siamo stati così fortunati, forse il nostro cuore batte con una fitta di riconoscimento, perché ci siamo passati e ci sta tornando in mente il momento in cui ci siamo preoccupati per il nostro figlio, partner, fratello, genitore, amico, noi stessi.

E se siamo abbastanza giovani e fortunati da non esserci stati, forse non ci sfugge che, a un certo punto dell’imperscrutabile futuro, le nostre migliori speranze potrebbero essere schiacciate dalle nostre peggiori paure, e che questo non è ciò che ci si aspetta che accada ai neo-genitori, nel ventunesimo secolo, nei Paesi con un basso tasso di mortalità infantile. Anzi, non dovrebbe accadere ai genitori di bambini di qualsiasi età. Non è in linea con il corso naturale degli eventi. È ingiusto e impensabile.

Ci preoccupiamo perché, a prescindere dalla nostra esperienza personale, ci avviciniamo emotivamente e mentalmente alla situazione di questi genitori: ne apprezziamo la portata, sia per riconoscimento (ci siamo passati) sia per paura (non ci siamo passati ma ci ricordiamo che potremmo farlo).

Ci preoccupiamo perché l’esperienza di questi genitori ci viene presentata in modo vivido: è raccontata al presente, in brevi frasi che compongono quattordici brevi frammenti, ognuno dei quali è una vignetta raccontata da un “infinito presente” (p. 160) in cui i genitori si trovano sopraffatti dalla condizione di pericolo di vita del loro neonato, dai “nuovi vocabolari” (p. 157) del gergo medico e dalla prognosi incerta. Poi, quando il loro bambino rientra nel “giusto cinquanta” per cento (p. 166) e viene dimesso, il sollievo si mescola alla paura (“Mi sembra troppo presto per andare a casa”, p. 166) e alla consapevolezza di quanto poco possano controllare: “il caso, la fortuna, Alexander Fleming nel 1928, niente di ciò che abbiamo fatto (…) ci fa temere” (p. 166). L’incontro con la morte rende i genitori visceralmente consapevoli del potere e dei limiti della medicina, della fondamentale vulnerabilità del figlio e della propria.

Per quanto abile sia la narrazione, la storia avrà più o meno impatto su di noi a seconda che la seguiamo e che siamo ospitali nei suoi confronti. Forse l’argomento è troppo delicato e il momento sbagliato e ci rifiutiamo di continuare a leggere. Se invece continuiamo a leggere e ci lasciamo permeare, forse reagiamo visceralmente e cognitivamente. Forse sentiamo un improvviso nodo allo stomaco, una stretta al petto. Forse ci permettiamo di avere un’idea di come ci si sente ad affrontare ciò che questi genitori stanno affrontando. Perché ciò accada, dobbiamo ascoltare attentamente ciò che accade nella storia e ciò che accade a noi mentre la leggiamo, come sostengono Craig Irvine e Rita Charon. La storia sarà viva per noi se la cruda vulnerabilità da cui è raccontata incontra la vulnerabilità da cui la ascoltiamo. Infatti, come ci ricorda Arthur W. Frank in King Lear: Shakespeare’s Dark Consolations, il narratore ferito richiede un lettore vulnerabile (p. 3). Infatti, affinché la comunicazione avvenga, il narratore ha bisogno di un ascoltatore. Certo, il primo ascoltatore della storia è il narratore – scrivere dal cuore del caos può aiutare a organizzare quel caos, a renderlo intelligibile a se stessi e comunicabile agli altri. Allo stesso modo, l’ascolto attivo implica un’apertura verso l’altro e verso se stessi, in un processo di consapevolezza dell’altro e di sé.

