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(SEGUE TRADUZIONE)

Madrid , Mayo 2024

Buenas tardes a todos los presentes,

Me han sugerido si quería contar mi vida antes y después de padecer dos canceres, una recidiva y a punto de iniciar la quimioterapia del tercer cáncer. Lo sé suena horrible pero esta enfermedad tiene momentos muy duros, muchas lecciones en el camino y muchos cosas buenas, si BUENAS, aunque parezca imposible.

Primero presentarme, me llamo Pilar…, soy española y nací hace ya 62 años. Toda mi familia por generaciones y generaciones son de Zaragoza ( Aragón), donde yo nací. Cuando tenia 3 años mis padres vinieron a Madrid para realizar un proyecto que hacía realidad todos sus sueños, construir y gestionar un hotel junto a mis tíos.

Llevo toda mi vida en Madrid, por eso me considero madrileña. Madrid es mi hogar. Desde niña me fascinaba dibujar y ver obras de arte. Ya con 9 ó 10 años conocía las obras de arte de los libros que había en casa. Me atraían como un imán. Mi madre se dio cuenta de ello y recuerdo que en un cumpleaños me regalo siendo muy niña, 10 años, una caja de compases y un cuaderno de dibujo grande, muy grande para mi edad. Ese fue el inicio de lo que sería mi vida de adulta. Cuando cumplí 18 años entré en la Escuela de Arquitectura de Madrid aunque debo reconocer que estaba entre hacer Bellas Artes o Arquitectura. El destino me hizo elegir muy bien, al día de hoy soy arquitecto y sigo pintando como parte vital en mi día a día.

Al acabar mi carrera hice un Master en rehabilitación arquitectónica y ahí empezó mi carrera profesional. Debido a que mis padres siempre tuvieron claro que era muy importante aprender inglés, con 13 años fui por primera vez a Irlanda donde volví 3 años más a la misma familia, a la que yo consideraba mi familia irlandesa. Esto determinó que toda mi vida profesional se ha centrado en empresas americanas y británicas. Esta trayectoria me llevó a ser Directora de Patrimonio de una multinacional muy reconocida. Tenía a mi cargo un equipo de 30 personas, todos ellos técnicos, arquitectos, aparejadores e ingenieros junto a facility managers. Tenía responsabilidad en edificios de oficinas, centros comerciales, 10.000 viviendas en alquiler, residencias de estudiantes, locales comerciales, terrenos y un macro proyecto con la empresa de comunicación mas importante en España para desarrollar un Centro científico-Tecnológico. Mis horarios de trabajo eran interminables, todos los días de la semana podía recibir llamadas de urgencia para ponerme al día de lo que estaba sucediendo en cualquier punto de España.

Pero aunque os parezca increíble, me encantaba mi trabajo, era mi vocación puesta en movimiento y me hacía sentir plenamente satisfecha. Todo estaba bien hasta que de repente un día se me taponó una fosa nasal. No le di mucha importancia, sería un catarro mal curado pero aquello no se iba y finalmente entre una reunión y otra, me escapé al otorrino para que me viera.  

Para no hacerlo largo, terminó siendo un tumor invertido con un cáncer (en etmoides). El día que me lo comunicó yo salí de la oficina pensando que no sería nada importante. Y al llegar a la consulta, con a cara seria me dijo: ” lee esto”. Yo leí “carcinoma epidermoide” y le dije: “¿ésto qué es?”. Era la primera vez en mi vida que oía esas palabras. Y mirándome a los ojos me dijo: TIENES CANCER.

Yo escuché esas palabras pero mi mente no las registraba. Me quedé paralizada, eso no `podía ser cierto porque yo me encontraba bien, sin dolores, solo ese taponamiento… y mi siguiente pensamiento fue, me voy a morir … El aire no me entraba por la garganta, ni podía hablar, eso no podía ser cierto…

Aun así, regresé a la oficina y lo conté a Dirección General. Lo primero que me dijeron fue:                 “ ¿ pero cómo estás aquí?, vete a casa y nosotros te organizamos todas las citas que necesites”. Fui a mi despacho y llamé a mi mano derecha, otro compañero arquitecto y le dejé unos folios (serían aproximadamente 12 folios) con todos los temas abiertos que estaban en marcha y que ahora tendría que dirigir él. A los 15 días me contaron que se desmayó en la oficina del estrés que llevaba desde que me tuve que dar de baja.

Llegué a casa sin poder asumir lo que tenía sobre mí. Aquellas noches no pude dormir. Mi otorrino me llamó para ver como estaba y decirme que ya había organizado una nueva cirugía en el MDAnderson de Madrid. Había que volver a operar para limpiar bien la zona ahora que se sabía el resultado de la biopsia. Así que en 4 días volvía a entrar en el quirófano. Mi vida había cambiado en un segundo, la mujer que tenía reuniones sin parar, llamadas de cualquier punto de España e incluso del extranjero (la empresa tiene oficinas por todo el mundo), ahora estaba ingresada y dentro de un tratamiento para el cáncer. Fue duro, durísimo, de ser autónoma a depender de todo el mundo, no podía andar ni bajar la cabeza durante meses porque en la cirugía habían provocado una fistula en la dura madre y había perdido líquido cefalorraquídeo. Quisieron limpiar tanto, tanto que surgió un problema añadido.

