PROJECT WORK DEL MASTER IN MEDICINA NARRATIVA APPLICATA DI ISTUD, XI EDIZIONE
di Mavi Bove, Anna Domenella, Sara Perelli, Marta Scrignaro, Anna Spiniella (Casa Sollievo Bimbi VIDAS)
Nel titolo del progetto abbiamo voluto condensare il nostro viaggio di scoperta: CPP, acronimo di Cure Palliative Pediatriche, grazie ai nuovi occhi della medicina narrativa si è trasformato in Condivisione di Pensieri e Parole.
Innanzitutto tra noi: due infermiere, una OSS e due educatrici che vivono la loro quotidianità lavorativa in Casa Sollievo Bimbi, il primo hospice pediatrico di Regione Lombardia, realizzato a Milano dall’Associazione VIDAS e inaugurato nella primavera del 2019. In questa realtà noi operiamo in équipe con medici, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti, terapisti della neuropsicomotricità, logopedisti e nutrizionisti a cui si affiancano alcuni volontari opportunamente selezionati e formati. Fermarsi e sostare in uno spazio di riflessività è stato per noi dono prezioso e occasione per approfondire il significato profondo del nostro lavoro, sul piano professionale, ma in primis su quello personale ed esistenziale: ci “ha permesso di creare una connessione ancora più intima e speciale con tutti i protagonisti delle storie che abbiamo incontrato” e ci ha permesso di comprendere “quanto la narrazione sia fondamentale e parte integrante del percorso di cura”.
Le Cure Palliative Pediatriche (CPP) non sono le cure della terminalità, ma prevedono l’assistenza precoce alla inguaribilità fin dal momento della diagnosi, non precludono la terapia curativa concomitante e continuano durante tutto il decorso della malattia, prendendosi carico della risposta ai molteplici bisogni che la situazione comporta. Le CPP sono chiamate a modularsi sulle specificità biologiche, psico-relazionali, cliniche, sociali, etiche e spirituali del bambino (dai primi mesi di vita fino alla maggiore età) e della sua famiglia e a rispondere ad una tipologia e quantità di bisogni del tutto peculiari che condizionano scelte ed azioni dedicate e specifiche per periodi spesso anche molto lunghi e caratterizzati da diversi gradi di necessità assistenziale.
Le CPP, pertanto, sono le cure attive e totali del corpo, della mente e dello spirito del bambino e sono inoltre rivolte a dare supporto alla famiglia. La messa in atto delle CPP richiede un approccio multidisciplinare che includa la famiglia e che utilizzi le risorse presenti nella comunità.
Casa Sollievo Bimbi VIDAS offre momenti di sollievo in risposta al bisogno della famiglia di un periodo di riposo, magari per dedicarsi a momenti delicati della vita propria o degli altri figli, o anche solo per recuperare una parte dell’energia che assistere bambini gravemente malati richiede. Inoltre, accoglie l’intero nucleo familiare per ricoveri di “abilitazione”, durante i quali è garantita ai genitori la possibilità di acquisire confidenza con strumenti tecnologici complessi spesso indispensabili per la sopravvivenza dei loro figli: questo accade a volte già alla dimissione dai reparti di neonatologia o in seguito a un ricovero per un aggravamento. L’hospice – meno medicalizzato di un ospedale ma più protetto di un’abitazione – è un luogo in cui i genitori imparano a riconoscersi capaci di assistere i loro piccoli per un ritorno a casa in sicurezza. L’équipe di Casa Sollievo Bimbi collabora con gli ospedali del territorio nella gestione di sintomi o di situazioni difficili da risolvere al domicilio per ragioni cliniche o socio-assistenziali. Garantisce, infine, la possibilità di accompagnare i bambini che non possono trascorrere a casa l’ultimo tempo della loro vita, accogliendo se necessario l’intera famiglia.
A più di due anni dall’apertura di Casa Sollievo Bimbi, l’esperienza e il vissuto della nostra équipe multidisciplinare, frutto del confronto con le famiglie assistite e con i colleghi del territorio con i quali si collabora, è che l’informazione e la consapevolezza circa la natura e il ruolo delle CPP nella società civile non sia ancora radicata e laddove presente sia esclusivamente associata all’accompagnamento nel fine vita. Per questo, attraverso il nostro project work, abbiamo desiderato dar voce a chi le cure palliative pediatriche le vive in prima persona. Abbiamo raggiunto cinque genitori, quattro volontari che offrono il loro tempo in Casa Sollievo Bimbi e sette professionisti che collaborano con noi per far vivere esperienze di musicoterapia, clown terapia, arte terapia e terapia ricreativa alle nostre famiglie durante il ricovero.
L’esperienza che tutti loro ci restituiscono è quella di un percorso.
Un viaggio il cui inizio è dominato dal buio improvviso che caratterizza il primo incontro con le parole “cure palliative pediatriche”.
“Come ogni buon italiano medio la prima cosa che ho fatto è stata cercare su internet e i risultati ricevuti mi hanno fatto passare ad uno stato di sconforto e tristezza pensando che l’idea era quella di liberarsi di una causa persa…”;
“cercando in internet ho scoperto che hospice è equivalente a ultima spiaggia, allo ‘andiamo lì e vedremo cosa accadrà ma sicuramente nulla di buono’…”;
“ho avuto paura e ho chiesto ma dottoressa siamo all’ultimo capitolo?”;
“un foglio nero, che da lontano sembra solo scuro…”;
“mi sono sentita impotente”.
Ma il buio si trasforma in luce e colore grazie all’incontro con le persone che questo mondo lo abitano.
“Avrei voluto venire a conoscenza prima delle potenzialità di questo nuovo ’stile di vita’ di aiuto alla famiglia”;
“mi sono sentito molto sollevato, subito a nostro agio, molto fiducioso, davvero i rapporti umani sono al centro di questa opportunità”;
“è un sollievo, un aiuto, una certezza di avere assistenza nelle difficoltà”;
“ciò che conta è aprirsi all’inedito”;
“danno opportunità importanti a chi deve affrontare situazioni molto complesse, viste da vicino e vissute quotidianamente fanno meno paura… sono occasioni di vita perché aprono porte, fessure, spiragli di possibilità a chi pensa di non averne”;
“l’importanza e la sfida di considerare i bimbi e i ragazzi sempre come tali, al di là della loro condizione sanitaria, ossia provare a sfumare, creare piccole parentesi di normalità e di quotidianità, con un profondo senso del limite, facendo attenzione a non risultare stonati o indiscreti”;
“un tocco, un sorriso, una parola gentile, un orecchio in ascolto, un complimento sincero, atti curativi che fanno bene a chi li riceve e a chi li dona… sono la parte più importante della cura”.
Un percorso, raccontando il quale, le parole più ricorrenti nelle narrazioni dei nostri interlocutori sono state vita e bambino.
L’opportunità dell’incontro con la Medicina Narrativa ci ha permesso di scoprire che le Cure Palliative Pediatriche devono imparare a raccontarsi per aiutare ad avere nuovi occhi verso questo mondo abitato da “inaspettate e inesplorate sfumature del concetto di vita, felicità, bellezza”.