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Intervista a Marco Testa, Cardiologo, partecipante alla V edizione del Master in Medicina Narrativa Applicata ISTUD

Perché hai scelto un master in medicina narrativa?

Quasi non ricordo! E’ passato meno di un anno ma a me sembra una vita fa!! Eh si, perché la Medicina Narrativa mi ha preso talmente tanto, e negli ultimi mesi le ho dedicato tanto di quel tempo, e tante energie, che mi sembra di interessarmi di Medicina Narrativa da sempre!!

Cerco di ricostruire… ho sempre cercato di considerare il paziente come una persona ammalata, piuttosto che come l’ospite riluttante di una specifica patologia, della patologia di un organo, o di un apparato! Ancora ricordo le appassionanti lezioni del professor Spinsanti, nel contesto di un corso di bioetica che frequentai durante il secondo anno del mio corso di laurea, nell’ahimè lontanissimo 1982, quando si discuteva del valore del corpo e di che cosa qualificasse la vita come “umana”. Poi i percorsi, non sempre lineari, della vita professionale mi hanno portato a interessarmi di ricerca di base per diversi anni, ma ormai da circa 15 anni sono tornato alla cardiologia clinica, e in particolare alla gestione sia intra che extra-ospedaliera di pazienti con scompenso cardiaco, la sindrome cui molte specifiche malattie cardiologiche portano e che è la condizione cronica e altamente invalidante con la quale molti cardiopatici hanno a che fare negli ultimi anni della loro vita. La cura dei pazienti con scompenso cardiaco, come quella di molte altre patologie croniche, comporta un relazione medico-paziente non episodica: visita dopo visita, e ricovero dopo ricovero si conosce, se il medico si lascia coinvolgere al di là delle fondamentali decisioni terapeutiche “evidence based”, molto della storia e della vita quotidiana del paziente e del suo contesto familiare e sociale. Questo di sicuro rende più empatica la relazione medico-paziente, a volte rappresenta anche per il medico un carico psicologico difficile da gestire, ma può anche migliorare l’intervento terapeutico? Su queste cose ci interrogavamo da tempo con i miei colleghi, in particolare con i colleghi in formazione che mi aiutano in reparto e in ambulatorio, e con un mio caro amico psicologo, che mi aveva incitato a rileggermi “Il medico nell’età della tecnica” di Karl Jaspers…

Questo è quello che si agitava dentro di me, quando ho scoperto che esisteva una “cosa” che si chiama Medicina Narrativa, che sembrava potesse aiutarmi a dare delle risposte ai miei interrogativi e degli strumenti per migliorare la mia professione!

Ne avevi già sentito parlare? Cosa ti aspettavi di trovare?

No, non ne avevo mai sentito parlare prima dell’estate scorsa, quando appunto ho appurato l’esistenza di questa disciplina, e da lì è stato un crescendo di interesse! Devo dire che leggendo gli articoli della Charon, e il suo libro “Narrative Medicine: honoring the stories of illness”, avevo capito che c’era tanto di interessante, ma rimaneva un po’ tutto ancora fumoso. Cercando altri testi mi sono accorto, con vero piacere, che il mio mai dimenticato professore di bioetica recentemente si stava interessando molto di Medicina Narrativa, tanto da essere stato presidente della Consensus per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale dell’Istituto Superiore di Sanità del 2014, e questo mi è sembrato quasi un segno del destino!

Il Master in Medicina Narrativa Applicata di ISTUD, “scovato” su internet, mi è sembrato un’ottima occasione per cercare di capire meglio cosa fosse la Medicina Narrativa, e come applicarla alla mia pratica clinica quotidiana. Devo dire che decidere se iscrivermi al master non è stato scontato! Per me, da Roma, comunque rappresentava un impegno non indifferente, sia di tempo che di risorse. Allora poi non mi era affatto chiaro se la Medicina Narrativa potesse essere solo un bell’interesse o qualcosa che potesse veramente incidere sulla mia professione.

