Il valore per la persona con Beta-Talassemia – 2015

[blox_row][blox_column width=”1/1″ ][blox_heading title=”Il valore per la persona con Beta-Talassemia” size=”h2″ style=”style5″ text_align=”center” animation=”none”]Strumenti per migliorare la qualità della vita e i servizi sanitari[/blox_heading][/blox_column][/blox_row][blox_row columns=”1/3+1/3+1/3″][blox_column width=”1/3″ ][blox_counter text=”anno di conclusione del progetto” number=”2015″ count_type=”scroll” animation=”none”/][/blox_column][blox_column width=”1/3″ ][blox_counter text=”pazienti coinvolti” number=”157″ count_type=”scroll” animation=”none”/][/blox_column][blox_column width=”1/3″ ][blox_counter text=”professionisti sanitari coinvolti” number=”43″ count_type=”scroll” animation=”none”/][/blox_column][/blox_row][blox_row columns=”1/3+2/3″][blox_column width=”1/3″ ][blox_image image=”https://www.medicinanarrativa.eu/wp-content/uploads/2016/02/immagine-logo.png” img_width=”400″ alignment=”center” target=”_self” animation=”none”][/blox_image][/blox_column][blox_column width=”2/3″ ][blox_text animation=”none”]

Il progetto è a cura della Fondazione ISTUD ed è realizzato grazie alla collaborazione di UNITED ONLUS (Unione Associazione per le Anemie Rare, la Talassemia e le Drepanocitosi) e di SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) e con il supporto non condizionato di Novartis.

L’obiettivo del progetto è stato quello di valutare il carico complessivo della malattia – Burden of Illness – per le persone con Beta Talassemia Major ed i loro famigliari.

Per tale lavoro sono stati coinvolti 157 pazienti e 43 professionisti sanitari in un’indagine quali-quantitativa che ha permesso di individuare l’attuale scenario relativamente ai seguenti ambiti:

  • l’andamento delle terapie, i bisogni e le aspettative;
  • i processi di cura, l’organizzazione e la qualità dei servizi offerti in relazione alle richieste;
  • i vissuti della malattia nei contesti famigliari, sociali, lavorativi ed economici delle persone con Beta Talassemia Major.

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Il questionario utilizzato ha previsto un’integrazione tra sezioni dedicate alla raccolta di dati numerici ed altre di carattere qualitativo per la raccolta dei commenti e delle considerazioni dei rispondenti; infine, per completare la panoramica auspicata, si è utilizzato lo strumento della narrazione autobiografica, a disposizione per il racconto libero e spontaneo sia delle persone con Beta Talassemia Major che dei loro curanti.

[/blox_text][/blox_column][blox_column width=”1/2″ ][blox_text title=”Risultati della ricerca” animation=”none”]

Il 6 maggio 2016 Paola Chesi e i Presidenti della SITE Gian Luca Forni e di UNITED Marco Bianchi hanno partecipato, nell’ambito della Giornata Mondiale della Talassemia, alla conferenza stampa intitolata “Talassemia, assistenza a rischio estinzione?” presentando i risultati della ricerca.

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