Susana Magalhães è responsabile dell’Unità per la Condotta Responsabile nella Ricerca presso l’Istituto per la Ricerca e l’Innovazione nella Salute dell’Università di Porto (i3S), docente presso l’Università Fernando Pessoa e docente invitato presso l’Università Cattolica Portoghese, dove è stata coordinatrice scientifica del Corso di Medicina Narrativa tra il 2017 e il 2021. La sua ricerca si concentra sulle aree della Medicina Narrativa e dell’Etica e Integrità della Ricerca. È una Virt2UETrainer certificata e coordina il Gruppo di Studio e Riflessione sulla Medicina Narrativa (Grupo de Estudos e Reflexão em Medicina Narrativa — GERMEN) dal febbraio 2018.
Qual è il nome della vostra organizzazione/associazione/società/gruppo di ricerca?
GERMEN (Grupo de Estudos e Reflexão em Medicina Narrativa | Gruppo di Studio e Riflessione sulla Medicina Narrativa (https://www.facebook.com/GermenMedicinaNarrativa)
Qual è la sua storia e la sua storia?
Il 28 febbraio 2018 il GERMEN è stato lanciato ufficialmente dopo la prima edizione di un corso di medicina narrativa organizzato presso l’Universidade Católica Portuguesa con il coordinamento scientifico di Susana Magalhães (sei edizioni si sono svolte tra il 2017-2021). GERMEN è stato inoltre progettato e realizzato con la fondamentale collaborazione e guida di Paula Silva (Facoltà di Medicina di S. João, Porto, Portogallo), tra il 2018 e il 2022, a cui va il nostro omaggio.
Questo Gruppo di Studio e Riflessione si proponeva e si propone tuttora di promuovere un approccio pratico alle medical humanities e alla deliberazione etica nel contesto dell’assistenza sanitaria, sulla base dei seguenti presupposti:
- La medicina interviene sul corpo umano dando un nome e descrivendo le condizioni che vengono definite patologiche (non normali) e che giustificano il suo intervento. Tuttavia, questo significato ha subito dei cambiamenti, dovuti a tre ragioni principali: l’evoluzione della disciplina stessa, l’emergere di nuovi movimenti sociali in ambito sanitario (in particolare le associazioni di pazienti) e un atteggiamento progressivamente più esigente da parte dei cittadini;
- La nuova architettura si proietta gradualmente nelle organizzazioni e nelle relazioni ed è direttamente proporzionale alla scala in cui si manifesta. Recentemente, la figura del “paziente” ha assunto un rilievo particolare, tradotto da espressioni come “cura centrata sul paziente”, “medicina personalizzata”, “medicina di precisione”, “medicina della stratificazione” o “medicina narrativa”. Questa visibilità ha rivelato un riassetto della pratica professionale derivante dal progresso della medicina e dall’ambiente istituzionale in cui si sviluppa, con ripercussioni sia sulle relazioni tra pari che sul livello organizzativo.
- A causa di questi cambiamenti fondamentali nel panorama dell’assistenza sanitaria, il lavoro di collaborazione tra le varie aree del sapere è diventato sempre più importante. La Medicina Narrativa si presenta come il più inclusivo dei diversi campi delle medical humanities: oltre a interiorizzare – rendendo operativa – la conoscenza dell’esperienza di malattia, offre ai professionisti della salute l’opportunità di sviluppare atteggiamenti e comportamenti che facilitano l’implementazione di cure centrate sulla persona. In questo senso, la Medicina Narrativa copre la dimensione soggettiva e intersoggettiva del soggetto e delle relazioni che esso instaura.
Qual è la sua missione e la sua filosofia?
- Realizzare attività accademiche, scientifiche e culturali nel campo della Medicina Narrativa.
- Promuovere e consolidare la Medicina Narrativa in Portogallo, attraverso solidi pilastri teorici e con diverse iniziative, che possono contribuire a una migliore assistenza sanitaria umanizzata. Tutte le attività del GERMEN si basano su quelle che chiamiamo le tre R dell’assistenza sanitaria: Rispetto per la persona, Responsabilità e Relazione basata sul riconoscimento (seguito da un’azione adeguata) dei diversi tipi di vulnerabilità che colpiscono coloro che sono assistiti e coloro che assistono;
- contribuire a rispondere alla sfida attuale di implementare un approccio all’assistenza sanitaria basato sulla relazione, sull’interdisciplinarità e sulla (ri)visione critica di concetti, pratiche e atteggiamenti.