E cosa hai trovato? Che cosa hai scoperto attraverso la medicina narrativa?

Ho trovato forse più di quello che speravo, e lo dico senza piaggeria!! In ISTUD ho trovato un gruppo di persone appassionate e competenti che hanno saputo coinvolgermi e convincermi da subito che il Master sarebbe stato lo strumento necessario per cominciare a capire più nel concreto cosa fosse la Medicina Narrativa e per entrare nel mondo di quanti a vario titolo facevano Medicina Narrativa, o, come me, avrebbero voluto farla! E mi riferisco senz’altro al gruppo dei docenti interni e internazionali, ma anche al gruppo dei miei colleghi discenti, variegatissimo come specificità professionali, tanti punti di vista tutti arricchenti, ma omogeneo in quanto a freschezza di interesse per la Medicina Narrativa come strumento per migliorare la qualità della propria professione a servizio degli altri.

Attraverso la Medicina Narrativa mi sono maggiormente convinto del fatto che il tempo “perso” a parlare con i pazienti sia tempo guadagnato, non solo al fine di rendere più empatico il rapporto medico paziente, ma anche perché l’attenzione al vissuto, all’ambiente familiare e sociale, all’identificazione di strumenti di coping, oltre che chiaramente ai sintomi e ai segni di malattia, permette di personalizzare il percorso di cura e trasforma noi operatori sanitari anche in “tutori di resilienza”.

Ho scoperto che tutto questo può essere insegnato, che esistono specifiche competenze comunicative e tecniche validate per analizzare le storie che i pazienti ci raccontano, che, al fianco della necessaria ricerca di base e dei necessari grandi trial clinici fondanti la medicina “evidence based”, si devono mettere in atto protocolli di ricerca qualitativa di medicina “Narrative Based Medicine”, dai quali si possono ottenere preziose informazioni complementari a quelle proprie della “Evidence Based Medicine”. 

Com’è stato accolto il tuo project work dai pazienti, dai colleghi e dalla dirigenza sanitaria?

Quando durante il master ci è stato chiesto di lavorare su un progetto non ho avuto dubbi, pur presagendo qualche difficoltà, sul fatto di dover lavorare con i pazienti dell’ambulatorio dedicato allo scompenso cardiaco. Lo scompenso cardiaco, in quanto condizione cronica e, particolarmente nelle fasi più avanzate, molto impattante sulla qualità della vita, è una condizione adatta a un approccio narrativo, ma i pazienti sono spesso abbastanza anziani e oberati dalle incombenze di gestione clinica della loro sindrome. Basti considerare che, anche a ragione delle numerose comorbidità, assumono svariati farmaci con una media di almeno 10 somministrazioni al giorno: immaginavo che non volessero assumersi anche l’impegno di doverci raccontare per iscritto la storia di quanto e come lo scompenso avesse impattato sulla loro vita. Questo si è rivelato vero per alcuni, ma altri hanno invece accolto di buon grado il nostro invito. Abbiamo sperimentato che né l’età avanzata, né, entro certi limiti, un basso grado di scolarizzazione erano fattori associati a una certa ritrosia a scrivere, né determinanti la capacità a scrivere storie  di “illness” piuttosto che di “disease”.

I colleghi che insieme a me lavorano attivamente nell’ambulatorio hanno reagito variamente: all’inizio un po’ di scetticismo non è mancato, poi, man mano che sono riuscito a spiegare meglio le modalità e lo scopo del progetto, si sono lasciati coinvolgere emotivamente di più, ma, devo dire, non sempre attivamente! Il primario e la dirigenza sanitaria non sono stati particolarmente coinvolti nel project work, ma hanno dato  incondizionato appoggio a una mia proposta di organizzare un evento formativo aziendale di Medicina Narrativa. Questo anche perché gli “aspetti relazionali e di umanizzazione delle cure” sono competenze di processo di interesse nazionale nella conferenza Stato-regioni e perché la Medicina Narrativa viene espressamente citata anche dal Piano Nazionale Cronicità 2016 del Ministero della Salute.

