Questa è una delle tante citazioni che fanno parte del “Viaggio attraverso un’esperienza sconvolgente: tumore al seno…quello che non si può dire”, nato durante la XV edizione del Master in Medicina Narrativa Applicata.
Il progetto, che ha raccolto cinque narrazioni di assistite con tumore al seno in qualsiasi fase della malattia (dalla neo/diagnosi alla remissione), cinque di operatrici sanitarie e contemporaneamente affette da uguale diagnosi e otto tra medici e infermiere che si occupano di questo tipo di patologia, attivi presso la Breast Unit del Cro di Aviano (PN) l’ambulatorio di senologia dell’Ospedale civile di San Daniele del Friuli (UD).
L’obiettivo è stato quello di esplorare il vissuto delle persone coinvolte e dare voce a chi ruota attorno a questa esperienza da diversi punti di vista, favorendo l’espressione di pensieri ed emozioni.
GLI STRUMENTI NARRATIVI
Gli strumenti narrativi utilizzati si sono articolati in una traccia pensata in tre fasi che ha guidato i nostri narratori in questo viaggio. Come Warm-up è stato scelto un Close looking che prevede di scegliere uno dei tre dipinti proposti: “Le tre età della donna” di Gustav Klimt (1905), “Ritratto di Madleine” di Marie Guillemine Benoist (1800) e “Madonna con bambino” di Artemisia Gentileschi (1611)) che hanno aperto la strada della consapevolezza. La seconda parte, grazie alla “Donna con cappello” di Pablo Picasso, è un invito ad interfacciarsi con il hic et nunc vissuto da ognuna delle voci narranti, come in un dialogo con la donna che si ha di fronte. Per la parte dedicata al cambiamento, è stata tratta ispirazione da alcuni testi poetici liberamente adattati appartenenti a Emily Dickinson: i partecipanti hanno scelto i versi per loro più significativi. Il promt di scrittura finale si è ispirato invece alla metafora, a ricercare le risorse personali attivate per affrontare il proprio “viaggio straordinario”. A chiusura, il disegno del Fiore di Plutchik come stimolo per fare emergere le emozioni personali scaturite nel percorso narrativo.
Dopo aver fatto tesoro di ogni restituzione ricevuta, è iniziata la fase dell’analisi partendo dai temi ricorrenti, i quali hanno dimostrato come l’esperienza del tumore al seno sia complessa e multidimensionale, coinvolgendo non solo aspetti fisici ma anche emotivi, psicologici e sociali. La malattia è vista come un’esperienza che porta a un cambiamento e a una trasformazione personale e un’opportunità per fermarsi e riprendere in mano la propria vita.
TEMI EMERSI
Il tema maggiormente rappresentato è stato quello della maternità: dal close looking infatti, il quadro più apprezzato è stato proprio “La madonna con bambino”. Il rapporto madre/figlio viene riportato descrivendo da un lato il rapporto fisico e la tenerezza che ne deriva, dall’altro le difficoltà di una madre e dei figli durante il percorso della malattia oncologica; molte donne hanno espresso il dolore nato dalla consapevolezza di rischiare di “non vedere i propri figli crescere”, ma è apparso anche il valore della generatività come visione della vita che continua sempre, nonostante tutto. Un altro tema è quello della paura che, se da una parte paralizza i pensieri e le azioni di fronte ad una diagnosi così complicata, dall’altro è una forza motrice che spinge ad affrontare la situazione.
Alla disperazione, vincono la femminilità (dal Ritratto di Madleine) e il coraggio di mostrarsi per quello che si è realmente con serenità e sicurezza. È emersa anche l’importanza delle buone relazioni e del sostegno che si può ricevere dalle persone vicine e che viene assorbito come “una pianta bisognosa di acqua” : le malate, – prima di tutto figlie, madri, sorelle, amiche -, trovano una spinta per affrontare la malattia anche nell’aiuto che a loro volta possono ancora offrire a chi conta su di loro: la cura per se stesse è legata alla cura per gli altri. Le narrazioni dei sanitari si sono incentrate soprattutto sugli aspetti di Illness, ponendo l’asse del desease come secondario nel processo di cura: l’aspetto clinico della malattia è rimasto in secondo piano rispetto all’empatia e alla presa in carico globale della donna.
L’autore scelto per le prime classificazioni è stato Frank: quest infatti è prevalente in quanto al centro delle narrazioni c’è sempre la persona che si sofferma nel presente mettendosi al primo posto per affrontare il suo percorso. La diagnosi di tumore porta a una riflessione sul tempo trascorso e sulle cose importanti della vita; le persone fanno i conti con il passato, concentrandosi sul presente e cercando un nuovo equilibrio. La malattia spinge a rivalutare le piccole cose della vita.
Nella classificazione secondo Launer e Robinson prevale progressive: la malattia è un percorso ostico ma viene accettato e viene fatto di tutto per arrivare alla meta: la guarigione. In accordo con le classificazioni, l’analisi della poesia ha evidenziato uno sguardo positivo verso il futuro e una grande pulsione verso il cambiamento. In tutto questo, le pazienti sono accompagnate dagli operatori in questa nuova strada che appare “quasi dritta”.
LA METAFORA DEL VIAGGIO
La metafora del viaggio è stata utilizzata per descrivere il cambiamento, la trasformazione e la scoperta di nuove risorse personali: la malattia può portare ad una nuova consapevolezza e ad una nuova prospettiva sulla vita … le narrazioni hanno generato anche altre immagini creative per descrivere la loro esperienza, come “il funambolo o il marinaio che affronta la tempesta”.
Un ulteriore aspetto importante del progetto è stato quello di dare voce al “non detto” durante il percorso della malattia, creando uno spazio per esprimere paure e speranze. Le storie messe per iscritto hanno aiutato i partecipanti a dare un nome alle proprie emozioni, anche se rimane la domanda se tutto sia stato detto o se ci siano ancora aspetti taciuti … numerose narratrici hanno espresso anche la necessità di fermarsi, di fare pulizia nella propria vita e di scoprire parti di sé nascoste.
In generale, il progetto ha raggiunto l’obiettivo originario di favorire l’espressione di sé e la riflessione sul “qui e ora” tra i partecipanti, come dimostrato dall’analisi delle narrazioni che ha evidenziato una ricerca di senso e di completezza della propria esistenza e dalle restituzioni sul fiore di Putchick, dalle quali emerge che la traccia narrativa ha offerto uno spazio per esplorare la dimensione emotiva della malattia, sia per i pazienti che per gli operatori sanitari.
Lo strumento costruito ha dato voce anche ai vissuti degli operatori di fronte alle storie delle pazienti, integrando, come scopo della medicina narrativa, “i diversi punti di vista di quanti intervengono nei processi assistenziali” (ISS).
In sintesi, il progetto è riuscito a creare uno spazio di espressione e di riflessione sull’esperienza del tumore al seno, mettendo in luce le emozioni, le paure e le speranze dei partecipanti. Sebbene alcune criticità siano emerse, i risultati ottenuti e i possibili sviluppi futuri suggeriscono l’importanza di utilizzare la medicina narrativa come strumento per migliorare la qualità della cura e il benessere delle persone coinvolte.
Laura Comelli, Laura Conti, Rosanna Galli e Gina Pugnale