Il progetto “VISION AMD: Value in Stories of Illness on Neovascular Wet AMD”, che ha ricevuto il supporto incondizionato di Bayer, si è proposto di realizzare la mappatura del journey della persona con maculopatia essudativa tramite il coinvolgimento di dodici centri italiani di Oculistica, e di ripercorrere questo viaggio raccogliendo le narrazioni dei pazienti, dei caregiver e dei professionisti sanitari. Il 15 dicembre si è svolta la presentazione della ricerca con la partecipazione di Edoardo Midena (Professore Ordinario e Direttore della Clinica Oculista dell’Università – A.O. di Padova), di Monica Varano (Direttore Scientifico IRCCS Fondazione G.B. Bietti) e di Luigi Reale (Responsabile per l’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD), con la testimonianza del pittore Lorenzo Chinnici. A conclusione della presentazione della ricerca, abbiamo raccolto le voci di chi ha reso questo progetto possibile.
Luigi Reale
163 narrazioni di persone con maculopatia degenerativa legata all’età, 42 narrazioni di famigliari e persone che assistono: questo grazie al contributo di dodici centri oculistici in tutta Italia. Tra i principali risultati di questa importante operazione di ascolto, che è avvenuta grazie alla metodologia della Medicina Narrativa, c’è innanzitutto il fatto che il 50% delle persone non conosce la maculopatia quando viene comunicata la diagnosi. Non solo, ma emerge chiaramente l’impatto che la maculopatia ha nella vita di tutti i giorni – nel 77% dei casi le persone addirittura hanno rinunciato o hanno smesso di svolgere delle attività. Per fortuna dallo studio emerge anche forte un messaggio di speranza: nel 91% dei casi le persone con maculopatia considerano le terapie utili per stabilizzare o, in alcuni casi, addirittura migliorare la capacità visiva.
Edoardo Midena
D. Cos’è la maculopatia?
EM. La maculopatia, o meglio la maculopatia degenerativa legata all’età, è una delle principali cause di perdita irreversibile della capacità visiva, soprattutto nei soggetti dopo i 55 anni. Essa è caratterizzata dal fatto che la macula, la parte centrale della retina, subisce delle alterazioni irreversibili per dei processi patologici specifici.
D. Come vive una persona con maculopatia?
EM. Una persona con una maculopatia legata all’età avanzata è una persona che ha nel suo campo visivo una macchia scura, che noi chiamiamo scotoma, e che gli impedisce di fare tutte le cose più fini, ma anche semplici come attraversare una strada guardando il semaforo dalla parte opposta, leggere un pacchetto, prepararsi da mangiare, e così via.
D. Vi sono dei possibili suggerimenti da dare al Servizio Sanitario Nazionale?
EM. Certo. Di riorganizzarsi un po’ meglio (non dobbiamo avere lunghissime liste d’attesa) e al tempo stesso poter convogliare in strutture più organizzate i soggetti con maculopatia, dal momento che sappiamo che più precocemente viene iniziato il trattamento, più è facile che dia buoni risultati. In questo caso l’organizzazione, visto che le terapie le abbiamo e sono efficaci, è la cosa che conta di più.
Monica Varano
D. Come si cura la maculopatia?
MV. Se parliamo di maculopatia essudativa, da diversi anni abbiamo delle nuove strategie terapeutiche che consistono in iniezioni intravitreali di farmaci anti-VEGF. Queste terapie però danno dei risultati estremamente positivi se il paziente è particolarmente bravo a seguire il percorso terapeutico, che consiste in numerosi controlli e nella possibilità di dover fare l’iniezione molto frequentemente. Solo a queste condizioni si riesce ad avere un buon controllo della malattia e un buon residuo di acuità visiva.
D. Qual è la sua opinione rispetto all’uso della Medicina Narrativa?
MV. La Medicina Narrativa è stata un’esperienza nuova, decisamente positiva, in quanto ci dà la possibilità di vedere la malattia dal punto di vista del paziente e del famigliare che lo accompagna nel percorso. Il vedere la malattia dal punto di vista del paziente, con tutte le barriere e le problematiche legate al management della patologia e della terapia, fa sì che si possa arrivare, guardandole dal punto di vista del paziente e del familiare, a strategie diagnostico-terapeutiche più favorevoli.
Patrizia Ponzi – Payer Marketing e Advocacy Manager, Bayer
Perché un’azienda farmaceutica deve e vuole sponsorizzare un’iniziativa di questo tipo? Perché di fatto quello che per noi è importante è fornire alla comunità scientifica e alla comunità in generale tipi di ricerca finalizzate non solo a valutare lo stato puramente clinico del paziente, ma – dal momento che il paziente è al centro della patologia e della cura – è per noi anche importante che siano note anche le modalità in cui il paziente vive la patologia, in cui si adatta, trova le risorse per reagire e per contribuire al percorso di trattamento. Il paziente ha un ruolo centrale e noi vogliamo che sempre più questo sia supportato e riconosciuto da evidenze.
Lorenzo Chinnici
D. È cambiato il suo modo di dipingere con l’insorgenza della maculopatia?
LC. Senz’altro, in maniera notevole. Prima ero un perfettista, riuscivo a dipingere in maniera realistica, un po’ “michelangiolesca”, tirando fuori tutta quella che è la “struttura umana”, specialmente nelle figure e nei colori dei paesaggi. Adesso invece il mio modo di dipingere è cambiato, forse in maniera migliore. La mia visuale è diversa, specie nelle linee, nei contorni, nel colore, perché il colore non lo vedo più nitido come prima, ma vedo un amalgama che riesco a mescolare, dando toni completamente diversi, come delle note musicali. Se senti le canzoni in una lingua che non comprendi, e pur non conoscendo le parole riesci ad amare la musica, questa colonna sonora… Questo succede a me con l’arte che faccio adesso. È il mio mondo, ci sono entrato, e sono contento. Speriamo che questo periodo duri a lungo.
