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Hai sentito la notizia? Sai cos’è successo? Nelle chat dei social media e di whatsapp, cosa ne pensi di quanto accaduto?
Fin qui  non provavo  particolari emozioni al riguardo, ma poi ho visto la scena registrata dalla nipote di Ernest Quintana, 78 anni, paziente di un ospedale Fremont (California), gestito da Kaiser Permanente, una storica  organizzazione sanitaria assicurativa che descrive la sua missione con queste parole su sito ufficiale dell’ospedale: “Fai la tua strada. Ci occuperemo noi del resto. Ci sono molti modi di vivere in salute. E quando sei un membro del Kaiser Permanente, molte persone lavoreranno insieme per aiutarti a rimanere in salute. Il tuo medico, gli specialisti e gli operatori sanitari fanno tutti parte di un unico team, coordinando le tue cure senza soluzione di continuità in modo che non debba occupartene. È così che facciamo le cose più velocemente, più facilmente e meglio – e che ti aiutiamo a vivere in salute, a modo tuo.”
Nonostante questo slogan, il 9 Marzo, un robot appare in una stanza dell’ospedale dove il paziente Ernest Quintana era ricoverato e attraverso uno schermo collegato in remoto con un medico lontano, il paziente viene informato: “Probabilmente non tornerà a casa” – “I suoi polmoni non funzionano più”. La nipote Annalisa Whilharm che era presente sapeva che era molto malato ma sia lei sia la sua famiglia non avevano idea che la malattia fosse progredita fino a questo punto. La conversazione proseguì unidirezionale con il dottore collegato in remoto che informava il paziente che non era conscio “C’è il rischio che il suo respiro sia troppo debole, non abbiamo  cure efficaci ma possiamo darle una terapia di conforto con la maschera dell’ossigeno e iniezioni di morfina”. Dal momento che il paziente non poteva sentire né comprendere, la nipote aveva l’ingrato compito di tradurre in parole semplici la cattiva notizia e, involontariamente, fare un favore al medico ottenendo dal paziente il consenso legale necessario per togliere la maschera di ossigeno e passare alla sedazione palliativa (eufemisticamente chiamata terapia di conforto) attraverso la somministrazione di morfina. Quintana morì il giorno immediatamente successivo e la famiglia è tuttora in shock per l’accaduto.
Michelle Gaskill-Hames, vice presidente dell’ospedale Kaiser Permanent al Greater Southern Alameda County, ha definito la situazione altamente insolita e ha dichiarato ufficialmente “spiacente di non essere stati all’altezza delle aspettative del paziente” ma ritiene che la telemedicina e il teleconsulto  siano molto efficaci e che “vengono utilizzati come un’opportunità per rivedere le modalità con cui implementare l’esperienza del paziente con le competenze televisive/video”. Non vi è alcuna ammissione di errore: “essere all’altezza” significa semplicemente non essere in grado di soddisfare il cliente, con un evento etichettato  come “un’opportunità” per continuare con una pratica che sembra avere problemi significativi. Ironicamente,
Bene, se all’inizio ero solo interessata sui fatti, guardando all’intero processo devo ora ammettere la mia sorpresa e la mia rabbia per molte differenti ragioni.  Per iniziare, l’uso del video collegato in remoto con il medico sembra un film distopico di fantascienza! Potrebbe essere 2001 Odissea nello Spazio, in cui il computer HAL 9000 deve informare il capitano della navetta spaziale che presto morirà. Ironicamente, lo stile del linguaggio utilizzato dal medico in questo caso è simile a quello appreso dal codice binario 0-1 con cui lavorano Computer e Robot: dal momento che il trattamento in atto non sta funzionando dobbiamo passare alla “terapia di conforto”.  Più eloquente di questo fatto,  è la domanda attiva che I medici chiedono sempre: “Mi capisce?”. Una domanda impossibile da chiedere se il medico non è nella stanza del paziente, in prossimità del letto, guardando il suo volto, le sue mani, il suo corpo e le sue condizioni.  Non avrebbe dovuto porre questa “domanda retorica” per principalmente due ragioni: la prima è con l’ essere fisicamente lì, il medico avrebbe avuto nei suoi occhi e nelle sue mani molti più dettagli del quadro complesso dello stato di coscienza del paziente (il medico aveva nelle sue mani solo l’immagine MRI dei polmoni e non l’immagine del cervello del paziente); e, secondo, a meno che non possedesse  neuroni specchio, come sfortunatamente accade per coloro che soffrono della Sindrome Autistica di Asperger, una persona con lo sviluppo normale dell’empatia  per gli esseri umani non avrebbe mai chiesto  una simile domanda.
La povera nipote Annalisa ha cercato di tradurre le parole del medico ma le sue parole farfugliaste sono state il frutto di un compito più grande di lei: semplicemente, “il suo respire si bloccherà”, nessuna altra parola in più, per informare il paziente.  La ragazza è stata posta in una situazione imbarazzante, senza nessuna colpa sua personale, ma creata in un  contesto assurdo, disumano e distopico.
