BIRDS – The Beat of IRD Stories
L’acronimo BIRDS – The Beat of IRD Stories è simbolico della capacità di Osservare dall’Alto il Territorio, arrivando a cogliere non solo l’impatto generale della malattia retinica ereditaria, ma anche il ritmo della vita delle persone che ogni giorno convivono con questa condizione. Questo progetto permette di comprendere in modo più esaustivo cosa accade:
- Alla persona che vive con una malattia retinica ereditaria (IRD) legata al gene RPE65;
- Al familiare che sta vicino a un paziente pediatrico con questa patologia;
- Al medico che prende in cura questi pazienti;
- Ai rappresentanti dell’associazione pazienti nel loro duplice ruolo.
OBIETTIVI
Il progetto intende:
- Comprendere, attraverso le narrazioni, il vissuto delle persone con IRD, evidenziando l’impatto emotivo al momento della diagnosi e di qualità di vita della malattia, ma anche il percorso affrontato per arrivare alla diagnosi e i successivi passaggi;
- Confrontare le aspettative del paziente prima e dopo l’inizio del percorso di cura;
- Fornire suggerimenti relazionali per il professionista sanitario, per comprendere come il paziente desidera essere accolto e come sviluppare la fiducia rispetto alla possibilità di cura (caring);
- Fornire suggerimenti organizzativi per rendere più efficace e efficiente il percorso di cura per paziente e famiglia e preservare la fiducia nelle terapie (curing);
- Individuare le risorse personali e le pratiche che contribuiscono a migliorare il benessere complessivo delle persone con IRD;
- Comprendere il punto di vista dei loro familiari e/o di altri caregivers, per evidenziare cosa significa essere prossimi a un/una paziente con questa patologia.
Le pubblicazioni scientifiche
Simonelli F, Sodi A, Falsini B, et al. Care Pathway of RPE65-Related Inherited Retinal Disorders from Early Symptoms to Genetic Counseling: A Multicenter Narrative Medicine Project in Italy. Clin Ophthalmol. 2021 Dec 2;15:4591-4605. doi: 10.2147/OPTH.S331218.
Simonelli F, Sodi A, Falsini B, et al. Narrative medicine to investigate the quality of life and emotional impact of inherited retinal disorders through the perspectives of patients, caregivers and clinicians: an Italian multicentre project. BMJ Open. 2022 Sep 19;12(9):e061080. doi: 10.1136/bmjopen-2022-061080.
Progetto promosso da
