Con piacere segnaliamo che l’articolo Caring and living with Prader-Willi syndrome in Italy: integrating children, adults and parents’ experiences through a multicentre narrative medicine research è stato pubblicato sulla rivista BMJ Open.
Il progetto PRAXIS – voluto dal Gruppo di Studio delle Obesità Genetiche della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP) e promosso da Sandoz – ha coinvolto dieci centri medici della Rete Italiana per le Malattie Rare e le associazioni dei familiari di persone con sindrome di Prader-Willi e ha raccolto le esperienze sul vissuto di cura dei bambini, degli adolescenti e degli adulti con sindrome di Prader-Willi, dei loro familiari e dei professionisti sanitari.
Il progetto ha rappresentato il primo sforzo per indagare l’impatto della sindrome di Prader-Willi sull’esperienza di malattia in Italia attraverso la Medicina Narrativa, unendo le prospettive dei pazienti e dei loro caregiver e curanti. I risultati hanno indicato che un approccio multiprofessionale è fondamentale per garantire un trattamento adeguato e ha fornito elementi per il suo miglioramento.
Ringraziamo tutte le autrici e gli autori per il loro contributo.