En esos momentos sentí lo que significa sentirse querido, no solo por tus padres sino por tus amigos, compañeros de trabajo, mis médicos y enfermeras. Recuerdo como si fuera hoy (esto que estoy narrando comenzó hace 14 años), la visita de mi querida amiga Marina que trabajaba en Londres y se presentó en la UCI a las 24 horas de mi cirugía. Había cogido un avión para estar cerca de mí. Yo casi no podía hablar y se me llenaron las los ojos de lágrimas de verla ahí. Mi padre me escribió un texto en una hoja por si no podía acercarse a la cama para que lo pudiera leer desde el cristal. Me daba fuerzas para salir adelante (ese texto lo tengo enmarcado en casa, es mi tesoro).

Continué con radioterapia, algo que no sabía ni lo que era y que me provocó llagas en toda la boca hasta el punto de no poder tragar. Mi oncólogo de radioterapia fue mi bastón, mi fuerza, mi soporte en esos días. Consiguió hacer una fórmula magistral (así la llamaba) para frenar las llagas y la herida provocada por la radioterapia en la zona trasera de la lengua. No tengo palabras para agradecerles como me cuidaron y apoyaron. Un grupo humano, empático y unido que trabajaba para que yo no sufriera.

Regresé al trabajo y a pesar de todo lo que hicieron para frenar el cáncer, volvió en un lugar insospechado. Apareció bajo la órbita del ojo izquierdo. Muy malas noticias, aun peores a las que inicialmente recibí cuando supe que tenía cáncer.

Mi querido Dr. Viera, mi oncólogo de radioterapia me dio la noticia y me dijo: “ Pilar, hay que quitar el ojo”. Yo que oí aquello le dije:” no, EL OJO NO”. Sus siguiente palabras fueron muy directas y claves en mi vida, que posteriormente agradecí por su sinceridad y la protección a mi vida que estaba haciendo.

Me dijo: “si no te quitas el ojo, te vas a morir”, la razón era muy importante, el nervio óptico podía estar infectado de células cancerosas que llevarían todo al cerebro y en el cerebro es buscar una aguja en un pajar. Había que ir por delante del cáncer, no por detrás. Lloré, y lloré… Cómo era posible que mi vida hubiera cambiado tanto. De ser una directiva de éxito a tener que decidir perder un ojo para asegurar la vida…

Mi madre me mostró su lado más fuerte para darme toda su energía y me dijo: “adelante, quítate el ojo, para nosotros y para las personas que te queremos, siempre serás la misma, con ojo o sin ojo”. Y perdí el ojo izquierdo…Y el temporal y un tercio del paladar. Había que asegurarse bien de que no quedara nada de cáncer. Perdí la sensibilidad del lado izquierdo de la cara, dientes, el tabique nasal … pero seguía viva.

Antes de tomar la decisión fui a Huston MD Anderson para que revisaran mi expediente. Siempre recordaré a los médicos que me vieron, un cirujano y dos oncólogos, uno de quimioterapia y otro de radioterapia. Los tres fueron excepcionales, cómo me transmitieron que el ojo lo tenía que perder, recibir quimioterapia y de nuevo radioterapia. Aunque parezca imposible, no quisieron que me quedara en Huston, alejada de mi familia durante meses, los tres, independientemente, me manifestaron que querían que estuviera cerca de mi familia. Que ellos harían mi seguimiento con los médicos de Madrid y que estuviera en contacto con ellos todas las semanas por mail. Médicos que de nuevo me mostraron su humildad, empatía, respeto y saber hacer antes que enriquecerse con los honorarios que podrían haber ganado conmigo.

Recuerdo lo que vio mi ojo antes de no volver a tenerlo, fueron los focos del quirófano y la cara de mi anestesista con una mirada dulce que transmitía tranquilidad. Cuando desperté de aquella cirugía de 13 horas estaba francamente mal, llena de vías, sondas por cabeza, pierna,… un total panorama.

Pero la vida me dio otra sorpresa más, me contagié de pseudomona en el quirófano y empezó una nueva lucha contra esa bacteria que no hay antibiótico que la venza. Arruinó mi cirugía de 13 horas y hubo de volver a hacerla, posteriormente se volvió a hacer activa con otra cirugía de 11 horas y así hasta hoy que la tengo instalada como una ocupa en mi cara.

Mi vida era otra, ya no servía para nada, solo buscaba sobrevivir. Nunca podre agradecer lo suficiente como venían mis médicos todos los días a verme, como me cogía de la mano o me apretaban el brazo al irse y con una sonrisa me decían que iba a salir adelante, que era muy fuerte.

