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PROJECT WORK DEL MASTER IN MEDICINA NARRATIVA APPLICATA DI ISTUD, XI EDIZIONE

di Erica Brugin e Marco Cordero

L’infarto del miocardio è un evento frequente, grave, spesso improvviso, che mette a serio rischio la vita di chi ne viene colpito e che comporta da un lato la necessità di provvedimenti terapeutici urgenti ed invasivi, dall’altro l’ingresso del paziente nel mondo delle patologie croniche che implicano controlli clinici periodici ed assunzione a vita di terapia farmacologica. Si tratta quindi di una patologia che prevede un percorso di cura articolato e prolungato che, secondo le linee guida, include nel post acuto anche un periodo di riabilitazione cardiologica.

Lo scopo del nostro lavoro era quello di cercare di comprendere meglio il vissuto dei pazienti colpiti da infarto e la sua evoluzione attraverso narrazioni raccolte in diversi momenti del percorso di cura:

• la fase acuta (entro le prime 48 ore dall’evento e dall’esecuzione della coronarografia e rivascolarizzazione coronarica),
• il momento che precede l’inizio della riabilitazione (da pochi giorni a poche settimane dall’evento e dalla dimissione dal reparto per acuti)
• la fine della riabilitazione (circa 2-4 mesi dopo l’evento).

Un obiettivo secondario era quello di evidenziare l’effetto della riabilitazione cardiologica sul vissuto e quindi sulle narrazioni dei pazienti stessi per poter migliorare la cura del paziente, ma anche per rendere più consapevole del significato e dell’importanza del passaggio riabilitativo sia il personale sanitario che si occupa della fase acuta, sia quello coinvolto nelle cure riabilitative. 

Abbiamo dunque creato una collaborazione fra una struttura ospedaliera dedicata all’acuto in Spagna (Dipartimento di emergenza dell’Hospital Universitario de Bellvitge, Barcellona) e una struttura in Italia che si occupa di Riabilitazione Cardiologica in regime ambulatoriale (UOC di Medicina dello Sport e Cardiologia Riabilitativa di Noale, Venezia).

Gli strumenti prescelti per il progetto sono stati una traccia in forma di diario semistrutturato ed il fiore delle emozioni di Plutchik sul quale il paziente era invitato a cerchiare le sue tre emozioni predominanti. Entrambi sono stati consegnati ai pazienti in forma cartacea e completamente anonima. In tutte le fasi è stata raccolta la narrazione riguardante diversi aspetti del vissuto legati al momento dell’infarto, mentre per le narrazioni raccolte prima e dopo la riabilitazione sono state aggiunte anche delle ulteriori tracce narrative riguardanti il presente e la riabilitazione stessa.

L’EVENTO ACUTO

In generale nelle narrazioni raccolte subito dopo l’evento acuto dominano emozioni ed atteggiamenti profondamente negativi e la sensazione della distruzione o della fine di tutto.

E’ stato possibile evidenziare alcuni temi ricorrenti quali la sensazione di paralisi e di incapacitá di agire e reagire, la paura, l’assoluta assenza di speranze o prospettive, l’incertezza sul futuro, la perdita di controllo sulla propria esistenza, la sensazione di fragilitá o la scoperta improvvisa della vulnerabilità, il senso di colpa per il fatto non aver condotto un programa adeguato di prevenzione su se stessi, oppure il senso di colpa verso i propri familiari per il fatto stesso di essere malati di cuore. 

“Mi sentivo abbandonato dalla vita, pensavo alla mia famiglia, sentivo di non essere niente e che all’improvviso tutto ciò che ero o avevo fatto fino a quel momento mi passava davanti agli occhi e mi sfuggiva”

“E’ come se all’improvviso un telone nero sia caduto davanti ai miei occhi e io non so fare altro che guardarlo e anche se volessi  alzarlo, non saprei nemmeno da dove cominciare. Tutte le mie capacità sembrano essere state improvvisamente cancellate. “

“Mi sono sentita persa. Abbandonata dalla vita. Ho pensato a quello che ho fatto fino a questo momento, a tutte le mie esperienze pasasate, e all’improvviso mi sono sentita come se stessi sprofondando in un abisso senza fondo. Mi sono sentita impotente, senza nulla a cui aggrapparmi. Non ho potuto fare altro che lasciarmi andare e aspettare.”