Per quanto la storia di Caldwell possa “commuoverci” visceralmente e cognitivamente, a questo punto non sappiamo nemmeno se si tratti di realtà o di finzione. È l’undicesimo racconto di Multitudes: Undici storie. Le dieci storie precedenti sono state lette come una finzione. Tuttavia, in un’intervista con Susanne Stich, Caldwell rivela che “Multitudes” si ispira alla malattia mortale del suo primo figlio e spiega di averla scritta “di getto, quando [suo] figlio aveva 7-8 settimane”. Aggiunge che “mi è sembrato assolutamente trasgressivo scrivere qualcosa di così strettamente autobiografico, ma allo stesso tempo assolutamente necessario. È stato come scrivere per sopravvivere”. L’autrice nota come la forma frammentaria, le “esplosioni intense, sembravano adattarsi sia al modo in cui era composto, sia all’esperienza stessa che stavo cercando di evocare”.

Come sottolinea la scrittrice di narrativa e memorialista Éilis Ní Dhuibhne Almqvist, “nelle mani di uno scrittore esperto, le memorie di malattia, o di lutto e perdita, utilizzano le tecniche del romanziere”. Ci possono essere momenti di perdita, lutto e malattia in cui la narrativa ci delude, come è successo a Caldwell (p. 164), e prevale l’urgenza di raccontare la propria storia e/o di leggere le testimonianze degli altri. Al contrario, ci sono anche casi in cui la finzione può rivelarsi utile – per preservare la nostra e l’altrui privacy o quando l’esperienza è troppo incoerente e inarticolata per essere raccontata e richiede un cambio di prospettiva per essere fruita. Scrivendo di Nora Webster, il suo romanzo più autobiografico fino ad oggi, Colm Tóibín spiega come abbia inizialmente cercato di scrivere un romanzo sulla morte prematura del padre dal suo punto di vista di bambino, per poi scoprire che la sua memoria era troppo piena di silenzi e che doveva invece raccontarla dalla prospettiva della madre. Come sostiene la Ferrante, “noi fabbrichiamo finzioni non perché il falso sembri vero, ma per raccontare con assoluta fedeltà, attraverso la finzione, la verità più indicibile”. (p. 67) L’indirezione della finzione può quindi fornire un mezzo per accedere alla “verità indicibile”.
Che si tratti di finzione o di autobiografia, di opere letterarie e/o visive o performative, “per conoscere la mia storia, ho bisogno di incontrare storie che non sono mie”. (Frank, Re Lear, p. 12)

In effetti, quando si è immersi nel caos e nella perdita, le storie degli altri possono svolgere due ruoli fondamentali: fornire il riconoscimento fondamentale che ciò che stiamo vivendo fa parte dell’esperienza umana, di per sé una fonte non trascurabile di consolazione e di riconnessione; e mostrarci che, per quanto ci si senta estranei, questa esperienza è in qualche modo comunicabile, anche se negli “intensi scoppi” di Caldwell, in frammenti fuori dal caos e dall’incertezza. La narrazione e la condivisione di storie è quindi una forma di connessione con se stessi e con coloro che hanno vissuto esperienze simili, come accade nei gruppi di pazienti o nei forum online. Ma le storie sono anche, in modo cruciale, una forma di comunicazione con coloro che non hanno una conoscenza diretta di ciò che stiamo vivendo e che tuttavia possono avere un’idea di come ci si sente, come i familiari e gli amici, gli assistenti formali e informali e i responsabili politici. I libri d’artista di Martha Hall sono un esempio: sono stati un mezzo per elaborare la sua esperienza di convivenza con il cancro e uno strumento di mediazione per comunicare con la famiglia e con i medici, condividendo aspetti della sua esperienza che altrimenti sarebbero rimasti incoerenti e non condivisi. Inoltre, come spiegato nel documentario I Make Books e discusso da Stella Bolaki, Hall considerava i suoi libri come un’eredità per i futuri studenti di medicina.