Esa fortaleza me venía por mi retomada fe. En mi periodo profesional, la tuve olvidada. Mi día a día era tan complejo que literalmente la olvidé aunque yo había estudiado en un colegio católico y mi familia es muy devota de la Virgen. Fue en esos momentos donde me agarré a mi fe como un ahogado a un palo que flota. Con los dolores durante la noche no podía dormir y rezaba Salves a la Virgen, una de tras de otra, sin parar y suplicándole que me ayudara. Y me escuchaba… nunca me ha fallado desde entonces. Ahora forma parte de mi vida. Rezó Salves, mi oración preferida, y al tiempo le digo: “Te tengo aburrida a Salves “  y me río.

La pérdida del ojo me abrió a una nueva vida, ahora llevo un parche y cuido mi ojo derecho como si fuera de oro. Llevar el parche me mete en un mundo desconocido, los niños te miran con caras asustadas y muchos adultos te preguntan que te ha pasado. Yo a los niños les digo que me he hecho daño jugando pero que estoy bien y a los adultos les digo la verdad y se quedan paralizados, avergonzados por la pregunta y con cara de pena.

Para mí, mi parche es mi medalla al valor, es como esas medallas que les ponen a los militares que han tenido algún acto de valentía y les condecoran por ello. Pues yo siento mi parche como mi condecoración, mi medalla. Un muy buen amigo cuando le hice saber que me tenían que quitar el ojo, me dijo una frase que llevo dentro de mi como mi lema para luchar: “ Ese ojo es una puerta a la vida “. Efectivamente, ese ojo perdido fue la moneda de cambio para seguir viviendo.

Después llegó una quimioterapia tremendamente dura, la Platino. La sufrí en cuerpo y alma pero me refugié en mis Salves, cuaderno de proyectos y mi música que siempre han estado conmigo en hospitales con ingresos muchas veces durante meses.

En mis ingresos hospitalarios siempre tenía música de Bach, Mozart, Jazz, o incluso ópera que no me digáis por qué pero me relajaban y daban fuerzas dentro de tanto dolor. Mis enfermeras a las que jamás olvidaré siempre venían a mi habitación al acabar el turno y charlábamos de todo y de nada con mi música de fondo y riéndonos de cosas tontas. Cada segundo con ellas me daba horas de paz y tranquilidad. Me sentía protegida por mis médicos y por ellas.

Por fin acabé el tratamiento de quimioterapia y radioterapia y me encontré con una nueva vida. Debido a los daños y como me encontraba, la Seguridad Social me concedió la Incapacidad Permanente Absoluta. Ya nunca podría volver a trabajar. Yo que soy arquitecto vocacional y que amo el trabajo que hago… lloré y supliqué que me dejaran seguir trabajando pero la Doctora me comunicó que era lo mejor para mi y debo reconocer que tenía razón.

La enfermedad me había dejado muy débil pero mi cabeza estaba intacta, fuerte, aunque mi cuerpo no me seguía. En mi cuaderno de proyectos para cuando saliera del hospital dibujé joyas en bisutería que posteriormente realicé y vendía a gente interesada. Anoté que quería estudiar Historia del Arte a través de la Universidad a distancia y así lo estoy haciendo, poco a poco y disfrutando de mi nueva carrera. También me interesó un Master en el Mediterráneo Antiguo que hago a través de una Universidad catalana que también hago con tiempo. Me dediqué a organizar una apertura de una panadería con una franquicia que me llenó de ilusión aunque acabó pronto por el cierre de la franquicia.

Estaba moviendo mi vida desde las limitaciones que tenía pero nunca me di por vencida.

Nunca me ha faltado una mano amiga, un médico o un sanitario que con brillo en los ojos me hace sentir querida. Muchos de ellos me miran con admiración pero yo no soy más que nadie. Hay muchos casos peores y con gente única. Yo me derrito cuando veo un niño pequeño con cáncer, no creo nada tan injusto como que sufran desde tan pequeños.

Mi segundo cáncer apareció en el pulmón 8 años después de este primero, nuevas quimioterapias, radioterapias, inmunoterapias… mi cuerpo necesitó muchas trasfusiones de sangre y bolsas de hierro pero salí adelante. He tenido dos metástasis cerebrales una con trepanación en el cerebelo y la segunda tratada con radio cirugía. Cada tres meses me revisan y aunque paso días inquieta por saber que pueden encontrar, doy gracias por poder tener este seguimiento.

Ahora, hace unos días me han diagnosticado cáncer de mama y empezaré la quimioterapia el próximo 17 mayo 2024. Un nuevo reto, una nueva lucha llena de esperanzas y fe, mucha fe.