“Ero nudo. Sono sempre stato pieno di pudore e mi sono sentito quasi aggredito. Ho chiesto se era possibile avere un pigiama e mi è stato detto che non era il momento. Ero imbarazzato di trovarmi in quella situazione ed era ancora più imbarazzante insistere per avere il pigiama. Mi sono sentito una specie di oggetto.”

“Mi sono sentito frustrato, sconfitto, abbandonato e arrabbiato. Non accetto che tutto questo sia successo a me. Un infarto é inconcepibile per me alla mia età, almeno nella mia testa. Sono una persona dinamica, faccio molte cose, lavoro, sport. Un colpo terribile. Improvvisamente mi sono sentito incapace e inutile. Vulnerabile. L’infarto all’improvviso ti fa scontrare con la tua vulnerabilità e la tua fragilità.”

“Ho un rimorso terribile. Penso al mio futuro, mi sento in colpa per non poter continuare a lavorare e temevo di non riuscire a mantenere le promesse che ho fatto ai miei figli. darei qualsiasi cosa per poter tornare indietro e non fare gli errori che ho fatto.”

“Percepivo una sensazione di stravolgimento quasi assurdo dei ritmi semplici della vita.”

“È frustrante la sensazione della perdida di controllo sulla tua vita, sembra quasi che ti stiano violentando.”

“Ho smesso di essere me stesso, con il mio mondo e mi sento come un organo malato, qualcosa che va oltre le mie capacità di comprensione.”

“E’ difficile essere se stessi e non diffidare quando il mondo ti cade addosso e ti accorgi di dipendere da qualcuno che non sa niente di te.”

Le narrazioni della fase acuta si caratterizzano per una netta prevalenza dell’organizzazione paratattica del discorso rispetto all’organizzazione sintattica, aspetto  che riflette una tendenza a pensare per giustapposizione piuttosto che per strutturazione complessa, a sentire ed esprimere pittosto che a elaborare, alla disgragazione piú che alla aggregazione.

D’altra parte se questa é la linea generale delle narrazioni, é anche interessante evidenziare una differenza tra il primissimo momento della malattia corrispondente all’esordio dei sintomi con l’arrivo in PS e le ore successive in terapia intensiva. Dal punto di vista medico la grande differenza tra questi due momenti consiste nel fatto che in generale il dolore é scomparso e il procedimento di rivascolarizzazione ha avuto un risultato favorevole. 

Dal punto di vista delle narrazioni tutto ció si traduce in una certa distensione assicurata dal contatto con il personale sanitario. Si potrebbe dire che nelle ore trascorse in terapia intensiva si inizia ad apprezzare se non una chiara tendenza verso la rinascita, almeno un accenno di tranquillitá.

“Quando sono entrata in terapia intensiva, ho iniziato a guardare un poco fuori dalla finestra e mi sono resa conto che era notte fonda. Comunque aiutava poter guardare fuori .”

“Da quando sono entrata qui, sembra che tutto sia più calmo e tranquillo. Sono stata in grado di fare una telefonata e so che i miei nipoti sono a casa.”

“Hanno scherzato sul mio tatuaggio dato che ho un leone tatuato sul braccio destro, ma mi hanno anche detto che era molto bello. Ho avuto l’impressione che si prendessero cura di me e che non fossero lì solo per darmi le pillole e questo mi ha fatto sentire più sereno e protetto.”

“Mi sono sentito un po’ meglio, il dolore era scomparso, mi girava la testa ma mi sentivo più tranquillo. Ero meno terrorizzato rispetto a quando sono entrato in ospedale.”

Sembra pertanto che il vissuto dei pazienti con infarto nella fase acuta sia un evento altamente destabilizzante, che sprofonda i pazienti in una incapacitá di reagire in modo costruttivo o di mettere in marcia strategie efficaci di coping di fronte all’evento acuto. Ciononostante anche nelle narrazioni in cui domina chiaramente il motivo della sconfitta o della fine, sopravvive una minima tendenza alla progressione seppure su una línea generale di “narrazioni ferme”. 