La gestione di Kaiser Permanente sostiene che “molte persone lavorano insieme per aiutarti a rimanere nel tuo stato di salute. I tuoi medici, specialisti, e il piano di salute sono tutte parti di un unico team collegato”. Ma in questo caso il paziente stava morendo e il “tuo medico” era perso da qualche parte nello spazio e nella traduzione – lost in translation-, e ancora  continuano a difendere la qualità della loro telemedicina e delle loro tele-visite.
La telemedicina e il  teleconsulto sono strumenti straordinari per garantire al paziente il monitoraggio, soprattutto in contesti di cura domiciliare o per specifici scopi in ospedale, non per sostituire le visite che richiedono un allineamento, un incontro tra il  curante  e il paziente.
E in questo caso è  ancora più importante rispetto alla visita effettuata di persona fra curante e pazienti, durante le cure per il fine vita. La tecnologia può essere usata in alcuni specifici momenti, per garantire la corretta somministrazione delle medicine, per evitare errori umani con campioni di laboratorio e in alcune fasi dell’operazione chirurgica, ma anche in questi contesti è stato dimostrato che l’occhio umano in qualità di supervisore è comunque sempre necessario per osservare, percepire, capire, riflettere e reagire a quanto sta accadendo. La telemedicina implica distanza e perdita di empatia dovuta alla lontananza del medico in remoto che fa scaturire un linguaggio distante dai bisogni dei pazienti e in questo caso anche dei familiari. Anche Kaiser Permanente non parlando di errore ma trasformandolo in opportunità  è stata distante con parole  prese dai modelli di  qualità percepita  delle Aziende.
Ora, ci sono molti studi che  mostrano l’atteggiamento Macchiavellico, Psicopatico, o Narcisistico delle persone che raggiungono le posizioni di top management: il lato oscuro delle organizzazioni ad oggi (O’Boyle et al., 2012).  Il Macchiavellismo è caratterizzato da azioni manipolative e mancanza di considerazioni degli altri. La Psicopatia riflette l’associazione di ricerca di emozioni forti e mancanza di rimorso. Il Narcisismo appare essere primariamente guidato da tendenze all’autoesaltazione, comuni nelle persone che non ascoltano.
La risposta fornita dal top management del Kaiser Permanente è una miscela di tutti questi modi di pensare e di vita. Qui noi ci troviamo in una situazione insolita; è noto che l’interruzione da parte del medico del paziente dopo 35 secondi è una cosa che noi chiamiamo una visita non empatica, tuttavia qui siamo lontani oltre ogni possibile immaginazione: al letto d’ospedale un paziente sta morendo e il tocco umano del curante si è estinto, lasciando la persona sola con la sua intera famiglia.
Queste sono le motivazioni per cui  un evento così è e rimarrà, caso pragmatico e didattico di mal-practice, da usare in ambito sanitario da colore che vogliono apprendere come diventare non un buon curante ma un curante ‘normale’.
Pochi giorni fa, stavo leggendo un saggio su Tolkien, l’autore del Signore degli Anelli, che cercava di sintetizzare in poche righe la vastità dei lavori letterari dello scrittore inglese durante la prima metà del XX Secolo.  Il messaggio principale di questi lavori non è, come qualcuno può pensare di indovinare facilmente  la lotta fra il Bene e il Male, bensì la lotta fra le forze naturali e quelle dell’industrializzazione e della creazione di macchine (che oggi chiameremo dei robot). L’abilità delle macchine di corrompere è visibile non solo durante la Guerra e nella conquista militare, ma anche nella vita di tutti i giorni, poiché può rimuovere qualcosa che è innato nell’uomo, e può trasformarlo in qualcosa di noioso e snervante. L’implicazione diretta delle macchine è raffigurata dagli Orchi di Tolkien. Queste creature non sono venute al mondo  in modo naturale, ma sono alleviate da un potere malvagio fuori dalla linfa della terra. Sono creature brute e deformi le cui mani sono state sostituite da ami. Sembra che odino tutti, perfino loro stessi, e provano piacere solo nella distruzione e nella contaminazione.
Tolkien suggerisce che non mettono in pratica cose belle, forse perchè non sanno riconoscere la bellezza. Si prendono cura solo dell’efficienza e della conquista alle quali sono guidati da un padrone malvagio che comanda attraverso il terrore.
Dall’altra parte, vi sono gli Ent, che nel mondo fantastico di JRR Tolkien,   molto vicini alle sembianze di alberi. Sono alberi parlanti e appaiono nel Signore degli Anelli come antichi pastori della foresta e alleati dei popoli liberi della Terra di Mezzo. Gli Ent sono una razza antica, derivano dal più antico e naturale regno e combatteranno contro la perdita di anime prodotta sulla terra dagli orchi e dai loro comandanti.
La morte è un momento delicato così naturale  che dovrebbe essere onorato, pianto e supportato con rispetto dato dal naturale ciclo di vita e di fine: questo è ciò che le humanities insegnano. Ora come no mai prima, noi dobbiamo tornare indietr agli Ent e alla loro forza di opporci alla stupida rivoluzione dove  I Robot – gli orchi – sono usati per rimpiazzare gli esseri umani in questioni così delicate.