En una ocasión un amigo me dijo que leyera un libro de un psiquiatra español que había escrito de la Resiliencia. Yo no sabía que significaba ese término y mi curiosidad me hizo leerlo. Según leía me reconocí a misma, resultaba que yo era muy resiliente y respondía a todas las formas de actuar de esas personas resilientes. Como dijo Darwin, no sobreviven los más fuertes, sino los que mejor se adaptan al medio. Y en eso soy una experta. Y doy fe que tenía razón.

Cada situación la he asumido y hecho mía y sin miedo me he enfrentado a cualquier cirugía y tratamiento. No me gusta quejarme si no hay necesidad, no comunico mi mal estar para no dañar a las personas cercanas y que ellas no sufran. Esa es mi forma de ser, vine de fábrica así.

He entrado 17 veces en un quirófano, 4 de ellas de 13 horas, llevo 3 quimioterapias, 3 radioterapias y me siento fuerte. La enfermedad me ha hecho fuerte, muy sensible al dolor ajeno, muy empática y muy feliz de poder disfrutar cada día. Cada día es un regalo y así lo vivo.

Cuando todo pase con el cáncer de mama. Me encantaría viajar de nuevo, tengo muchas ganas de volver a Florencia donde he pasado momentos inolvidables estudiando a los etruscos o las obras de mi querido Miguel Angel Buonarroti. Volver a Grecia, conocer Islandia, volver a Escocia, ir al cono Sur y muchos más destinos y así recuperar lo que me gustaba viajar.

Durante mis enfermedades las limitaciones han sido y aun hoy son muy grandes, las secuelas quedan y como has pasado por tanto, no te parecen que sean importantes aunque si lo son.

Me quedo con lo bueno, mis recuerdos de miradas y gestos de amor por parte de gente que me cuidaba, operaba y hacía sentir en paz. Los amigos con cáncer que he conocido en los hospitales, muchos ya han partido y su partida para mi es muy triste. Son mis compañeros en la lucha, con ellos he compartido recursos para sentirnos mejor, ánimos y en muchas ocasiones fuerza para seguir en la lucha. Mis amigos del alma que aún muy preocupados por mí, jamás me trasladaron sus temores, siempre animándome y regalándome su enorme cercanía y amor.

Si tuviera que poner en un balanza que pesa más si mis duras experiencias o lo buenos momentos que he vivido con personas que me dieron su mano para evitar mi caída, no lo dudéis, la balanza iría a su lado.

Quien me iba a decir a mí que mi vida iba a cambiar de esta forma, yo que jamás he fumado, ni bebido salvo en celebraciones. Con una vida de lectura, pinturas y acompañadas por la música… pues ellas han sido y son mi centro de energía, ahí es donde salgo renovada y con planes y sueños a realizar. El más próximo es que mi historia sirva para que se pueda entender que la vida te da sorpresas y que hay que entenderlas y superarlas para generar una nueva vida llena de alegría y planes a futuro. Ahora hago estas cosas que antes era imposible desarrollar y tengo que reconocer que la vida es mucho mejor y más feliz que trabajar como si te faltara el aire.

Los médicos sois muy importantes en estas situaciones porque sois nuestro bastón, nuestro único referente donde ponemos toda nuestra confianza y esperanza. Yo los guardo en mi corazón porque supieron abrazarme cuando fue necesario, guardar siempre una sonrisa al verme y darme lo mejor de ellos con humildad y claridad.

Hubo en mi carrera de fondo médicos prepotentes, fríos y nada empáticos de los que me alejé como del diablo porque cuando te sientes en peligro buscas una mano amiga, no un ser distante. Nunca un médico debería ser así. Acudimos ante la absoluta necesidad y como he repetido muchas veces, llevar una bata blanca no es ser médico. Los mejores médicos que yo me he encontrado eran sensibles a tu situación, humanos y te trasmitían que juntos llegaremos a la meta.

Yo tengo que reconocer que no sabía que podía ser tan fuerte, pero nunca sabes lo fuerte que puedes ser hasta que ser fuerte es lo único que te queda.

Nunca olvidéis que Dios busca para las batallas más difíciles a sus mejores soldados.

Un beso muy grande a todos y espero no haber sido demasiado extensa.

Madrid, maggio 2024.