“Ho pensato a cosa potrebbe succedere dopo, ma non sono capace di vedere oltre il momento. Sto cercando di immaginare il mio futuro ma penso di non avere ancora la forza o la capacità per farlo”.

“Volevo uscire da tutto questo e tornare alla mia vita, ma ancora non so che tipo di vita mi attende. Improvvisamente sono stata travolta da molti dubbi e preoccupazioni per il futuro. Ho paura di non poter più fare la nonna, di dover passare il resto della mia vita senza muovermi.”

“Il mio più grande desiderio é quello di poter andare avanti e poter avere una nuova opportunità per prendermi cura di me stesso e dire alle persone che amo quanto sia importante prendersi cura di se stesse.”

“Quando il mondo ti cade addosso, sentire che qualcuno ti prende per mano, anche se è un estraneo, aiuta molto. Una delle infermiere mi ha promesso che mi avrebbe insegnato a telefonare a casa con il cellulare e la telecamera e questo mi ha dato molta speranza perché era come un ponte vero i miei cari.”

“È stato un sollievo vedere la finestra e le luci della città, mi ha fatto sentire più vicino a casa anche se mi avevano detto che dovevo restare ricoverato per diversi giorni. Rivedere la luce del sole mi ha dato nuova forza per pensare al futuro.”

Le narrazioni dell’evento acuto raccolte a distanza di tempo (prima e dopo la riabilitazione) evidenziano due elementi predominanti: il forte desiderio di capire cosa sta succedendo e cosa cambierà nella vita dopo l’infarto e una grande fiducia nel personale sanitario della struttura per acuti che viene quasi unanimemente apprezzato sia dal punto di vista professionale che per le doti umane.

“Volevo capire cosa era successo, perché era successo e soprattutto come sarebbe cambiata la mia vita.”

“Volevo avere informazioni sul mio stato di salute per capire esattamente come ero preso.”

“Ero abbastanza tranquillo e rilassato, pensavo di essere in buone mani”.

“Ero quasi rilassato perché completamente fiducioso di quanto tutti stavano facendo”.

ALL’INIZIO DELLA RIABILITAZIONE

Le narrazioni raccolte subito prima della riabilitazione evidenziano già un chiaro cambiamento rispetto a quelle della fase acuta. Il fiore delle emozioni mostra una scomparsa delle emozioni negative più violente (terrore, disgusto, irritazione) anche se rimangono presenti apprensione, pensierosità, tristezza e paura. Emergono allo stesso tempo con frequenza emozioni positive come ottimismo, serenità e fiducia. 

In tutte le narrazioni, anche quelle apparentemente ferme a prima lettura, si trovano elementi di progressione che diventano in molti casi predominanti nella caratterizzazione del testo. Spesso si evidenzia una fortissima componente di restitution (classificazione di Frank).

“MI SENTO…In attesa, come sospeso. Sono in attesa di sapere, capire, indagare cosa sia successo per poter comprendere e tornare alla normalità.”

“CON LE PERSONE CHE MI SONO VICINE ... Cerco di essere “normale” di evitare loro pensieri. Tutto deve scorrere e tornare quanto prima alla normalità.”

“IL MIO CORPO…In questo momento risponde con una leggera latenza come guardingo. Anche “lui” in attesa di riprendere la normalità.”

“LA RIABILITAZIONE…E’ un passaggio necessario per riprendere quanto prima la vita di tutti i giorni.”

Contrariamente a quanto ci aspettavamo, ovvero che l’idea di praticare esercizio fisico potesse spaventare i pazienti che hanno appena avuto un infarto, in molte narrazioni viene invece raccontata la sofferenza legata al momento di inattività che segue il ricovero e appare spesso il tema dell’attività fisica o sportiva come qualcosa alla quale si fa molta fatica a rinunciare.

SE PENSO ALLA PRATICA DI ATTIVITA’ FISICA…

“Vorrei poter fare molto di più.”

“Sto male a non poter andare a camminare in montagna.”

“Gioco a tennis e spero di tornarci”.

“Non vedo l’ora di tornare ad allenarmi, alle mie amate arti marziali.”

Vi è spesso anche una forte aspettativa nei confronti della riabilitazione che appare come strumento attraverso il quale realizzare il desiderio di tornare alla normalità, compresa la pratica di attività sportiva.

