CRESCERE Creare con Racconti di ESperienze di Cura l’Empowerment alla Ricerca dell’Eccellenza
Centri di ricerca coinvolti
Narrazioni raccolte
L’iniziativa CRESCERE Creare con Racconti di ESperienze di Cura l’Empowerment alla Ricerca dell’Eccellenza intende raccogliere, attraverso lo strumento della Medicina Narrativa, le storie di bambini e ragazzi con deficit di ormone della crescita, dei loro nuclei famigliari e dei referenti esperti dei centri di cura. L’obiettivo è conoscere ed illustrare il vissuto di chi vive direttamente tale condizione e di chi sta loro vicino, comprenderne i bisogni e le aspettative, per individuare le esperienze di buone pratiche e gli spazi di intervento utili a migliorare l’organizzazione dei percorsi di cura dedicati. Per tale ragione si intende raccogliere le storie di tutti, dai bambini e ragazzi che vivono in prima persona il percorso di cura, ai loro genitori e famigliari più stretti, fino all’equipe medico-sanitaria che accompagna le famiglie nel percorso di cura.
Al progetto hanno partecipato 13 Centri di riferimento nazionale per la cura del deficit dell’ormone della crescita, così da poter ottenere una panoramica completa tra Nord, Centro e Sud Italia.
Pubblicazione scientifica
Stories of experiences of care for growth hormone deficiency: the CRESCERE project – Future Science