Come viene inquadrato oggi? Quali sono i principali progetti in corso?
Germen è stato fondato da membri che, grazie alla loro attività ed esperienza, erano motivati a promuovere una riflessione orientata alla pratica e alla vita, all’interno di un approccio interdisciplinare: Bioetica, Sociologia, Studi letterari, Filosofia, Antropologia, Architettura e Medicina.
Oggi GERMEN continua a integrare membri provenienti da diversi ambiti accademici, dalla pratica sanitaria e dalle arti, e il suo obiettivo principale è stato quello di promuovere podcast mensili su vari argomenti riguardanti il livello micro, meso e macro dell’assistenza sanitaria. Ha inoltre contribuito all’implementazione della riflessione sulla medicina narrativa nelle istituzioni e nei corsi sanitari, organizzando conferenze, workshop, seminari e tavole rotonde.
Inoltre, ha avviato una collaborazione regolare con il Gruppo di Studio di Medicina Palliativa della Società Portoghese di Medicina Interna con una cronaca mensile intitolata Storie che curano. Ogni cronaca è un’analisi critica di un libro che può contribuire a promuovere il pensiero critico e la narrazione tra gli studenti di medicina e gli specializzandi. L’angolo delle recensioni di libri sarà seguito da incontri mensili con gli studenti di medicina dell’ICBAS, una delle due facoltà di Medicina di Porto, in Portogallo.
Germen ha inoltre stabilito importanti collaborazioni con la European Society for Narrative Medicine and Health Humanities (EUNAMES) e con The Doctor as a Humanist (DASH).
Quali progetti per il futuro?
Abbiamo arato il terreno, piantato semi e raccolto e intendiamo continuare a farlo. Crediamo che sia il momento giusto per avere un approccio più concreto alla medicina narrativa, collaborando strettamente con le istituzioni/organizzazioni sanitarie e promuovendo incontri regolari con gli operatori sanitari per vedere come la lettura ravvicinata, la scrittura riflessiva e il diagramma parallelo possano effettivamente fare la differenza nella loro pratica quotidiana.
Inoltre, ci proponiamo di sviluppare maggiori interazioni con le associazioni di pazienti, seguendo l’esempio dell’attuale collaborazione con Young Parkies Portugal, e con i ricercatori biomedici, partendo dal presupposto che l’assistenza sanitaria comprende i pazienti, i caregiver, i ricercatori, i decisori e la comunità in generale.
Germen, attualmente coordinato da Susana Magalhães e Manuela Vidigal Bertão, mira a piantare i semi della Medicina Narrativa nei curricula dei corsi di Scienze della Salute.
Dove l’organizzazione/associazione/società/gruppo ha trovato resistenze o difficoltà (ad esempio, carenza di operatori sanitari, pressione temporale, dogma EBM…)?
La principale resistenza è radicata nella mentalità attuale, incentrata su metriche e dati quantitativi, appesantita da tecnologia e liste di controllo. La Medicina Narrativa e le Medical Humanities sono basate sulle relazioni, guidate dal profumo del tempo (Byung Chul-Han. The Scent of Time. 2009. Berlin, Verlag):
“L’attuale crisi del tempo è legata all’assolutizzazione della vita attiva. Essa porta a un imperativo lavorativo che riduce le persone a bestie da soma (animal laborans). L’iperattività quotidiana priva la vita delle persone di ogni capacità di soffermarsi e di essere contemplative. Questo rende impossibile un’esperienza appagante del tempo. La rivitalizzazione della vita contemplativa e il riapprendimento dell’arte di indugiare sono essenziali per superare l’attuale crisi del tempo”. (p.2)
Tenendo presente l’accelerazione indotta dall’intelligenza artificiale e dall’apprendimento automatico, gli operatori sanitari attuali e futuri devono migliorare la loro alfabetizzazione relazionale, in modo da far capire ai decisori, ai pazienti e ai caregiver perché l’assistenza basata sulla relazione è davvero importante: una persona che si prende cura di un’altra persona richiede la conservazione della personalità e la personalità è radicata nel tempo, nella narrazione e nell’alterità. La Medicina Narrativa fornirà risorse uniche per affrontare il nostro nuovo mondo e quello delle prossime generazioni.