Buon pomeriggio a tutti i presenti,
Mi è stato chiesto di parlare della mia vita prima e dopo aver avuto due tumori, una recidiva e l’inizio della chemioterapia per il terzo tumore. So che sembra orribile ma questa malattia ha momenti molto duri, molte lezioni lungo il percorso e molte cose buone, sì BUONE, anche se sembra impossibile.
Per prima cosa vorrei presentarmi, mi chiamo Pilar…, sono spagnola e sono nata 62 anni fa. Tutta la mia famiglia da generazioni e generazioni è di Saragozza (Aragona), dove sono nata. Quando avevo 3 anni i miei genitori sono venuti a Madrid per realizzare un progetto che ha realizzato tutti i loro sogni, costruire e gestire un hotel insieme ai miei zii e alle mie zie.
Sono rimasta a Madrid per tutta la vita, per questo mi considero madrilena. Madrid è la mia casa. Fin da bambino sono stato affascinato dal disegno e dall’osservazione delle opere d’arte. A 9 o 10 anni conoscevo già le opere d’arte contenute nei libri di casa. Mi attraevano come una calamita. Mia madre se ne rese conto e ricordo che per un compleanno mi regalò una scatola di compassi e un grande album da disegno, molto grande per la mia età, quando ero molto piccolo, 10 anni. Quello fu l’inizio di quella che sarebbe diventata la mia vita da adulto. Quando ho compiuto 18 anni sono entrato alla Scuola di Architettura di Madrid, anche se devo ammettere che ero indeciso se studiare Belle Arti o Architettura. Il destino mi ha fatto scegliere molto bene, oggi sono un architetto e continuo a dipingere come parte vitale della mia vita quotidiana.

Una volta terminata la laurea, ho conseguito un master in restauro architettonico e quello è stato l’inizio della mia carriera professionale. Poiché i miei genitori hanno sempre saputo che era molto importante imparare l’inglese, all’età di 13 anni sono andato per la prima volta in Irlanda, dove sono tornato per altri tre anni dalla stessa famiglia, che consideravo la mia famiglia irlandese. Per questo motivo tutta la mia vita professionale si è concentrata sulle aziende americane e britanniche. Questo mi ha portato a diventare Asset Manager per una nota multinazionale. Ero responsabile di un team di 30 persone, tutti tecnici, architetti, geometri, ingegneri e facility manager. Avevo la responsabilità di edifici per uffici, centri commerciali, 10.000 case in affitto, residenze per studenti, locali commerciali, terreni e un macroprogetto con la più importante società di comunicazioni della Spagna per lo sviluppo di un centro scientifico e tecnologico. Il mio orario di lavoro era infinito, ogni giorno della settimana potevo ricevere telefonate urgenti per aggiornarmi su ciò che stava accadendo in qualsiasi parte della Spagna.

Ma, per quanto possa sembrarvi incredibile, amavo il mio lavoro, era la mia vocazione in movimento e mi faceva sentire completamente soddisfatta. Tutto andava bene, finché un giorno, all’improvviso, mi si tappò una narice. Non ci pensai molto, doveva essere un raffreddore mal curato, ma non passava e alla fine, tra una riunione e l’altra, corsi dall’otorino per farmi visitare.
Per farla breve, alla fine si trattava di un tumore invertito con cancro (nell’etmoide). Il giorno in cui me lo disse, lasciai lo studio pensando che non fosse nulla di importante. E quando sono arrivato in ambulatorio, con la faccia tesa mi ha detto: “Leggi questo”. Ho letto “carcinoma a cellule squamose” e ho detto: “Che cos’è? Era la prima volta in vita mia che sentivo quelle parole. E, guardandomi negli occhi, mi disse: “HAI IL CANCRO”.

Ho sentito quelle parole ma la mia mente non riusciva a registrarle. Ero paralizzato, non poteva essere vero perché stavo bene, non avevo dolore, solo quel blocco… e il mio pensiero successivo fu: “Sto per morire”… L’aria non passava dalla gola, non riuscivo a parlare, non poteva essere vero….
Tuttavia, tornai in ufficio e lo dissi alla Direzione Generale. La prima cosa che mi hanno detto è stata: “ma come stai qui, vai a casa e ti organizzeremo tutti gli appuntamenti di cui hai bisogno”. Sono andato nel mio ufficio e ho chiamato il mio braccio destro, un altro collega architetto, e gli ho lasciato dei fogli (circa 12 fogli) con tutte le questioni aperte che erano in corso e che ora avrebbe dovuto gestire. Dopo 15 giorni mi dissero che era svenuto in ufficio a causa dello stress che aveva subito da quando avevo dovuto lasciare l’ufficio.

Tornai a casa incapace di accettare ciò che mi stava capitando. Quella notte non riuscii a dormire. Il mio otorinolaringoiatra mi chiamò per sapere come stavo e per dirmi che aveva già organizzato un nuovo intervento al MDAnderson di Madrid. Era necessario operare di nuovo per pulire bene la zona, ora che si conosceva il risultato della biopsia. Così tra 4 giorni sarei tornata in sala operatoria. La mia vita era cambiata in un secondo, la donna che aveva riunioni ininterrotte, chiamate da tutta la Spagna e anche dall’estero (l’azienda ha uffici in tutto il mondo), ora era in ospedale e in cura per un cancro. È stata dura, molto dura, dall’essere autonoma al dipendere da tutti, non poteva camminare o abbassare la testa per mesi perché l’intervento aveva causato una fistola nella dura madre e aveva perso liquido cerebrospinale. Hanno voluto pulire così tanto, così tanto che è sorto un ulteriore problema.

