Alla vigilia della Giornata Mondiale della Talassemia, che si è celebrata l’8 maggio, si è svolta la conferenza stampa di presentazione del progetto “Il valore per la persona con Beta Talassemia Major”, curato e realizzato da Fondazione ISTUD in patrocinio con UNITED Onlus, la federazione delle associazioni dei pazienti, e SITE, la Società Italiana Talassemie e Emoglobinopatie, e con il contributo non condizionato di Novartis.
L’evento ha rappresentato un’importante occasione per richiamare l’attenzione sull’attuale scenario nazionale delle cure offerte alle persone con Beta Talassemia Major, esaminato nella ricerca sia da un punto di vista dell’organizzazione dei servizi, sia da quello del vissuto quotidiano delle persone che vivono la malattia.
Il valore della ricerca, ribadito in occasione della Conferenza Stampa, è quello di aver unito i punti di vista delle persone con Beta Talassemia Major e dei professionisti esperti nella cura di questa malattia, e di aver per la prima volta individuato il carico “globale” della malattia (burden of illness) non limitato ad un punto di vista strettamente clinico, ma ampliato dallo scenario delle ricadute famigliari, sociali, lavorative ed economiche per le persone che ne sono affette.
Per ottenere questo, ai dati quantitativi si è integrata la raccolta di racconti autobiografici che testimoniassero anche l’aspetto emozionale e di convivenza quotidiana con la Beta Talassemia Major. Questa inedita operazione di unione ed integrazione, resa possibile dall’utilizzo dell’approccio metodologico quali-quantitativo, ha permesso di ottenere uno scenario completo e rappresentativo dello stato dell’arte della Beta Talassemia. Ancor più, ha reso corale il messaggio delle testimonianze raccolte: c’è un modello di cura che si è rivelato essere efficiente e rispondente alle esigenze delle persone beta-talassemiche, le quali oggi, grazie anche alle innovazioni terapeutiche, possono vivere una quotidianità di qualità e godere della prospettiva di un futuro positivo, in cui la malattia sia sempre meno al centro delle loro vite.
È in atto però una riorganizzazione dei servizi che rischia di disgregare quanto raggiunto in decenni di cure dedicate e che sta depauperando le risorse in maniera preoccupante. C’è la consapevolezza di dover fare i conti con un processo di riorganizzazione più efficiente del sistema sanitario, ma la sopravvivenza di centri esperti in grado di offrire delle cure multidisciplinari e ad elevata complessità resta, sia per i pazienti che per i professionisti interpellati nella ricerca, la migliore risposta per preservare la qualità della vita delle persone con Beta Talassemia Major, la qualità delle cure offerte e, non ultimo, evitare lo spreco di risorse che nel lungo termine potrebbe verificarsi in assenza di questi poli esperti.
