ERE – gli Epilettologi Raccontano l’Epilessia
Il progetto ERE – gli Epilettologi Raccontano l’Epilessia si è rivolto ai professionisti epilettologi attraverso una ricerca narrativa che si è proposta di raccogliere le narrazioni sulle loro esperienze di cura dell’epilessia, per:
- Fare emergere il punto di vista del curante nel vissuto delle cure per epilessia;
- Fornire ai professionisti uno strumento applicativo di supporto per la gestione delle relazioni di cura, in grado di migliorare le capacità di ascolto attento e comprensione dei bisogni dei pazienti;
- Far emergere il vissuto delle terapie nella quotidianità, per trarre elementi utili a raggiungere una maggiore concordanza terapeutica.
La raccolta delle narrazioni è stata realizzata nella prima fase del progetto, tra il 2018 e il 2019, e ha previsto il coinvolgimento di 25 tra neurologi e neurochirurghi epilettologi, referenti di Centri Italiani esperti nella cura dell’epilessia.
I risultati emersi dalle 91 cartelle parallele raccolte sono stati oggetto di una prima Consensus Conference e della realizzazione di caffè letterari in occasione del Congresso LICE 2019.
Di seguito è possibile scaricare i leaflet distribuiti durante i caffè letterari:
Vorrei… Ma posso! Passioni e tempo libero con l’epilessia
IL POSITION PAPER EPILESSIA E OCCUPAZIONE
Nel 2020 il progetto ERE è proseguito attraverso la realizzazione di un tavolo di consenso per la definizione di un Position Paper sul tema dell’occupazione per le persone con epilessia e loro familiari e caregiver. L’iniziativa è stata realizzata con il coinvolgimento di stakeholder rappresentativi dei livelli clinici, giuridici, socio-sanitari e del mondo delle associazioni:
- LICE Lega Italiana Contro l’Epilessia
- ANMA Associazione Nazionale Medici d’Azienda
- Ministero della Salute – Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria
- FIE Federazione Italiana Epilessie
- Associazione Fuori dall’ombra – Insieme per l’epilessia
- Manpower, Divisional Manager Categorie Protette
Scarica il Position Paper Epilessia e Occupazione
I risultati del progetto ERe su European Journal of Epilepsy
P. Chesi, M.G. Marini, P. Scarlata, O. Mecarelli, on behalf of the ERE study project group. Epileptologists telling their experiences caring for patients with epilepsy. Seizure – European Journal of Epilepsy Vol. 23 Issue 8. DOI: https://doi.org/10.1016/j.seizure.2020.12.012