In quei momenti ho sentito cosa significa essere amati, non solo dai propri genitori, ma anche dagli amici, dai colleghi, dai miei medici e dalle infermiere. Ricordo come se fosse oggi (tutto questo è iniziato 14 anni fa), la visita della mia cara amica Marina, che lavorava a Londra ed è venuta in terapia intensiva 24 ore dopo il mio intervento. Aveva preso un aereo per starmi vicino. Non riuscivo quasi a parlare e i miei occhi si sono riempiti di lacrime nel vederla lì. Mio padre mi ha scritto un testo su un foglio di carta, nel caso non potesse avvicinarsi al letto, in modo che potessi leggerlo dal vetro. Mi diede la forza di superarlo (ho quel testo incorniciato a casa, è il mio tesoro).
Ho continuato con la radioterapia, una cosa che non sapevo nemmeno cosa fosse e che mi ha causato piaghe in tutta la bocca al punto da non riuscire a deglutire. Il mio oncologo radioterapista è stato il mio bastone, la mia forza, il mio sostegno in quei giorni. Riuscì a creare una formula madre (così la chiamò) per fermare le piaghe e la ferita causata dalla radioterapia sulla parte posteriore della lingua. Non li ringrazierò mai abbastanza per le cure e il sostegno che mi hanno dato. Un gruppo umano, empatico e unito che ha lavorato per non farmi soffrire.

Sono tornata al lavoro e, nonostante tutto quello che hanno fatto per fermare il cancro, si è ripresentato in un luogo inaspettato. È comparso sotto l’orbita dell’occhio sinistro. Una notizia molto brutta, persino peggiore di quella ricevuta inizialmente quando ho scoperto di avere il cancro.
Il mio caro dottor Viera, il mio oncologo radioterapista, mi ha dato la notizia e mi ha detto: “Pilar, l’occhio deve essere rimosso”. Lo sentii dire: “No, NON L’OCCHIO”. Le sue parole successive furono molto dirette e fondamentali per la mia vita, e in seguito lo ringraziai per la sua sincerità e per la protezione della mia vita che stava facendo.
Mi disse: “se non rimuovi l’occhio, morirai”, il motivo era molto importante, il nervo ottico poteva essere infettato da cellule cancerose che avrebbero portato tutto al cervello e nel cervello si cerca un ago in un pagliaio. Bisognava andare davanti al cancro, non dietro. Ho pianto e pianto… Com’era possibile che la mia vita fosse cambiata così tanto? Dall’essere un manager di successo al dover decidere di perdere un occhio per assicurarmi la vita…

Mia madre mi ha mostrato il suo lato più forte per darmi tutta la sua energia e mi ha detto: “Avanti, togliti l’occhio, per noi e per le persone che ti vogliono bene, sarai sempre la stessa, con o senza occhio”. E ho perso l’occhio sinistro… e il temporale e un terzo del palato. Bisognava assicurarsi che non ci fosse più il cancro. Ho perso la sensibilità del lato sinistro del viso, i denti, il setto nasale… ma ero ancora vivo.
Prima di prendere la decisione mi sono recata all’Huston MD Anderson per far esaminare la mia cartella clinica. Ricorderò sempre i medici che mi hanno visitato, un chirurgo e due oncologi, uno per la chemioterapia e uno per la radioterapia. Tutti e tre sono stati eccezionali e mi hanno spiegato che dovevo perdere l’occhio, fare la chemioterapia e di nuovo la radioterapia. Per quanto possa sembrare impossibile, non volevano che rimanessi a Huston, lontano dalla mia famiglia per mesi e mesi, tutti e tre mi hanno detto indipendentemente che volevano che fossi vicino alla mia famiglia. Che avrebbero seguito i medici di Madrid e che sarei stata in contatto con loro ogni settimana via e-mail. Medici che ancora una volta mi hanno dimostrato umiltà, empatia, rispetto e competenza, invece di arricchirsi con gli onorari che avrebbero potuto guadagnare da me.

Ricordo cosa vide il mio occhio prima di non averlo più, erano i riflettori della sala operatoria e il volto del mio anestesista con uno sguardo dolce che trasmetteva calma. Quando mi sono svegliata da quell’intervento durato 13 ore ero davvero malconcia, piena di flebo, tubi nella testa e nella gamba… un panorama totale.
Ma la vita mi ha riservato un’altra sorpresa, ho contratto lo pseudomonas in sala operatoria ed è iniziata una nuova lotta contro questo batterio che nessun antibiotico può sconfiggere. Ha rovinato il mio intervento di 13 ore e ho dovuto rifarlo, in seguito si è attivato di nuovo con un altro intervento di 11 ore e così via fino ad oggi che l’ho installato come un occupante sul mio viso.
La mia vita era diversa, non servivo più a nulla, cercavo solo di sopravvivere. Non ringrazierò mai abbastanza i medici che venivano a trovarmi ogni giorno, che mi tenevano la mano o mi stringevano il braccio quando se ne andavano e con un sorriso mi dicevano che ce l’avrei fatta, che ero molto forte.