Come sostiene Richard Kearney, storicamente gli esseri umani hanno fatto ricorso alle storie per spiegarsi, creare un mondo condivisibile e rendere l’esperienza memorabile nel tempo (p. 3). Il nostro bisogno di storie nel contesto della salute e della malattia indica che, nonostante tutte le conoscenze scientifiche e tecnologiche, rimaniamo creature incarnate e soggettive, nate in un determinato momento, in un ambiente specifico e ignare di come ci si senta a stare nei panni (o nella pelle, come diciamo in portoghese) di qualcun altro. Anche se, come nota Elizabeth McCracken in L’eroe di questo libro, “non si può mai sapere come ci si sente a essere nel corpo di un altro”, né si può conoscere “ciò che un’altra persona abita” (p. 21), se ne può avere un’impressione, come è accaduto a lei, testimone attenta della vita di sua madre in un corpo con mobilità limitata a causa di una paralisi cerebrale. Tali sensazioni, e il conseguente apprezzamento di tutte le implicazioni della sua situazione, erano ciò che Martha Hall cercava di trasmettere ai suoi medici attraverso i suoi libri, a patto che fossero disposti a guardarli.

In origine, come ha notato Havi Carel, i resoconti fenomenologici della malattia hanno reagito contro “le descrizioni naturalistiche della malattia [che] escludono l’esperienza in prima persona e i cambiamenti nella vita di una persona che la malattia provoca” (p. 8). Tuttavia, molte narrazioni della malattia e del lutto cercano anche di compensare la pressione popolare per quella che Frank chiama “la storia della restituzione” in The Wounded Storyteller e Conway definisce “la storia del trionfo”, che “suona falsa” ma “esercita un’attrazione” (p. 17). Sintomatica di un atteggiamento culturale che evita di affrontare la sofferenza e la morte, può andare di pari passo con la tendenza a stigmatizzare la malattia e a colpevolizzare il paziente. Questo tacito presupposto culturale è interiorizzato sia dai pazienti che dagli operatori e limita la portata di ciò che può essere raccontato e condiviso in una determinata società. Le storie che rendono conto della molteplice esperienza della malattia o del lutto, così come le storie di assistenza ai malati e ai lutti, sono quindi strumenti utili. Raccontarle nella loro complessità e diversità è importante per sensibilizzare i pazienti, i fornitori, i politici e la società in generale. Tuttavia, le narrazioni non emergono nel vuoto, poiché abbiamo bisogno delle storie degli altri per poter articolare le nostre, né hanno importanza se non trovano ascoltatori attenti, capaci di essere ospitali nella loro accoglienza e attivi nel loro impegno. Se tutti abbiamo bisogno di storie di compagnia, come sostiene Frank in The Wounded Storyteller, nel contesto dell’assistenza sanitaria le persone che si trovano ad affrontare condizioni che cambiano la vita o che la minacciano hanno bisogno di storie di malattia e di lutto per aiutarsi a reinserirsi; gli operatori hanno bisogno di storie su come ci si sente a stare nella pelle dei pazienti, così come di storie sull’essere operatori sanitari, esposti alla sofferenza altrui e con la responsabilità di prendersi cura al meglio di loro; i ricercatori traggono vantaggio dalla conoscenza delle priorità dei pazienti per poter stabilire le proprie; i politici traggono vantaggio dalle storie dei pazienti e degli operatori per valutare ciò che può essere migliorato nell’interesse di fornire sistemi sanitari migliori.

