EU NAMES: sta nascendo la European Narrative Medicine Society

La EUropean NArrative MEdicine Society (EU NAMES) nasce da un’idea della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), ed è un’associazione, senza scopo di lucro, di ricercatori impegnati nell’investigare le Humanities in campo medico, la salute, la Medicina Narrativa e altri linguaggi di cura. Lo scopo dell’Associazione è cercare di migliorare i sistemi sanitari a livello europeo, mirando alla creazione di un modello di assistenza che sia anche psicosociale e spirituale.

Medicina Narrativa e Medical Humanities

Una narrazione è qualsiasi tipo di testo – orale, scritto, corporeo, artistico, musicale, cinematografico – che può essere impiegato insieme a dati quantitativi per migliorare la qualità della vita dei pazienti, delle persone che vivono in condizioni critiche, dei loro caregivers e familiari, dei professionisti della cura e dei cittadini a livello generale. Le Medical Humanities si riferiscono in particolare a testi “artificiali”, inventati o ispirati dall’oggetto della malattia. La Medicina Narrativa riguarda narrazioni reali, orali o scritte, raccolte durante la pratica clinica da pazienti, operatori sanitari, familiari e altre parti interessate coinvolte nel processo di cura.

Lo scopo di EU NAMES è promuovere e rafforzare il dialogo, la discussione sul presente e sul futuro delle Medical Humanities e della Medicina Narrativa, per operatori sanitari, ricercatori (sia accademici che non), docenti e professionisti provenienti da ogni ramo. Tutto ciò con l’obiettivo di contribuire a migliorare sia il benessere delle persone che soffrono di una condizione fisica o di una malattia mentale, sia dei professionisti sanitari che se ne prendono cura.

Perché l’Europa

Oggi l’Europa sta subendo una profonda trasformazione a causa, da un lato, dei grandi movimenti migratori e della necessità di proclamare e difendere la sovranità dei diversi paesi dall’altro. Questa è la ragione principale per una chiamata a istituire la Società Europea di Medicina Narrativa: la salute è un diritto umano approvato e difeso dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, e in effetti la WHO-Europe ha elaborato, a tal fine, delle linee-guida per la ricerca narrativa [1] che sono un documento molto importante per sottolineare l’importanza egualitaria della disciplina narrativa e la competenza clinica e scientifica. L’OMS ha inoltre lanciato a novembre il primo rapporto sull’arte terapia (studi umanistici per la salute) e risultati clinici [2].

Poiché non esiste una rete europea di Medicina Narrativa, EU NAMES è pronta a colmare questo divario in un momento in cui la comunità europea è in pericolo da un punto di vista culturale, e a promuovere in ogni paese partecipante un approccio transdisciplinare tra competenze narrative e scientifiche, per promuovere una migliore qualità nel sistema sanitario.

Un altro problema è che ci sono pochi gruppi di lavoro nel campo delle scienze mediche, e questi appartengono principalmente al mondo accademico: grazie a EU NAMES, non sarà rappresentata solo l’Accademia, ma anche altre istituzioni ed esperti “laici”. L’obiettivo principale per l’anno 2020, dopo la sua fondazione, è la stesura della Chart of the European Narrative Health and Medicine Field of Action per cittadini, pazienti, operatori sanitari e studiosi, in un’ottica multidisciplinare.

Il comitato

Le persone che sono state proposte per il comitato sono studiosi, esperti di Medical Humanities e Medicina Narrativa, e pazienti. Le prime adesioni a EU NAMES provengono da Italia, Francia, Regno Unito, Portogallo, Spagna, RussiaGermania, Romania e Turchia.

Presidente di EU NAMES per i primi due (2020-2022) anni sarà la fondatrice Maria Giulia Marini, proposta dal comitato direttivo della SIMEN.

Il Presidente è in carica per due anni ed è eletto dal comitato. Poiché l’idea proviene dalla SIMeN, e nella contingenza della sua fondazione di EU NAMES, in questo caso il Presidente è stato proposto direttamente da il comitato della SIMeN.

Il Comitato è un organo dinamico con la possibilità di includere nuovi rappresentanti di altre nazioni europee (dai contatti dell’Associazione con Stati Uniti, Canada, Russia, Australia e Cile). Questo, al fine di aumentare il più possibile i contatti extra-europei.

Metodi di lavoro

Per le riunioni, saranno privilegiate le modalità di comunicazione online, ad esempio attraverso Skype, Zoom e altri strumenti. La rete internazionale che costituisce EU NAMES vuole organizzare un Congresso ogni due anni, ogni anno in una città diversa, e sarà organizzato insieme al Congresso della SIMeN.

Il primo congresso, in cui EU NAMES verrà lanciata definitivamente, si terrà a Catania nel 2022, in collaborazione con il Congresso italiano SIMEN.

Membri: l’obiettivo è di avere almeno 150 membri in due anni.

I canali di comunicazione per la diffusione degli obiettivi e delle finalità dell’Associazione saranno:

La quota associativa a EU NAMES è di 50 euro all’anno, coi seguenti vantaggi: riviste online, lezioni e discussioni online, networking dei membri in Europa e nel mondo.

La sede ufficiale di EU NAMES, per il biennio 2020-2022, sarà la sede di Milano di Fondazione ISTUD.

Qui la lista dei paesi che aderiscono alla WHO-Europe.

[1]  http://www.euro.who.int/en/publications/abstracts/cultural-contexts-of-health-the-use-of-narrative-research-in-the-health-sector-2016

[2] http://www.euro.who.int/en/publications/abstracts/what-is-the-evidence-on-the-role-of-the-arts-in-improving-health-and-well-being-a-scoping-review-2019

Maria Giulia Marini

Epidemiologa e counselor - Direttore Scientifico e dell'Innovazione dell'Area Sanità e Salute di Fondazione Istud. 30 anni di esperienza professionale nel settore Health Care. Studi classici e Art Therapist Coach, specialità in Farmacologia, laurea in Chimica e Tecnologie Farmaceutiche. Ha sviluppato i primi anni della sua carriera presso aziende multinazionali in contesti internazionali, ha lavorato nella ricerca medica e successivamente si è occupata di consulenza organizzativa e sociale e formazione nell’Health Care. Fa parte del Board della Società Italiana di Medicina Narrativa, Insegna all'Università La Sapienza a Roma, Medicina narrativa e insegna Medical Humanities in diverse università nazionali e internazionali. Ha messo a punto una metodologia innovativa e scientifica per effettuare la medicina narrativa. Nel 2016 è Revisore per la World Health Organization per i metodi narrativi nella Sanità Pubblica. E’ autore del volume “Narrative medicine: Bridging the gap between Evidence Based care and Medical Humanities” per Springer, di "The languages of care in narrative medicine" nel 2018 e di pubblicazioni internazionali sulla Medicina Narrativa. Ha pubblicato nel 2020 la voce Medicina Narrativa per l'Enciclopedia Treccani e la voce Empatia nel capitolo Neuroscienze per la Treccani. E' presidente dal 2020 di EUNAMES- European Narrative Medicine Society. E’ conferenziere in diversi contesti nazionali e internazionali accademici e istituzionali.

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