Questa forza è venuta dalla mia rinnovata fede. Nel mio periodo professionale l’avevo dimenticata. La mia vita quotidiana era così complessa che l’avevo letteralmente dimenticata, nonostante avessi studiato in una scuola cattolica e la mia famiglia fosse molto devota alla Vergine Maria. È stato in quei momenti che mi sono aggrappata alla mia fede come un uomo che sta annegando a un bastone che galleggia. Con i dolori della notte non riuscivo a dormire e pregavo la Vergine, una dopo l’altra, senza fermarmi e pregandola di aiutarmi. E lei mi ha ascoltato… Da allora non mi ha mai abbandonato. Ora fa parte della mia vita. Ha recitato le Salves, la mia preghiera preferita, e in quel momento le dico: “Ti ho fatto annoiare con le Salves” e rido.
La perdita dell’occhio mi ha aperto a una nuova vita, ora porto un cerotto e curo il mio occhio destro come se fosse d’oro. Indossare il cerotto mi mette in un mondo sconosciuto, i bambini ti guardano con facce spaventate e molti adulti ti chiedono cosa ti sia successo. Ai bambini dico che mi sono fatto male giocando, ma che sto bene; agli adulti dico la verità e loro rimangono paralizzati, imbarazzati dalla domanda e si vergognano.

Per me la mia patch è la mia medaglia al valore, come quelle medaglie che si danno ai soldati che hanno compiuto un atto di coraggio e li decorano per questo. Ecco, io sento che la mia toppa è la mia decorazione, la mia medaglia. Un mio caro amico, quando gli ho comunicato che dovevano togliermi l’occhio, mi ha detto una frase che porto dentro di me come motto per combattere: “Quell’occhio è una porta per la vita”. In effetti, l’occhio perso era la merce di scambio per continuare a vivere.
Poi è arrivata una chemioterapia tremendamente dura, il Platino. Ne ho sofferto anima e corpo, ma mi sono rifugiata nelle mie Salves, nel mio taccuino dei progetti e nella mia musica, che sono sempre stati con me negli ospedali e nei ricoveri, spesso per mesi interi.
Nei miei ricoveri avevo sempre musiche di Bach, Mozart, Jazz, o anche dell’opera che, non ditemi perché, mi rilassavano e mi davano forza in mezzo a tanto dolore. Le mie infermiere, che non dimenticherò mai, venivano sempre nella mia stanza alla fine del turno e chiacchieravamo di tutto e di più con la mia musica in sottofondo e ridendo di cose stupide. Ogni secondo con loro mi regalava ore di pace e tranquillità. Mi sentivo protetta dai miei medici e da loro.
Alla fine ho terminato il trattamento di chemioterapia e radioterapia e mi sono ritrovata con una nuova vita. A causa dei danni e del modo in cui mi sentivo, la Social Security mi ha concesso l’Invalidità Permanente Assoluta. Non avrei mai più potuto lavorare.

Sono un architetto professionista e amo il lavoro che faccio… Ho pianto e implorato di poter continuare a lavorare, ma la dottoressa mi ha detto che era la cosa migliore per me e devo ammettere che aveva ragione.
La malattia mi aveva lasciato molto debole, ma la mia testa era intatta, forte, anche se il mio corpo non mi seguiva. Nel mio quaderno di progetto per quando sono uscita dall’ospedale ho disegnato dei gioielli in bigiotteria che poi ho realizzato e venduto a persone interessate. Ho scritto che volevo studiare Storia dell’Arte attraverso l’Università a distanza e così lo sto facendo, un po’ alla volta e mi sto godendo la mia nuova carriera. Ero anche interessata a un master sul Mediterraneo antico che sto frequentando presso un’università catalana e che sto portando avanti con il tempo. Ho partecipato all’organizzazione dell’apertura di una panetteria in franchising che mi ha riempito di entusiasmo, anche se è finita presto a causa della chiusura del franchising.
Stavo spostando la mia vita dai limiti che avevo, ma non mi sono mai arresa.
Non mi è mai mancata una mano, un medico o un operatore sanitario che, con un luccichio negli occhi, mi fa sentire amata. Molti di loro mi guardano con ammirazione, ma io non sono più degli altri. Ci sono molti casi peggiori e con persone uniche. Mi sciolgo quando vedo un bambino piccolo con il cancro, non penso che ci sia qualcosa di così ingiusto come il fatto che soffrano in così giovane età.

