Cristina Cenci è antropologa, autrice del blog Digital Health su Nòva – SOLE24ORE. Si occupa di antropologia della salute e ha creato il Center for Digital Health Humanities, con l’obiettivo di supportare il mondo digitale con la prospettiva e le pratiche delle medical humanities. Ha creato DNM, la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica. È membro fondatore di OMNI – Osservatorio di Medicina Narrativa Italia.
La digital narrative medicine è un percorso di telemonitoraggio narrativo basato sulle metodologie della medicina narrativa e finalizzato all’ascolto, alla comprensione e all’integrazione della narrazione del paziente e dei caregiver, per la personalizzazione del percorso di cura. Si affianca al telemonitoraggio dei parametri clinici e consente di rilevare l’impatto psico-sociale della malattia e delle terapie e di integrare il piano assistenziale con il progetto esistenziale del paziente.
Rispetto al digital storytelling, la digital narrative medicine è un percorso che si svolge nell’ambito di una relazione di cura e richiede sistemi informatico-telematici dedicati. Non possono essere utilizzate piattaforme generaliste di comunicazione o i social media, che non garantiscono un setting appropriato e una adeguata protezione dei dati sanitari.
Nel 2016 ho lanciato in Italia DnmLab (http://digitalnarrativemedicine.com/), la prima piattaforma digitale progettata specificamente per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica. L’utilizzo dello strumento è stato validato in una serie di studi in oncologia (tumori solidi e tumori rari) ed in epilessia. I pazienti e i caregiver vengono invitati a raccontare la storia dal team curante.
Il paziente può raccontare liberamente, se questa è l’esigenza. La piattaforma offre però il suo valore aggiunto se si usano le funzionalità avanzate, che consentono di impostare liste di stimoli narrativi pensati per specifici obiettivi terapeutici. In sintesi il flusso prevede che il curante inviti il paziente a scrivere la sua storia attraverso un diario narrativo guidato da stimoli. Le liste di stimoli narrativi possono essere condivise con altri Centri e curanti, contribuendo così alla definizione di strumenti comuni per l’applicazione della medicina narrativa digitale nelle diverse aree terapeutiche.
- Il paziente accede alla piattaforma da computer o da mobile e scrive la storia seguendo gli stimoli, che possono presentarsi tutti insieme, o progressivamente, secondo un calendario prestabilito.
- Il paziente può decidere di ignorare alcuni stimoli e integrare la narrazione con osservazioni libere, indipendenti dagli stimoli proposti.
- Il paziente può scrivere ma anche registrare la storia o includere video e immagini.
Nel caso delle risposte testuali, è possibile impostare un numero di caratteri predefinito per la risposta, in modo da facilitare la focalizzazione del paziente su aspetti specifici del suo percorso. Viene fornita anche una wordcloud in tempo reale delle risposte ed è possibile integrare schede di analisi del contenuto delle narrazioni condivise dal team curante.
Se il paziente l’autorizza, il curante può condividere la storia con altri curanti direttamente attraverso la piattaforma, scambiando note e messaggi con il team. Queste note non sono viste dal paziente. Il curante può decidere se parlare della sua storia con il paziente negli incontri programmati faccia a faccia o se interagire con il paziente attraverso la piattaforma che offre un servizio di messaggistica e di videochat. È possibile anche coinvolgere gruppi di pazienti in un percorso narrativo guidato. La standardizzazione del setting di acquisizione della storia e la possibilità di esportare il corpus testuale anonimizzato, consentono di contribuire a progetti di ricerca qualitativa basati sulle narrazioni. .
Dagli studi relativi alla digital narrative medicine, emergono aspetti di forza e di debolezza ricorrenti. La valutazione dei curanti è positiva. In particolare emerge che attraverso l’analisi dei racconti dei pazienti, è possibile l’acquisizione di elementi conoscitivi non altrimenti rilevabili e una migliore personalizzazione della relazione e della cura. Anche il giudizio generale dei pazienti è risultato positivo. Riescono a riflettere meglio su sé stessi, facendo emergere e comunicando al medico informazioni rilevanti che diversamente non sarebbero state prese in considerazione. Lo strumento digitale è considerato facile da usare, chiaro da comprendere ed è percepito come sicuro. Anche i pazienti con scarse competenze digitali o in età avanzata riescono ad utilizzare lo strumento quando motivati a condividere la propria narrazione. Il percorso di digital narrative medicine non allunga i tempi della visita e migliora la comunicazione medico-paziente.
Le aree di debolezza sono prevalentemente associate alle dimensioni culturali, organizzative e di continuità relazionale. Per i pazienti è infatti fondamentale ottenere un feedback alla propria narrazione dal team curante, che invece non sempre partecipa in modo unitario e coerente al percorso. Per i curanti, terminata la fase pilota, è talvolta difficile integrare la metodologia nel quadro dei percorsi di cura, per l’inerzia al cambiamento delle strutture di appartenenza o per i modelli organizzativi che non facilitano una medicina partecipata.
In questo contesto, l’attuale trasformazione della sanità generata dalla crisi pandemica può rappresentare un’opportunità significativa. L’integrazione della digital narrative medicine nei percorsi di telemedicina può favorire un cambiamento non solo tecnologico ma culturale rilevante. Da un lato, il telemonitoraggio narrativo può mitigare il potenziale indebolimento della relazione medico-paziente dei percorsi di televisita e di telemonitoraggio tradizionali, centrati esclusivamente sulle dimensioni cliniche. Dall’altro, la valorizzazione della casa come primo luogo di cura e una migliore articolazione ospedale e territorio, può favorire l’affermarsi di modelli organizzativi che consentano una maggiore valorizzazione delle narrazioni nei team multidisciplinari.
Integrando il telemonitoraggio narrativo, la telemedicina potrebbe costruire quel setting di cura a misura di persona che in presenza ancora non si è riusciti ad affermare. Sostituire semplicemente la visita con la televisita rischia di comportare una perdita importante di informazioni, di relazioni e di potenza terapeutica. Sostituire gli attuali percorsi poco centrati sulle persone (pazienti e operatori) con percorsi personalizzati e narrativi abilitati dalle tecnologie è, al contrario, una sfida che può essere affrontata con successo.