Conclusa l’esperienza del master, come stai applicando la medicina narrativa nella tua pratica quotidiana?

Ho iniziato a usare DNM (Digital Narrative Medicine), una piattaforma digitale per lo sviluppo di progetti di Medicina Narrativa. Con l’aiuto di Cristina Cenci, fondatrice del “Center for Digital Health Humanities” e di un gruppo di esperti programmatori, stiamo personalizzando la piattaforma per renderla uno strumento ancora più versatile di raccordo tra i pazienti affetti da scompenso cardiaco, che possono usare DNM come un diario digitale dove raccontare esperienze, sintomi, problemi e bisogni, e il team dei curanti. In particolare stiamo lavorando insieme a delle liste di stimoli narrativi idonei a sollecitare storie di illness da parte dei pazienti. DNM è inoltre molto versatile per lo scambio di opinioni nell’ambito del gruppo dei curanti sulle narrazioni inviate dai pazienti. Pensiamo che DNM ci possa aiutare a integrare le informazioni contenute nelle narrazioni dei singoli pazienti alla storia clinica di ognuno, per mettere in atto percorsi di cura personalizzati.

E poi ho avuto l’onore di essere stato ammesso a collaborare con l’Osservatorio Medicina Narrativa Italia (OMNI).

Hai qualche progetto che stai tirando fuori dal cassetto?

Durante il master è stato molto sottolineato quanto importante sarebbe che la Medicina Narrativa fosse insegnata durante gli anni della formazione di quanti si preparano a lavorare in ambito sanitario, ma si è dovuto con disappunto prendere atto che esistono pochissime esperienze in tal senso, almeno in Italia.

Da subito ho pensato che il corso di laurea magistrale in Medicina e Chirurgia fosse la collocazione ideale per insegnare un approccio narrativo alle persone con problemi di salute, e ho incominciato a sognare di poter organizzare un corso di Medicina Narrativa per gli studenti della Facoltà di Medicina e Psicologia dell’Università di Roma “Sapienza”, presente presso l’Azienda Ospedaliera-Universitaria Sant’Andrea di Roma, per la quale lavoro come cardiologo. Ne ho parlato con il mio primario e ordinario di Cardiologia, professor Massimo Volpe, che è attualmente anche preside della Facoltà, e poi con il professor Giuseppe Familiari, presidente del corso di laurea. Entrambi hanno da subito creduto in questa sfida, e mi hanno incoraggiato ad andare avanti nell’organizzazione del corso. Abbiamo anche presentato un progetto a tal fine a Fondazione Pfizer, che l’ha approvato, stanziando un piccolo finanziamento alla Facoltà per tale scopo. E quindi il corso di Medicina Narrativa vedrà effettivamente la luce presso la nostra Facoltà nel prossimo anno accademico, 2017-2018, al secondo semestre del terzo anno di corso, proprio quando gli studenti cominciano a frequentare i reparti per le prime lezioni di semeiotica medica. La speranza è che gli studenti, insieme all’arte della raccolta dell’anamnesi e dell’esame obiettivo, imparino ad ascoltare veramente, in modo empatico, il paziente, e a cogliere tutte le istanze di salute che egli propone. Nella progettazione del corso stiamo cercando di coinvolgere quanti di Medicina Narrativa sanno veramente, per esperienza diretta, perché crediamo che solo chi ha un’esperienza concreta possa comunicare sapere e saper fare, e possa far appassionare veramente gli studenti a una medicina praticata con competenze narrative. Credo che questa sia al momento un’esperienza unica in Italia, ma spero che possa smettere prestissimo di essere tale, perché veramente credo nella necessità di insegnamenti di Medicina Narrativa in ogni facoltà di medicina e in ogni ambito formativo socio-sanitario.