Il mio secondo cancro è comparso nel polmone 8 anni dopo il primo, nuove chemioterapie, radioterapie, immunoterapie… il mio corpo ha avuto bisogno di molte trasfusioni di sangue e sacche di ferro, ma ce l’ho fatta. Ho avuto due metastasi al cervello, una con trapanazione nel cervelletto e la seconda trattata con radiochirurgia. Ogni tre mesi vengo sottoposta a controlli e, sebbene passi giorni interi a preoccuparmi di ciò che potrebbero trovare, sono grata di poter avere questo follow-up.
Ora, pochi giorni fa mi è stato diagnosticato un tumore al seno e inizierò la chemioterapia il 17 maggio 2024. Una nuova sfida, una nuova lotta piena di speranza e di fede, molta fede.
In un’occasione un amico mi disse di leggere un libro di uno psichiatra spagnolo che aveva scritto sulla Resilienza. Non sapevo cosa significasse questo termine e la mia curiosità mi spinse a leggerlo. Mentre lo leggevo mi sono riconosciuto, è emerso che ero molto resiliente e rispondevo a tutti i modi di agire di quelle persone resilienti. Come diceva Darwin, non sono i più forti a sopravvivere, ma quelli che si adattano meglio al loro ambiente. E io sono un esperto in questo. E posso testimoniare che aveva ragione.
Ho accettato ogni situazione e l’ho fatta mia, e senza paura ho affrontato qualsiasi intervento e trattamento. Non mi piace lamentarmi se non è necessario, non comunico il mio malessere per non danneggiare le persone che mi sono vicine e per non farle soffrire. Sono fatta così, sono venuta al mondo in questo modo.

Sono stata in sala operatoria 17 volte, di cui 4 per 13 ore, ho subito 3 chemioterapie, 3 radioterapie e mi sento forte. La malattia mi ha reso forte, molto sensibile al dolore degli altri, molto empatica e molto felice di poter godere di ogni giorno. Ogni giorno è un dono ed è così che lo vivo.
Quando tutto passa con il cancro al seno. Mi piacerebbe viaggiare ancora, vorrei davvero tornare a Firenze dove ho trascorso momenti indimenticabili studiando gli Etruschi o le opere del mio caro Michelangelo Buonarroti. Vorrei tornare in Grecia, in Islanda, in Scozia, nel Cono Sud e in molte altre destinazioni e recuperare così il mio amore per i viaggi.
Durante le mie malattie le limitazioni sono state e sono ancora molto grandi, i postumi rimangono e, dato che ne hai passate tante, non sembrano importanti anche se lo sono.
Conserverò le cose belle, i ricordi degli sguardi e dei gesti d’amore delle persone che mi hanno curato, operato e fatto sentire in pace. Gli amici malati di cancro che ho incontrato negli ospedali, molti di loro sono già morti e la loro partenza è molto triste per me. Sono i miei compagni di lotta, con loro ho condiviso risorse per stare meglio, incoraggiamento e in molte occasioni la forza di continuare a lottare. I miei amici dell’anima che, pur essendo molto preoccupati per me, non hanno mai condiviso con me le loro paure, rincuorandomi sempre e dandomi la loro enorme vicinanza e il loro amore.

Se dovessi mettere sulla bilancia cosa pesa di più, le mie dure esperienze o i bei momenti trascorsi con le persone che mi hanno dato la mano per evitare la mia caduta, non dubitate, la bilancia andrebbe dalla loro parte.
Chi mi avrebbe detto che la mia vita sarebbe cambiata in questo modo, io che non ho mai fumato né bevuto, se non in occasione di festeggiamenti. Con una vita fatta di lettura, pittura e accompagnata dalla musica… perché sono stati e sono il mio centro di energia, è da lì che esco rinnovata e con progetti e sogni da realizzare. Il sogno più immediato è che la mia storia aiuti le persone a capire che la vita ti riserva delle sorprese e che bisogna comprenderle e superarle per generare una nuova vita piena di gioia e di progetti per il futuro. Ora faccio queste cose che prima erano impossibili da fare e devo riconoscere che la vita è molto migliore e più felice che lavorare come se si avesse il fiato corto.
Voi medici siete molto importanti in queste situazioni perché siete il nostro staff, il nostro unico punto di riferimento dove riponiamo tutta la nostra fiducia e speranza. Li conservo nel mio cuore perché hanno saputo abbracciarmi quando era necessario, mantenere sempre il sorriso quando mi vedevano e darmi il meglio di sé con umiltà e chiarezza.
Nella mia lunga carriera ci sono stati medici prepotenti, freddi e poco empatici da cui ho preso le distanze come il diavolo, perché quando ci si sente in pericolo si cerca una mano che aiuti, non una persona distante.

Un medico non dovrebbe mai essere così. Si interviene quando è assolutamente necessario e, come ho detto molte volte, indossare un camice bianco non significa essere un medico. I migliori medici che ho incontrato sono stati sensibili alla mia situazione, umani e mi hanno trasmesso che insieme raggiungeremo l’obiettivo.
Devo ammettere che non sapevo di poter essere così forte, ma non si sa mai quanto si può essere forti finché esserlo non è l’unica cosa che ti rimane.
Non dimenticate mai che Dio cerca i suoi soldati migliori per le battaglie più difficili.
Un grande bacio a tutti voi e spero di non essermi dilungata troppo.