LA RIABILITAZIONE…

“E’ un passaggio necessario per riprendere quanto prima la vita di tutti i giorni”.

“Mi aiuterà a tornare in forma come prima”.

“Mi aiuterà a migliorare il mio fisico e a rafforzare il cuore”.

“Ho molta fiducia che questo serva a rimettermi in forma”.

ALLA FINE DEL PERCORSO DI RIABILITAZIONE

Dopo la riabilitazione il fiore delle emozioni appare ulteriormente e chiaramente modificato. Le emozioni negative sono quasi completamente scomparse, lasciando ulteriore spazio alle emozioni positive. Inoltre compaiono, a differenza delle fasi precedenti, l’accettazione e la vigilanza che probabilmente sono la parole che dal punto di vista narrativo caratterizzano meglio questa fase del percorso di cura dell’infarto e l’effetto del trattamento riabilitativo.

La quasi totalità delle narrazioni è in progressione e in moltissime compaiono elementi di quest (classificazione di Frank). Scompare invece quasi completamente il tema del senso di colpa che appariva predominante nelle narrazioni in acuto.

IL GIORNO IN CUI HO AVUTO L’INFARTO…

È stato un momento doloroso perché pensavo di non fare più la stessa vita, invece con calma e aiuto sono tornato alla normalità”

“Mi sentivo stanca, non ero più come prima. Mi dicevano che ci voleva del tempo… il primo mese è stato duretto e nella consapevolezza che così (a 72 anni) non sarei più stata la stessa.. ho cercato di mettercela tutta. Ora mi sento meglio.”

“LE MEDICINE…

In principio erano un tormento non avendo mai preso nulla. Adesso fanno parte della mia vita“

IL MIO CORPO 

“Avendo pazienza il mio corpo si sta abituando ad un regime alimentare diverso e più salutare. Anche la perdita di peso (20 kg quasi) ha influito sulla mente”

“A volte sento piccoli dolori che probabilmente ho sempre avuto ma non ho mai dato importanza, mentre adesso cerco di ascoltare”

“Penso che non bisogna trascurare nulla”

L’esperienza di riabilitazione è narrata in termini molto positivi

“Ottima sia per il fisico che per la mente”.

“Percorso molto ben fatto che non solo ti migliora fisicamente ma aumenta anche la consapevolezza dei tuoi limiti”.

“Mi piace ed è anche utile e mi aiuta anche ad essere più attivo in tutto quello che faccio lavoro compreso per lo spirito”.

In conclusione le narrazioni mostrano una evoluzione progressiva del vissuto dei pazienti che hanno avuto un infarto dal momento dell’evento acuto alla fine della Riabilitazione.

L’evoluzione è positiva verso un ritorno alla normalità e, spesso, addirittura verso una rinascita, un miglioramento ed una crescita personale.
Le narrazioni della fase acuta contengono in nuce i primi cenni di una possibile evoluzione, ma ancora soffocata dalla difficoltà del momento.

La Riabilitazione appare come strumento di rinascita e i suoi risultati come strumento di coping.

L’esperienza del project work è stata per noi positiva e per alcuni aspetti illuminante ed ha condizionato in modo significativo la nostra pratica clinica. Ci ha infatti permesso da un lato di immaginare lo stato d’animo e i pensieri del paziente al momento dell’evento acuto aiutandoci a migliorare l’approccio in questa fase, dall’altro di avere elementi utilissimi per poter condurre al meglio l’anamnesi nella fase post acuta ed individuare gli elementi chiave che permettono di individualizzare la proposta riabilitativa per renderla più mirata ed efficace.

In un periodo, come quello attuale, che è particolarmente difficile per il personale sanitario è stato inoltre importante e prezioso avere un riscontro positivo da parte dei pazienti riguardo la preparazione e le doti umane dei professionisti incontrati nella varie fasi del percorso e la loro importanza nel processo di cura.

La nostra intenzione è ora quella di condividere il più possibile i risultati del nostro progetto nel nostro ambiente lavorativo e di cercare di inserire questi elementi di Medicina Narrativa stabilmente all’interno dei nostri reparti magari raccogliendo le narrazioni dello stesso paziente nei tre momenti diversi del percorso di trattamento per poter ancor meglio comprendere l’evoluzione del vissuto della singola persona.