Qualunque sia il nostro ruolo, possiamo conoscere il dolore sommesso della nascita di un figlio morto in An Exact Replica of a Figment of My Imagination di Elizabeth McCracken. Possiamo conoscere il calvario dei trattamenti di fecondazione assistita falliti e delle speranze intaccate, delle nascite premature e dell’essere madri queer, e l’amorevole “intimità banale” di “essere responsabili del cerume di qualcun altro” in Small di Claire Lynch: On Motherhoods di Claire Lynch (p. 215). Possiamo chiederci se queste intimità siano altrettanto amorevoli quando ci si prende cura degli anziani, in particolare del numero crescente di persone a cui viene diagnosticata la demenza. Possiamo imparare da Wendy Mitchell le molteplici implicazioni della diagnosi di Alzheimer precoce a cinquant’anni e come conviverci. Potremmo imparare da badanti come Sally Magnusson o Nicci Gerrard le sfide dell’assistenza ai genitori con demenza avanzata e le domande che hanno dovuto affrontare perché, come osserva Magnusson, “capire la demenza dall’interno è davvero la chiave per prendere le giuste decisioni pratiche e politiche per le persone che vivono con la demenza” (p. 381). Possiamo imparare di più sulla vita con la demenza da opere creative che cercano di farci capire come ci si sente, come l’opera teatrale The Father di Florian Zeller e il romanzo The Swimmers di Julie Otsuka. Possiamo conoscere la paura e la sofferenza censurate nella narrazione del trionfo del cancro dai libri d’artista di Martha Hall, da Eating Pomegranates di Sarah Gabriel: A Memoir of Mothers, Daughters and Genes di Sarah Gabriel o When Breath Becomes Air di Paul Kalanithi, tra gli altri. Potremmo imparare dal libro di memorie di Susanna Kaysen, Girl, Interrupted, sulla sua esperienza di giovane con diagnosi di malattia mentale e sulla difficoltà di articolarla, decenni dopo. Ci troveremo di fronte alla questione della fiducia e del potere che lei solleva, e allo squilibrio generazionale e di genere tra medico e paziente. Incontreremo di nuovo questo squilibrio in Giving Up the Ghost: A Memoir di Hilary Mantel, un resoconto di come il rifiuto delle sue lamentele di giovane donna abbia portato alla diagnosi tardiva della sua endometriosi con effetti devastanti.

Queste e altre opere di o su “narratori feriti” richiedono lettori attenti, pronti a confrontarsi con l’importanza multistrato di queste narrazioni, disposti a spogliarsi dei loro camici bianchi o sani e a riconoscere, come Rafael Campo, che “non sono un vero dottore senza il mio camice bianco. / Potrei essere chiunque” (p. 56). Che si tratti di pazienti, operatori sanitari, assistenti informali, ricercatori o politici, la comprensione dell’esperienza di malattia è importante. È importante cercare di capire le priorità dei pazienti in modo da indirizzare gli interventi verso di loro; capire cosa si può fare di meglio per prevenire la malattia, evitare gli errori e curare meglio i pazienti nelle loro particolari circostanze; capire come creare ambienti in cui la comunicazione efficace, la collaborazione e il lavoro di squadra migliorino la cura dei pazienti e l’autocura dei professionisti.

Come narratori feriti, vogliamo essere ascoltati e vedere riconosciuta la nostra situazione. Come lettori vulnerabili, siamo disposti ad ascoltare, ad apprezzare l’importanza di ciò che viene condiviso, a sentire e pensare con esso e ad agire di conseguenza. Nel loro incontro, chi racconta e chi ascolta condividono la consapevolezza che siamo creature incarnate, vulnerabili nella nostra vitalità e mortalità, e interdipendenti nel nostro bisogno di cure. Questa è la nostra sorte individuale e anche comune.

Bibliografia

• Bolaki, Stella. Illness as Many Narratives: Arts, Medicine and Culture. Edinburgh UP, 2016.
• Caldwell, Lucy. “Multitudes”, Multitudes: Eleven Stories. Faber and Faber, 2016, pp. 155-170.
• Campo, Rafael. Alternative Medicine. Duke UP, 2014.
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• Conway, Kathlyn. Beyond Words: Illness and the Limits of Expression. University of New Mexico Press, 2007.
• Ferrante, Elena. In the Margins: On the Pleasures of Reading and Writing. Translated by Ann Goldstein. Europa Editions, 2022.
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• — . One Last Thing: How to Live with the End in Mind. Bloomsbury, 2023.
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• Zeller, Florian. The Mother and The Father. Translated by Christopher Hampton. Faber and Faber, 2015.